Epilepsi Nyhedsbrevet

Pædagogisk personale med større sundhedsfaglig viden. Fast tilknyttede læger på botilbud. Bedre medicinhåndtering og årlige lægetjek. Det er blot nogle af de indsatser, der ville kunne forebygge overdødelighed blandt personer med udviklingshandicap. Nu er det op til politikerne at implementere anbefalingerne, der udkom i en rapport tidligere i år.

“Epilepsi er en af de sygdomme som er forbundet med en stor overdødelighed, og det bliver vi nødt til at se ned i”.

Sådan siger overlæge og tidligere professor fra Epilepsiklinikken på Rigshospitalet Anne Sabers (foto øverst) i kølvandet på rapporten ”Dødelighed blandt 18-74-årige med udviklingshandicap” fra Statens Institut for Folkesundhed (SIF), der udkom tidligere i år, og som viser, at personer med udviklingshandicap i gennemsnit dør 20 år før den øvrige befolkning.

Klæd pædagogisk personale bedre på

Personalet, der i dag tager sig af personer med svære udviklingshandicap på bosteder, er overvejende pædagogisk uddannet. Derfor kan man ifølge Anne Sabers ikke forvente, at de har sundhedsfaglige kompetencer, som sikrer, at sygdomme og symptomer bliver opdaget og tolket rigtigt.

"Udviklingshandicap er ikke en sygdom i sig selv, men personer med udviklingshandicap har mange sygdomme, som skal håndteres og kan potentielt behandles, hvis symptomerne bliver opdaget tidligt nok,” siger Anne Sabers og tilføjer:

“Der er mange, som får forskellige typer af medicin, som altid skal gives efter lægens vejledning. Medicinen skal også gives i akutte tilfælde som under epileptiske anfald, svingende blodsukker, astmaanfald, smerter mv., hvor omsorgspersonen skal tolke situationen og give den korrekte medicin på det rigtige tidspunkt,” siger overlægen.

Hun understreger derfor behovet for, at man i fremtiden klæder det nuværende pædagogiske personale bedre på ved for eksempel at indlægge sundhedsfaglige moduler ind i den socialpædagogiske uddannelse, så de får en vis sundhedsfaglig forståelse, når de er færdiguddannet.

På den lidt kortere bane kunne man sørge for, at personer med let udviklingshandicap som typisk bor for sig selv i lejlighed eller bofællesskab, for eksempel fik besøg fra en visiterende sygeplejerske, der hjalp med et årligt sundhedstjek, at overholde lægeaftaler og livsstil generelt. Som det ser ud i dag, har de ikke selv resurserne til at sørge for at opsøge lægehjælp eller at leve sundt.

“I psykiatrien har man jo også et opsøgende team i nogle sammenhænge, måske man kunne forestille sig noget lignende her," siger Anne Sabers.

Hvad angår personer med svære udviklingshandicap, kunne de have gavn af sundhedsfagligt personale tilknyttet bostederne, der kunne sørge for at holde snor i patientens sygdomme og behandlingen af dem. Herunder et årligt lægetjek og bedre medicinhåndtering.

Hjælp fra ny, kommende reform?

Siden rapporten udkom i marts i år, har Anne Sabers været i kontakt med politikere, så anbefalingerne kan blive ført ud i livet.

“Vi har været i dialog med politikerne om det, og vi arbejder fortsat på politisk opmærksomhed omkring rapporten,” siger hun.

Foreløbig er der positive takter fra politikerne.
Fra udgangen af 2025 vil nemlig der være faste læger på cirka 250 bosteder geografisk jævnt fordelt og omfattende både de længerevarende regionale, kommunale og private bosteder.

Det oplyste Danske Regioner i en pressemeddelelse i forbindelse med, at der i midten september i år blev indgået en etårig overenskomst mellem Regionernes Lønnings- og Takstnævn og Praktiserende Lægers Organisation (PLO). Læs her.

“Det er meget positivt og et stort skridt på vejen, når vi kan være sikre på, at disse borgere får et årligt lægetjek. Men vi håber også på, at der kommer centralt fastsatte kvalitetsstandarder for at løfte og ensarte kvaliteten af de sundhedsfaglige indsatser,” siger hun med henvisning til, at Sundhedsstrukturkommissionen i deres udspil fra juni i år foreslår netop dette.

“Nu ved vi jo ikke endnu, hvordan reformen bliver, men vi så gerne en model, hvor flere af vores anbefalinger blev implementeret, så vi kan forebygge unødvendig overdødelighed hos disse svage borgere,” siger Anne Sabers.

Fakta:

• Overdødeligheden for personer med både epilepsi og udviklingshandicap er i gennemsnit 43 gange højere end for personer uden disse tilstande.
• For personer med let udviklingshandicap og epilepsi er overdødeligheden 24 gange højere.
• Ved moderat udviklingshandicap og epilepsi er den 53 gange højere.
• For dem med svært udviklingshandicap og epilepsi er overdødeligheden hele 94 gange højere end for personer uden udviklingshandicap og epilepsi.

Kilde: Dødelighed blandt 18-74-årige med udviklingshandicap- Fokus på forebyggelig og behandlelig sygdom, Syddansk Universitet.

Skrevet af Heidi Bendtsen Nielsen