Fagfolk fra alle områder af epilepsibehandlingen og repræsentanter for patienterne har i fællesskab formuleret en række forslag til politisk handling, der kan forbedre behandlingen af epilepsipatienter i Danmark – og en række initiativer, som fagfolkene kan sætte i værk med det samme. ”Alle er enige om, at vi skal gøre noget nu,” siger formand for Dansk Epilepsi Selskab Helle Hjalgrim.
Read more
En standardiseret model, der sikrer samarbejdet mellem skadestuen, epilepsiklinikken og de diagnostiske afdelinger, skal sætte fart på udredningen, foreslår epilepsieksperter og patientforening. Etableringen af et standardiseret program for udredning af epilepsi, vil være et vigtigt skridt i retning mod en bedre indsats for epilepsipatienter i Danmark. Det mener næstformand i Dansk Epilepsi Selskab, Noémi B. Andersen, som 26. oktober deltog
Read moreEt af de vigtigste forslag til forbedring af epilepsiindsatsen er oprettelsen af en mentorordning, der skal sikre støtte til de patienter, hvor sygdommens usynlige konsekvenser slår livet ud af kurs, mener overlæge Jakob Christensen, som 26. oktober repræsenterede Dansk Neurologisk Selskab ved en workshop om ’360 graders styrkelse’ af den danske epilepsiindsats. En ganske stor gruppe epilepsipatienter hænger i bremsen.
Read more
I Danmark opereres flere epilepsipatienter pr. indbygger end i Norge, Sverige og USA, og ni ud af ti patienter får det bedre af operationen, viser en gennemgang af fem års operationer. Men hvis indsatsen virkelig skal batte, skal patienterne henvises langt før, end det sker i dag, siger leder af det danske epilepsiprogram overlæge Lars Pinborg, Rigshospitalet. Det danske epilepsikirurgiprogram
Read more
Christoph Beier, overlæge i epilepsiklinikken ved Odense Universitetshospital, havde gerne set en national forskningsstrategi blandt forslagene til forbedring af epilepsiindsatsen, men det styrkede faglige fællesskab og den politiske interesse for epilepsien er positivt, mener han. Christoph Beier er godt tilfreds, efter at landets vigtigste aktører på epilepsiområdet sidst i oktober mødtes og blev enige om en række konkrete forslag til
Read more
Mere oplysning til patienterne, større fokus fra klinikere rundt om i landet og adgang til nye og bedre udrednings- og behandlingsformer er tre ting, der i fremtiden kan betyde, at de omkring 18.000 danske epilepsipatienter, som ikke bliver anfaldsfri af antiepileptiske medicin, kan få fuldt udbytte af det danske epilepsikirurgiprogram. Et program hvis resultater tåler sammenligning med de bedste i
Read more
Epilepsieksperter fra hele landet mødes i slutningen af oktober for at pege på, hvor der først skal tages fat, hvis Folketingets politikere og andre beslutningstagere vil bakke op om formanden for folketingets sundhedsudvalg Liselott Blixts klare melding i foråret om behovet for en plan for en styrkelse af indsatsen og vilkårene for epilepsipatienter i Danmark. Efter mødet er planen, at
Read more
En dansk udviklet app, som epilepsipatienter bruger til at rapportere anfald direkte fra deres mobiltelefon til patientsystemet, fik positiv opmærksomhed på IEC 2017 i Barcelona. App’en, som er udviklet af klinikere og it-folk på Epilepsihospitalet, Filadelfia, giver patienter eller pårørende mulighed for umiddelbart efter et anfald at registrere, hvilken type anfald, der fandt sted, hvor længe det varede, og hvad
Read more
KRIS har givet ansøgerne en forhåndsmelding om godkendelse af everolimus som standardbehandling til en lille gruppe hårdt ramte børn med epilepsi udløst af sygdommen tuberøs sclerose (TSC), hvor epilepsien ikke har været tilstrækkelig påvirkelig af anden behandling. Ansøgerne fra Aarhus Universitetshospital, Rigshospitalet og Epilepsihospitalet, Filadelfia forventer et officielt ’OK’ inden for de kommende uger. KRIS har på et møde i
Read moreEt internationalt forskerhold har udviklet modeller, der kan bruges i den kliniske praksis til at vurdere, om anfaldsfri epilepsipatienter vil forblive anfaldsfri, hvis de trappes ud af deres antiepileptiske behandling. Projektet blev præsenteret ved en posterpræsentation på den internationale videnskabelige epilepsikongrec, IEC 2017, i Barcelona. Epilepsipatienter, som er blevet fri for anfald, ønsker nogle gange også at blive fri for
Read more