Epilepsi Nyhedsbrevet

Neurologer - både de privatpraktiserende og på sygehusene - bør være bedre til at oplyse patienter og pårørende om muligheden for at få en anfaldsalarm, så anfald kan blive opdaget i tide, inden det er for sent, mener sundhedsfaglig rådgiver i Epilepsiforeningen.

“Når jeg deltager i webinar med kollegaer i udlandet fra ILAE (International League Against Epilepsy) virker det til, at man informerer langt mere om anfaldsalarmer, end man gør herhjemme. Vi taler med flere patienter og pårørende i vores rådgivningstelefon, som slet ikke kender til muligheden”.

Sådan siger sygeplejerske og sundhedsfaglig rådgiver i Epilepsiforeningen, Camilla Skødt Bonde og uddyber:

“Vi oplever, at det er meget forskelligt, hvad danske læger synes om alarmerne. Det kunne være rart, hvis de var bedre til at oplyse patienterne og de pårørende om muligheden,” siger hun.

Undgår alarmberedskab

For nylig var hun over rådgivningstelefonen i kontakt med en mor til en 17-årig dreng, der havde epilepsi. Indtil for ganske nylig havde de sovet i samme rum, fordi hun var bange for, at han skulle få et anfald, de ikke opdagede i løbet af natten.

“Desværre var moderens frygt ikke ubegrundet, og en morgen fandt hun sin søn død i sengen. Familien forsøgte forgæves med førstehjælp. Desværre for sent. De havde aldrig hørt om en anfaldsalarm,” fortæller Camilla Skødt Bonde og tilføjer:

“Jeg kan ikke sige, at en alarm ville have reddet drengens liv, men de pårørende var i huset og havde derfor kunnet reagere omgående på en alarmering. Derudover hjælper anfaldsalarmer, så de pårørende ikke skal være i alarmberedskab hele tiden,” siger hun.

Overlæge: Alle læger kender til muligheden

Overlæge og tidligere professor fra Epilepsiklinikken på Rigshospitalet Anne Sabers, genkender ikke billedet af, at læger skulle undlade at oplyse om anfaldsalarmerne:

”Det er bestemt mit indtryk, at læger oplyser om muligheden i de tilfælde, hvor det giver mening, det vil sige, hvor der er mulighed for at nogen kan høre alarmen og reagere inden for få minutter. Der er ingen læger, som er specialiseret i epilepsibehandling, der ikke kender til muligheden, og hvis han eller hun finder det relevant i den pågældende situation, så ville jeg synes, det var mærkeligt, hvis ikke de informerede om det,” siger hun og tilføjer:

”Hvis man som forældre er medlem af Epilepsiforeningen, så vil man også derfra kende til anfaldsalarmerne, fordi der ofte kommer reklamer for det,” siger Anne Sabers.

En anfaldsalarm opfanger et anfald og gør det muligt for de pårørende at nå at tilkalde hjælp eller at give anfaldsmedicin.

Der findes forskellige typer af anfaldsalarmer. Børn under 10 år kan få en sengealarm fra de er seks måneder, mens børn over 10 år kan få et armbånd, de bærer døgnet rundt. Anfaldsalarmer kan kun anvendes ved krampeanfald.

Man kan søge kommunen om en epilepsialarm som et hjælpemiddel.

Foto øverst: Epi-Care mobile er en epilepsialarm, du kan tage med overalt. Den består af en sensor på størrelse med et armbåndsur, forbundet med en smartphone.
Epi-Care mobile genkender tonisk-klonisk epileptiske anfald, og sender straks et alarmkald via telefonen. I en sms oplyses samtidigt GPS-koordinaterne for, hvor brugeren befinder sig under anfaldet.

Skrevet af Heidi Bendtsen Nielsen