Epilepsi Nyhedsbrevet

Børn med epilepsi føler sig ofte anderledes, forkerte eller uden for fællesskabet. Men i ugentlige børnegrupper på Afdeling for Børn med Epilepsi på Epilepsihospitalet Filadelfia får børnene nu et trygt rum, hvor de kan tale om sygdommen og dele deres følelser og erfaringer med andre i samme situation.

“Vi hører tit, når vi sidder sammen med børnene og har samtaler med dem, at de føler sig forkerte og anderledes. Deres jævnaldrende kammerater forstår ikke, hvad det er for en sygdom, de har, og hvorfor der er nogle ting, de ikke kan være med til, som for eksempel at deltage i svømning i skolen eller klatre i træer”.

Sådan siger sygeplejerske Amalie Buchardt, der sammen med forskningssygeplejerske og stifter af børnegrupperne Josephine Nielsen 1-2 gange om ugen mødes med tre eller fire af de indlagte børn i alderen 6-14 år på Filadelfia cirka halvanden time ad gangen.

Formålet med børnegrupperne er, at børnene møder andre børn med epilepsi, som de kan spejle sig i og tale om det, der kan være svært, og hvordan de så kan mestre det.

“De har lært sig selv, at det er nemmere ikke at tale om det, fordi de ikke vil gøre deres forældre bekymrede. Nogle ved måske slet ikke så meget om, hvad deres sygdom går ud på,” siger Amalie Buchardt.

Større viden om epilepsi

I grupperne får børnene desuden et sprog for epilepsi, samtidig med at de får større viden om deres sygdom. Det sker blandt andet via hæftet “Mig og min epilepsi”, som indeholder fakta formidlet i børnehøjde og plads til at kunne tegne egen sygdom. Derudover laver de hver gang en quiz om epilepsi, hvor børnene altid vinder over de to voksne.

“De er virkelig i chok, når de skal gætte, hvor mange der har epilepsi i Danmark og i verden. Det gør måske, at de ikke føler sig så alene med det,” siger Amalie Buchardt.

Tegningerne kan danne grobund for gode samtaler om, hvad der sker med kroppen, når man for eksempel har et anfald eller til at spore sig ind på, hvordan de har det netop nu.

Materialet er udviklet af Josephine Nielsen, der har fået inspiration til oprettelsen af grupperne fra andre støttegrupper indenfor andre felter, hvor det kan have stor betydning for børnenes velvære. Som for eksempel støttegrupper inden for psykiatrien eller grupper for børn, der har mistet en forælder eller oplever forældrene blive skilt.

“Vi prøver at spore os ind på, hvordan de har det, og taler om, hvordan de kan gribe det an, hvis de skal fortælle om deres sygdom i skolen. De kan godt være bange for at blive drillet. Så håbet er, at vi kan give dem et (lukket) rum, hvor de kan få luft for deres tanker,” siger Josephine Nielsen.

En tegnefilm om epilepsi

Der er dog ikke lavet dedicerede effektmålinger af indsatsen i grupperne.

“Vi måler ikke på det, men når de svarer på nogle spørgeskemaer om, hvordan det har været at være med, vil stort set alle gerne komme igen,” siger hun.

Udover tegninger og quiz, ser børnene også sommetider en film “Turen gik i fisk”, der handler om to søskende og en kammerat, der strander på en øde ø. Søskendeparret har epilepsi, men det ved kammeraten ikke. Han ved derfor heller ikke, hvordan han skal reagere, da de får epileptisk anfald.

“Den er god, fordi vi kan bruge den som udgangspunkt til at tale med børnene om, hvorfor det er vigtigt at fortælle sine nærmeste, at man har epilepsi, så de ved, hvordan de skal reagere, hvis børnene får et anfald,” siger Josephine Nielsen.

Hun vurderer, at der indtil videre har været omkring 50 børn igennem børnegrupperne.

De to sygeplejersker forsøger hele tiden at forbedre indholdet af grupperne, for eksempel har de nu lavet nogle kort fra filmen ‘Turen gik i fisk”, der viser billeder fra filmen, så det er nemmere for børnene at huske, hvad de har set og derudfra kan tale om sygdommen.

En drøm om at udbrede konceptet

Samtalerne i børnegrupperne journalføres og videreformidles til kontaktsygeplejersken. Det kan hjælpe til at danne grobund for videre samtaler under indlæggelserne på Filadelfia.

Josephine Nielsen understreger dog, at børnene kan være sikre på, at der reelt set er tale om et lukket rum, hvor de kan dele deres oplevelser frit. Derfor går de ikke ned i detaljer i journalen for at værne om barnets integritet.

“Men vi kan godt finde på at skrive, hvordan barnet har været i kontakten med andre børn, og hvordan opmærksomheden og sindsstemningen har været, hvis det har relevans,” siger hun.

Hun og Amalie Buchardt drømmer om, at initiativet på Filadelfia en dag kan blive udbredt til andre børneafdelinger i landet.

“Vi er så småt begyndt at tale om, at det kunne være en god ide at lave et kit til afdelingerne, så de havde nogle værktøjer til, hvordan man taler med børnene, som jo virkelig kan være en svær disciplin, fordi de har sværere ved at åbne op sammenlignet med de voksne. Men indtil videre er det bare en drøm,” siger Josephine Nielsen.

Foto øverst: Sygeplejerskerne Josephine Nielsen (th.) og Amalie Buchardt (tv.) holder børnegrupperne i hyggelige omgivelser på epilepsihospitalet Filadelfia.

Skrevet af Heidi Bendtsen Nielsen