Epilepsi Nyhedsbrevet

Mere oplysning til patienterne, større fokus fra klinikere rundt om i landet og adgang til nye og bedre udrednings- og behandlingsformer er tre ting, der i fremtiden kan betyde, at de omkring 18.000 danske epilepsipatienter, som ikke bliver anfaldsfri af antiepileptiske medicin, kan få fuldt udbytte af det danske epilepsikirurgiprogram. Et program hvis resultater tåler sammenligning med de bedste i verden.

Det mener leder af det danske Epilepsiprogram professor ved Rigshospitalets epilepsiklinik Lars Pinborg og ledende overlæge ved Epilepsihospitalet Filadelfias afdeling for diagnostik og tværgående kliniske funktioner og professor ved Aarhus Universitet Sándor Beniczky, som er dybt engageret i epilepsikirurgiudredningen i Danmark.

De to har sammen med en række kolleger netop fået publiceret en gennemgang af samtlige epilepsioperationer foretaget i årene 2009-2014, og den viser, at 65 procent af patienterne er anfaldsfri to år efter operationen, at kun ni procent siger, at de ikke har haft gavn af operationen, og ikke mindst, at kun tre patienter ud af 169, har oplevet alvorlige bivirkninger ved operationen. Der er tale om tre patienter, der har fået lammelser i enten armen eller benet, og én som derudover også har fået alvorlige sproglige problemer. Alvorlige bivirkninger for det enkelte menneske, men det er en vigtig pointe, at risikoen for alvorlige bivirkninger er lav og faktisk mindre, end de fem procent, som vi informerer om forud for operationer, fortæller Lars Pinborg.

”Sikkerheden er noget af det, der gør, at både patienter og nogle læger er lidt bekymrede for at henvise til kirurgi, for godt nok har patienten måske fem anfald om ugen, men er det værre end en mulig lammelse i armen? Men vores undersøgelse viser, at risikoen for alvorlige bivirkninger er forholdsvis beskeden, og det er et godt budskab at kunne gå ud med,” siger Lars Pinborg.

Sándor Beniczky er enig. Udredning til epilepsikirurgi tager seks til tolv måneder, og omfatter som et minimum MR-scanning, langtids-video-eeg-monitorering og neuropsykologiske undersøgelser. Hvis det ikke er nok til at afklare, om patienten kan opereres, kan der desuden foretages billeddannende undersøgelser ved brug af isotop, de såkaldte PET og SPECT-undersøgelser, og registrering af magnetiske signaler fra hjernen (MEG). På baggrund af den proces er det muligt at sende 40-50 procent af patienterne videre til operation.

”Vi minimerer risikoen, så godt vi kan, og derfor bliver omkring halvdelen af patienterne også sorteret fra i udredningsforløbet, og det er en del af forklaringen på, at resultaterne af kirurgien er så gode som de er, og på at vi er på linje med de gode centre i udlandet,” siger Sándor Beniczky. Han mener lige som Lars Pinborg, at antallet af operationer som minimum kunne fordobles, hvis læger rundt om i landet blev bedre til at henvise patienter, som ikke har effekt af den antiepileptiske behandling.

”Vi bliver hele tiden bedre til at udrede, så hvis man skal pege på et problem, så er det, at klinikerne sender alt for få patienter til udredningsprogrammet, og når de gør det, så sker det for sent. Jeg deler helt klart visionen om, at vi skal op på mindst det dobbelte antal operationer, men det vil kræve, at klinikerne henviser flere patienter, at de gør det tidligere, og at der bliver tilført lidt flere ressourcer,” siger Sándor Beniczky.

De ressourcer kunne ifølge Sándor Beniczky med fordel gå til den relativt ny teknologi ’intrakraniel registrering’ med dybdeelektroder, som Rigshospitalets Neurocenter inden for de seneste fem år i stigende grad har taget i brug.

Proceduren går ud på, at patienten gennem borehuller i kraniet får elektroder ført dybt ind i hjernen, hvorefter lægerne over flere dage afventer anfald for at få be- eller afkræftet, om epilepsien udgår fra det sted, de formoder, og det har ifølge Sándor Beniczky gjort det muligt at lokalisere epilepsien hos en gruppe, man tidligere måtte afvise i kirurgien, fordi man ikke med sikkerhed kunne afgøre, hvorfra i hjernen epilepsien udgik.

”Det har helt sikkert betydet, at vi er blevet endnu bedre til at udrede og kan sende flere til operation. Hvis vi skal have mulighed for at operere alle de patienter, der kan have gavn af epilepsikirurgi, skal der flere ressourcer blandt andet til dette,” siger Sándor Beniczky.

Skrevet af Nina Bro