Epilepsi Nyhedsbrevet

Fast tilknyttede læger på botilbud. Større videndeling mellem hospitalsvæsenet og socialsektoren samt praktiserende læger, der klædes bedre på til at håndtere personer med epilepsi. Det er nogle af de ønsker, Epilepsiforeningen har til fremtidens sundhedsvæsen.

Ønskesedlen er givet videre til Sundhedsstrukturkommissionen, og nu håber foreningen at ønskerne kan indgå i forhandlingerne om sundhedsreformen. Ønskerne bakkes også op af formand for Dansk Epilepsi Selskab bakker op, så patienterne og lægerne står sammen.

“Vi har en pligt til at give vores mening til kende, når der skal til at ske noget nyt på sundhedsområdet. Så vi håber, at nogle af de ønsker, vi har, kan sikre, at der bliver taget bedre hånd om mennesker med epilepsi”.

Sådan siger Epilepsiforeningens landsformand, Lone Nørager Kristensen om epilepsipatienternes input til, hvordan sundhedsvæsenet blive mere sammenhængende, lige og nært for borgerne.

Siden juni i år og frem til begyndelsen af august fik organisationer, regioner, kommuner m.fl. mulighed for at indsende høringssvar til Sundhedsstrukturkommissionen med input til, hvad de mener om kommissionens forslag og løsninger. Siden har regeringen brugt kommissionens overvejelser til at skrue sin sundhedsreform sammen, og den skal nu forhandles med Folketingets partier.

Tovholderfunktion på botilbud

“Noget af det vigtigste er selvfølgelig de svageste borgere, som bor på bosted, og som i mange tilfælde har udviklingshandicap og med risiko for større dødelighed. Så vi håber, at kommissionen vil tage til sig, at der kommer flere sundhedsfaglige indsatser på området,” siger Lone Nørager Kristensen og uddyber:

“Mange tror bare, epilepsi-patienter får kramper, falder om og får noget medicin. Men det er de færreste anfaldstyper, der er sådan. Så der mangler noget basal viden om epilepsi, herunder hvordan man håndterer medicinen og de bivirkninger, der følger med,” siger hun.

Derfor hilser landsformanden det også velkomment, at Sundhedsstrukturkommissionen foreslår, at det skal stilles krav om fast tilknyttede læger samt en tovholderfunktion på netop botilbud, og nu håber hun, at de ideer kan blive fastholdt i de politiske forhandlinger.

Netop dette forslag bliver til dels bliver til virkelighed allerede fra udgangen af 2025 på cirka 250 bosteder geografisk jævnt fordelt og omfattende både de længerevarende regionale, kommunale og private bosteder.

Aftalen sikrer blandt andet faste læger på bosteder, oplyser Danske Regioner i en pressemeddelelse i forbindelse med, at der i midten september i år blev indgået en etårig overenskomst mellem Regionernes Lønnings- og Takstnævn og Praktiserende Lægers Organisation (PLO).

Professor og overlæge ved Aarhus Universitetshospital, Jakob Christensen, der også er formand for det faglige epilepsiselskab, Dansk Epilepsi Selskab, er på linje med Epilepsiforeningen:

“Som det ser ud i dag, føler den praktiserende læge sig måske ikke klædt på, og så bliver der henvist patienter til sygehuse, hvor man kunne have håndteret det i almen praksis, eventuelt med støtte fra en neurologisk afdeling. Så vi vil gerne have nogle dedikerede folk ud på bostederne, der får erfaring med epilepsi,” siger Jakob Christensen.

Videndeling om borgere med epilepsi

Mangel på viden går igen flere steder i systemet, mener Epilepsiforeningen. Lone Nørager Kristensen så for eksempel gerne, at der var større sammenhæng mellem sundhedsvæsenet og de kommunale forvaltninger.

“Det er vigtigt, at den kommunale sektor følger de oplysninger, der bliver delt fra sundhedssektoren. Det er ikke altid, der bliver handlet på det. Der er jo mange patienter, der har kognitive udfordringer, som ikke er synlige, og som man først ser, når man kender borgeren. Så en eller anden form for videndeling kunne være rart,” siger landsformanden.

Sundhedsstyrelsen har tidligere udgivet anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med epilepsi. Anbefalingerne har bl.a. haft til formål at sikre bedre og mere sammenhængende forløb for patienterne, herunder videndeling mellem sektorerne. Det er dog ikke alle steder, man er kommet i mål med at implementere anbefalingerne i praksis.

“Epilepsi er jo en forholdsvis smal sygdom, og derfor er det ikke i alle kommuner, at der er en stor viden om sygdommen. Det har vist sig at være en stor udfordring at klæde medarbejderne i kommunerne på, og vi har ikke fundet hele løsningen endnu,” siger Jakob Christensen og tilføjer:

“Men der er ingen tvivl om, at vi skal være bedre til at få bragt viden fra hospitalssystemet til andre dele af socialsektoren, hvis man skal kunne hjælpe personer med epilepsi med at fastholde uddannelse og job. Som det fungerer i dag, er det mange steder overladt til borgeren at viderebringe information om sygdom. Det kan være en stor udfordring, hvis personen med epilepsi samtidig har hukommelses- og indlæringsvanskeligheder, som han/hun måske ikke selv gør opmærksom på,” siger han.

Hjælp fra speciallæger

I Sundhedsstrukturkommissionens udspil lægger kommissionen desuden vægt på, at sygehusene med rådgivning skal påtage sig en større rolle i udvikling af det primære sundhedsvæsen. Det synspunkt deler Epilepsiforeningen, som håber på at den tankegang kan blive en del af sundhedsreformen.

“Der er ingen tvivl om, at den praktiserende læge får mere at gribe om i den nye struktur, så der er behov for at den almene læge bliver klædt ordentlig på for at kunne håndtere patienterne. Det skal gøres med hjælp fra fagpersoner med speciale i epilepsi,” siger Lone Nørager Kristensen.

Epilepsiforeningen anbefaler desuden, at rådgivningen fra sygehusene også omfatter rådgivning af sundhedsfagligt og ikke-sundhedsfagligt uddannet personale på botilbud.

Jakob Christensen fortæller, at det endnu ikke er noget, man har drøftet i Dansk Epilepsi Selskab. Til gengæld peger han på et andet område, hvor der kunne frigøres ressourcer i hospitalsvæsenet, som kunne give mere plads til de patienter, der bor på bosteder.

“Der er mange patienter, der ikke har anfald, og som ikke har ønsker om, at der skal ske ændringer i deres medicin. De patienter vil med fordel kunne følges hos den praktiserende læge. Vi skal desuden være bedre til at inddrage privat praktiserende neurologer i behandlingen af personer med epilepsi, siger han og tilføjer:

“Det er ikke fordi, vi ikke vil se patienterne, men sygehussystemet er et tungt system. Den kategori af patienter passer bedre ind i almen praksis, hvor man også kan vurdere andre sygdomme hos patienten, som måske er vigtigere end epilepsien. Hvis de praktiserende læger skal følge flere patienter med epilepsi, så er det vigtigt, at de praktiserende læger har let adgang til råd og vejledning fra neurolog med erfaring i behandling af epilepsi,” siger han.

Du kan læse hele Epilepsiforeningens høringssvar til Sundhedsstrukturkommissionen her.

Skrevet af Heidi Bendtsen Nielsen