Author Archives: Epilepsi Nyhedsbrevet

Sundhedsreformen “Hvor skal dem med allersværest epilepsi gå hen?

Forhandlingerne om regeringens udspil til sundhedsreform går snart i gang, og en spændt epilepsiverden følger slagets gang tæt. Sundhedsstrukturkommissionen, som har leveret ideer til regeringens reform, forholdt sig ikke til, hvilken rolle specialsygehuse skal spille i fremtidens sundhedsvæsen, og nu da de politiske forhandlinger går i gang, frygter epilepsihospitalet Filadelfia, at specialsygehusene bliver glemt. Mennesker, der har livsvarige behov for

Read more

Epilepsiforeningen om udspil til fremtidens sundhedsvæsen: Vigtigt at tage hånd om de svageste borgere

Fast tilknyttede læger på botilbud. Større videndeling mellem hospitalsvæsenet og socialsektoren samt praktiserende læger, der klædes bedre på til at håndtere personer med epilepsi. Det er nogle af de ønsker, Epilepsiforeningen har til fremtidens sundhedsvæsen. Ønskesedlen er givet videre til Sundhedsstrukturkommissionen, og nu håber foreningen at ønskerne kan indgå i forhandlingerne om sundhedsreformen. Ønskerne bakkes også op af formand for

Read more

Overdødelighed blandt personer med udviklingshandicap kan forebygges: ”Vi arbejder fortsat på politisk opmærksomhed”

Pædagogisk personale med større sundhedsfaglig viden. Fast tilknyttede læger på botilbud. Bedre medicinhåndtering og årlige lægetjek. Det er blot nogle af de indsatser, der ville kunne forebygge overdødelighed blandt personer med udviklingshandicap. Nu er det op til politikerne at implementere anbefalingerne, der udkom i en rapport tidligere i år. “Epilepsi er en af de sygdomme som er forbundet med en

Read more

Efter dødsulykke: Epilepsiforeningen ønsker støtteordning til patienter med kørselsforbud

En ulykke i sommer, hvor en mand med epilepsi påkørte en bil med to personer, der begge døde, har startet en debat om reglerne for lægeligt kørselsforbud. Epilepsiforeningen foreslår en såkaldt støtteordning for dem, der har fået et forbud. I mellemtiden overvejer politikerne, om der skal indføres kontrol og sanktion for overtrædelse af forbuddet. “Vi ved jo desværre, at når

Read more

Patientforeninger i nødråb:

Neurologiske patienter risikerer at blive svigtet i ny sundhedsreform Epilepsiforeningen, Scleroseforeningen og Parkinsonforeningen er bekymret for, at den nye sundhedsreform ikke tager hensyn til de mest sårbare patienter. Patientgrupperne, som de repræsenterer, kræver en stærkere indsats end det, der er lagt op til. ”Når man taler om rehabilitering/forebyggelse og behandling tættere på borgerne, som reformen lægger op til, er det

Read more

Nye regler for patienter med epilepsi på bosteder

Fremover skal patienter med epilepsi, der bor på et bosted, ikke længere søge kommunen om forhåndsgodkendelse for at få lov at benytte alarm til anfaldsovervågning. Det betyder, at Socialtilsynet ikke længere vil komme på besøg for at fjerne alarmerne, fordi brug af epilepsialarm uden forhåndsgodkendelse tidligere blev betegnet som ulovlig magtanvendelse. Reglen er trådt i kraft pr 1. juli i

Read more

Med ny professor styrker Filadelfia sig indenfor personlig medicin

Epilepsihospitalet Filadelfia har ansat Elana Gardella, der i forbindelse med ansættelsen er udnævnt til Clinical Professor in Translational Epileptology and Personalized treatment. “Min rolle vil primært være at øge vores forståelse af sjældne genetiske sygdomme fra et elektroklinisk, genetisk, terapeutisk og patofysiologisk perspektiv,” siger Elena Gardella. I løbet af de næste fem år er hendes mål at forbedre eksisterende behandling

Read more

Videnshul: Forsker vil undersøge feberkrampers indvirkning på børns udvikling

Hvordan påvirker epilepsi og feberkramper udviklingen af børns hjerner foruden deres trivsel og præstationer i skolen? Det vil forsker Julie Werenberg Dreier fra Aarhus Universitet nu se nærmere på i et nyt forskningsprojekt. Forskningsleder Julie Werenberg Dreier Studiet, der bygger videre på tidligere forskning fra 2019, vil tage udgangspunkt i data fra omkring 19.000 børn med epilepsi og 12.000 børn

Read more

Forskning i cerebral parese støttes med 2,2 mio. kr.

Elsass Fonden har doneret godt 2,2 mio. kr. til forskning i cerebral parese og genetik Midlerne skal gå til forskning i, hvorfor sjældne genfejl i GRIA gener fører til stivhed og cerebral parese i nogle patienter, mens andre udvikler muskelslaphed. Forskningsansvarlig overlæge Allan Bayat fra Epilepsihospitalet Filadelfia vil i samarbejde med forskere på Syddansk Universitet bruge stamceller til at studere

Read more

Ny direktør på Filadelfia: ”Jeg vil gerne blive klogere på, hvordan vi kan bidrage,

Lisbeth Nielsen, der nu er tiltrådt som direktør for Epilepsihospitalet Filadelfia, ser ofte nye muligheder og får ting til ske. Hun så for eksempel gerne, at epilepsi kom endnu højere på dagsordenen til glæde for både patienter og pårørende. “Det er en drivkraft i mig, hvis tingene ikke fungerer ordentligt. Det har jeg svært ved at se på. Så jeg

Read more
1 2 3 32