For Malene Westergaard Nielsen og hendes mand Jesper Nielsen har de sidste 12 år været et rent helvede med søvnløse nætter, angst og uvished. Grunden til de mange hårde år er, at deres 12-årige søn er ramt af svær epilepsi. Det betyder, at han i dårlige perioder kan få op til 30 krampeanfald i løbet af et enkelt døgn. Mikkel
Read more
Først var det lidt pinligt – noget som bare skulle undertrykkes og i hvert fald ikke noget, som vennerne måtte vide: At Siri har epilepsi. Senere blev hun lidt bedre venner med sin epilepsi. I dag har Siri Sæderup fra Odense prøvet alt lige fra den medicin, der er tilgængelig på markedet til epilepsi-kirurgi for at komme af med sit
Read moreI februar 2003 gik det galt igen, og Astrid oplevede for anden gang i sit liv at få et stort og meget voldsomt status-anfald, som betød at hun skulle i respiratorbehandling. Anfaldet gav hende denne gang svære hjerneskader, så Astrid skulle lære helt centrale ting som at tale, gå og at klare sig selv helt forfra. Hun var indlagt i
Read moreFå dage før sit bryllup i oktober 2017, går det imidlertid galt igen. Trine får sit andet krampeanfald midt på gaden. Da hun vågner igen, har hun den skræmmende oplevelse, at der ikke er nogen, der er trådt til for at hjælpe hende, imens hun har været helt hjælpeløs. Netop den del af oplevelsen chokerer Trine så meget, at hun
Read moreMalene fortæller, at Mikkel nok har været afsted på 40-50 ambulanceture til hospitalet. Her er han landet på Intensiv og i flere omgange også i respirator. Mange gange har Malene og Jesper også oplevet, at deres søn har fået et såkaldt statusanfald, hvor kramperne har stået på i over 30 minutter – og Mikkel har oplevet krampeanfald på timer. Malene
Read moreDa Siri var teenager, og hun var i gang med at lære både sig selv og nye mennesker at kende, var epilepsien noget, hun syntes var pinligt, og som hun skjulte og undertrykte: ”Hvis jeg pludselig spjættede med en arm, og mine venner sagde, `hvad sker der med dig?, så sagde jeg bare; ha ha, det ved jeg ikke, jeg
Read more
Solid forskning og beretninger fra landets eksperter og fra Epilepsiforeningen har overbevist formand for Folketingets sundhedsudvalg Liselott Blixt (DF): Epilepsiområdet har brug for et løft. Alt for lange udredningstider og manglende sammenhæng i epilepsi-indsatsen er nogle af årsagerne til, at danske epilepsipatienter og -pårørende har livslange sociale konsekvenser af sygdommen. Det er over de seneste år beskrevet i solide videnskabelige
Read more
Mangel på ressourcer er som på så mange områder også en udfordring for epilepsiindsatsen, og løsningen skal i høj grad findes ved at ændre organisering, mener formand for Dansk Epilepsi Selskab, Helle Hjalgrim, som mandag præsenterede en række konkrete forslag til forbedringer af epilepsiindsatsen fra landets førende fagfolk på epilepsiområdet for sundhedspolitikere fra Folketinget og Danske Regioner. Epilepsien har fået
Read more
Venstres Sundhedsordfører Jane Heitmann vil have Epilepsiforeningen til at udpege hullerne i sektorovergangene i epilepsiindsatsen. Jane Heitmann gik berørt fra høringen ”Et bedre liv for mennesker med epilepsi”, som fandt sted mandag på Christiansborg. Ved høringen beskrev patienter, fagfolk og forskere et sygdomsområde, hvor udredningen går for langsomt, patienterne hænger i systemet, og vidensniveauet om sygdommen hos kommuner og praktiserende
Read more
Epilepsiområdet skal kvalitetssikres, og det indebærer meget andet end behandling af anfald. Det var budskabet fra Epilepsiforeningens landsformand Lone Nørager Kristensen, da hun mandag deltog i en høring om epilepsiområdet på Christiansborg, som hun selv var medarrangør af sammen med Dansk Epilepsiselskab og Epilepsihospitalet Filadelfia. ”Vi må forlange, at der sker en tydelig faglig kvalitetssikring af området, og det betyder,
Read more