En ulykke i sommer, hvor en mand med epilepsi påkørte en bil med to personer, der begge døde, har startet en debat om reglerne for lægeligt kørselsforbud. Epilepsiforeningen foreslår en såkaldt støtteordning for dem, der har fået et forbud. I mellemtiden overvejer politikerne, om der skal indføres kontrol og sanktion for overtrædelse af forbuddet. “Vi ved jo desværre, at når
Read moreNeurologiske patienter risikerer at blive svigtet i ny sundhedsreform Epilepsiforeningen, Scleroseforeningen og Parkinsonforeningen er bekymret for, at den nye sundhedsreform ikke tager hensyn til de mest sårbare patienter. Patientgrupperne, som de repræsenterer, kræver en stærkere indsats end det, der er lagt op til. ”Når man taler om rehabilitering/forebyggelse og behandling tættere på borgerne, som reformen lægger op til, er det
Read moreFremover skal patienter med epilepsi, der bor på et bosted, ikke længere søge kommunen om forhåndsgodkendelse for at få lov at benytte alarm til anfaldsovervågning. Det betyder, at Socialtilsynet ikke længere vil komme på besøg for at fjerne alarmerne, fordi brug af epilepsialarm uden forhåndsgodkendelse tidligere blev betegnet som ulovlig magtanvendelse. Reglen er trådt i kraft pr 1. juli i
Read more
Epilepsihospitalet Filadelfia har ansat Elana Gardella, der i forbindelse med ansættelsen er udnævnt til Clinical Professor in Translational Epileptology and Personalized treatment. “Min rolle vil primært være at øge vores forståelse af sjældne genetiske sygdomme fra et elektroklinisk, genetisk, terapeutisk og patofysiologisk perspektiv,” siger Elena Gardella. I løbet af de næste fem år er hendes mål at forbedre eksisterende behandling
Read moreHvordan påvirker epilepsi og feberkramper udviklingen af børns hjerner foruden deres trivsel og præstationer i skolen? Det vil forsker Julie Werenberg Dreier fra Aarhus Universitet nu se nærmere på i et nyt forskningsprojekt. Forskningsleder Julie Werenberg Dreier Studiet, der bygger videre på tidligere forskning fra 2019, vil tage udgangspunkt i data fra omkring 19.000 børn med epilepsi og 12.000 børn
Read more
Elsass Fonden har doneret godt 2,2 mio. kr. til forskning i cerebral parese og genetik Midlerne skal gå til forskning i, hvorfor sjældne genfejl i GRIA gener fører til stivhed og cerebral parese i nogle patienter, mens andre udvikler muskelslaphed. Forskningsansvarlig overlæge Allan Bayat fra Epilepsihospitalet Filadelfia vil i samarbejde med forskere på Syddansk Universitet bruge stamceller til at studere
Read more
Lisbeth Nielsen, der nu er tiltrådt som direktør for Epilepsihospitalet Filadelfia, ser ofte nye muligheder og får ting til ske. Hun så for eksempel gerne, at epilepsi kom endnu højere på dagsordenen til glæde for både patienter og pårørende. “Det er en drivkraft i mig, hvis tingene ikke fungerer ordentligt. Det har jeg svært ved at se på. Så jeg
Read more
Fremover vil patienter med epilepsi kunne blive monitoreret i eget hjem ved hjælp af hjemmevideo-monitorering, der bygger på kunstig intelligens. Det vil potentielt kunne give en mere sikker og præcis diagnose. Modellen er lige nu under udvikling på Epilepsihospitalet Filadelfia. ”De fleste patienter får deres diagnose ud fra det, de fortæller om det, de oplever, når de har anfald, eller
Read more
Tilbage i marts i år afleverede udvalgene for de to regeringsprojekter om epilepsi deres anbefalinger til Indenrigs- og Sundhedsministeriet. Ministeriet skal beslutte, hvad der skal ske med de konkrete anbefalinger, der kan gavne og forbedre hverdagen for mennesker med epilepsi. “Vi modtog den 21.juni en tilbagemelding fra Indenrigs- og Sundhedsministeriet – at de to regeringsprojekter Epilepsihospitalet har haft formandsskabet for
Read more
Fremover bliver det muligt for unge med neurologiske udfordringer, herunder epilepsi, at bo i moderniserede rækkehuse på Filadelfia, samtidig med, at de tager deres treårige STU (særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse). Botilbuddet åbner til august. Siden 2021 har Filadelfia udbudt en treårig ungdomsuddannelse (STU) for unge, som ikke kan gennemføre en almindelig ungdomsuddannelse. Det kan for eksempel være unge, der har epilepsi,
Read more