Malene fortæller, at Mikkel nok har været afsted på 40-50 ambulanceture til hospitalet. Her er han landet på Intensiv og i flere omgange også i respirator. Mange gange har Malene og Jesper også oplevet, at deres søn har fået et såkaldt statusanfald, hvor kramperne har stået på i over 30 minutter – og Mikkel har oplevet krampeanfald på timer. Malene
Read moreDa Siri var teenager, og hun var i gang med at lære både sig selv og nye mennesker at kende, var epilepsien noget, hun syntes var pinligt, og som hun skjulte og undertrykte: ”Hvis jeg pludselig spjættede med en arm, og mine venner sagde, `hvad sker der med dig?, så sagde jeg bare; ha ha, det ved jeg ikke, jeg
Read more
Solid forskning og beretninger fra landets eksperter og fra Epilepsiforeningen har overbevist formand for Folketingets sundhedsudvalg Liselott Blixt (DF): Epilepsiområdet har brug for et løft. Alt for lange udredningstider og manglende sammenhæng i epilepsi-indsatsen er nogle af årsagerne til, at danske epilepsipatienter og -pårørende har livslange sociale konsekvenser af sygdommen. Det er over de seneste år beskrevet i solide videnskabelige
Read more
Mangel på ressourcer er som på så mange områder også en udfordring for epilepsiindsatsen, og løsningen skal i høj grad findes ved at ændre organisering, mener formand for Dansk Epilepsi Selskab, Helle Hjalgrim, som mandag præsenterede en række konkrete forslag til forbedringer af epilepsiindsatsen fra landets førende fagfolk på epilepsiområdet for sundhedspolitikere fra Folketinget og Danske Regioner. Epilepsien har fået
Read more
Venstres Sundhedsordfører Jane Heitmann vil have Epilepsiforeningen til at udpege hullerne i sektorovergangene i epilepsiindsatsen. Jane Heitmann gik berørt fra høringen ”Et bedre liv for mennesker med epilepsi”, som fandt sted mandag på Christiansborg. Ved høringen beskrev patienter, fagfolk og forskere et sygdomsområde, hvor udredningen går for langsomt, patienterne hænger i systemet, og vidensniveauet om sygdommen hos kommuner og praktiserende
Read more
Epilepsiområdet skal kvalitetssikres, og det indebærer meget andet end behandling af anfald. Det var budskabet fra Epilepsiforeningens landsformand Lone Nørager Kristensen, da hun mandag deltog i en høring om epilepsiområdet på Christiansborg, som hun selv var medarrangør af sammen med Dansk Epilepsiselskab og Epilepsihospitalet Filadelfia. ”Vi må forlange, at der sker en tydelig faglig kvalitetssikring af området, og det betyder,
Read more
Socialdemokratiet er klar til at aflaste pressede børnefamilier, som er ramt af epilepsi og bakker op om et samlet løft af epilepsiområdet. Det var meldingen fra Julie Skovsby (S), næstformand for Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg, da hun deltog i høringen ”Et bedre liv for mennesker med Epilepsi” på Christiansborg. ”Det er et område, vi rigtig gerne vil, og vi skal
Read more
Et af de mest markante resultater af de analyser, som professor ved Rigshospitalets Neurocenter Poul Jennum og professor i sundhedsøkonomi Jakob Kjellberg, VIVE har foretaget over de seneste år, er et danmarkskort, der viser forskellene på, hvor mange epilepsipatienter, der bliver udredt i kommunerne i forhold til antallet af indbyggere. Kortet vækker opsigt, fordi, der er stor forskel, og i
Read more
Formanden for Folketingets sundhedsudvalg siger på forhånd, at hun vil arbejde for at implementere de forslag, der kommer. Partierne bag dette års satspuljeaftale har afsat 500.000 kroner til et eftersyn af indsatsen mod epilepsi. Pengene skal finansiere, at der udarbejdes en statusrapport med fokus på udfordringer og muligheder i forbindelse med udredning, behandling og rehabilitering på epilepsiområdet. Rapporten skal ligge
Read more
Mandag 4. december er der høring på Christiansborg om epilepsi-satsning. Høringen, der har deltagelse af politikere, patienter, fagfolk, og alle ledende aktører indenfor epilepsi, har overskriften, ”Et bedre liv for mennesker med epilepsi”, og foregår i Pro D-salen i Proviantgården. Der er indlæg fra Lone Nørager Kristensen, landsformand for Epilepsiforeningen, som taler om Livet med epilepsi, og fra makkerparret studierne
Read more