Epilepsi Nyhedsbrevet

Visse patienter med epilepsi vil dette efterår få mulighed for eeg- og video-monitorering i deres eget hjem. Håbet er, at tilbuddet på sigt kan bidrage til at reducere ventetiden til døgn-eeg.

Et nyt tilbud om at få foretaget videoovervåget døgn-eeg i eget hjem er under udvikling på Epilepsihospitalet Filadelfia. Teknologien, der skal imødekomme visse af de patienter, der ellers skulle rejse langt for undersøgelsen, er blevet afprøvet i et simuleret hjem på epilepsihospitalet og vil inden for få måneder være klar til at blive afprøvet hjemme hos patienterne, fortæller professor ved Aarhus Universitet og ledende overlæge ved Epilepsihospitalet Filadelfia Sándor Beniczky.

“Det er lykkedes at afprøve denne form for monitorering uden for vores EMU, som almindeligvis står for døgnmonitorering af eeg. Vi har afprøvet teknologien i børneafdelingen på epilepsihospitalet, hvor vi kan simulere et privat hjem, og det virker godt. Det er teknisk udfordrende, men jeg mener, at vi kan, og planen er at begynde afprøvning i patienternes eget hjem efter sommerferien,” siger Sándor Beniczky.

Ved videoovervåget døgn-eeg får patienten placeret et antal elektroder i hovedbunden, og via dem registreres elektrisk aktivitet i hjernebarken. Samtidig overvåges patienten med video og lyd for at få så komplet et billede af anfaldene, som muligt. På Epilepsihospitalet Filadelfia har epilepsimonitoreringsenheden (EMU) stuer hvor udstyret til denne type overvågning er installeret fast, og fagpersonale overvåger patienten alle døgnets timer. I det nye tilbud vil mobilt udstyr blive sat op i patientens eget hjem. Elektroderne vil blive placeret af personale fra Filadelfia, og når overvågningen er overstået, vil fagpersoner fra Filadelfia analysere registreringer, billeder og lyd for at beskrive patientens anfaldstype.

Den nye type hjemme-eeg er udviklet i samarbejde med flere virksomheder, og den vil være så teknisk krævende, at det kun vil være en mulighed for visse patienter, der enten selv kan, eller hvor de pårørende kan håndtere udstyret og sikre, at patienten ikke taber elektroder undervejs. Alligevel forventer Sándor Beniczky, at tilbuddet vil komme til at gøre stor forskel for patienterne.

“Først og fremmest er det mindre belastende for patienterne at få foretaget monitoreringen hjemme. Det reducerer også risikoen for at pådrage sig en virus på hospitalet, og der er også en teoretisk mulighed for, at vi med denne type undersøgelse vil kunne reducere ventetiden på at få foretaget døgn-eeg, hvilket er noget, man kæmper med i hele landet,” siger han.

Beniczky understreger dog, at mobil-video-eeg i hjemmet er lige så ressourcekrævende, som monitorering i Epilepsihospitalet Filadelfias EMU.

“Selv om patienten ikke kommer på hospitalet, skal registreringerne stadig analyseres, og den tid, det tager, er lige så lang som ved indlæggelse,” fortæller han.
Præcis hvor mange patienter, tilbuddet bliver aktuelt for, ved man endnu ikke, men det er blandt andet nødvendigt, at patienten har forholdsvist hyppige anfald på trods af medicinsk behandling.

“I EMU kan personalet fremprovokere anfald ved at nedtrappe medicinen, men det er for risikabelt at gøre derhjemme, og derfor er det også for kun en bestemt gruppe patienter, der har anfald uden at blive trappet ud af medicinen, der kan få hjemmemonitorering,” siger Sándor Beniczky, der også fortæller, at man i opstartsperioden planlægger at undersøge omkring en patient om ugen.

Epilepsihospitalet Filadelfias administrerende direktør Jens-Otto Skovgaard Jeppesen lægger ligeledes vægt på, at man ikke kan vurdere det reelle potentiale i tilbuddet, før det er afprøvet yderligere, men håbet og intentionen er ganske rigtigt at kunne bidrage til at nedbringe ventetiderne på døgn-eeg, siger han.

“Potentielt kan et tilbud om hjemme-eeg sikre, at flere kan udredes, og flere kan monitoreres hjemme i stedet for under indlæggelse, men det tager tid, fordi vi skal være helt sikre på kvaliteten. Vi går den vej, at det os selv, der skal håndtere udstyret, men vi vil også undersøge, hvor langt ud vi skal skubbe det, før vi kan slippe. Derfor skal vi have teknologien valideret og sikre, at kvaliteten er på plads. Den skal være på mindst samme niveau, som det tilbud, vi har her på Epilepsihospitalet.”

Tilbuddet om hjemme-eeg bliver seneste skud på en strategi, som Epilepsihospitalet Filadelfia længe har haft om at komme ud til patienterne. Tidligere tiltag i denne strategi er hospitalets fjerneambulatorium i Nordjylland, hvor personale fra Filadelfia tager op og tilser nordjyske patienter samt et tilbud til epilepsipatienter i Syddanmark om at blive tilset af neurologen, som er tilknyttet Filadelfias botilbud i denne region.

“Det er to måder at komme ud til patienten, og det, vi nu er i gang med, er en tredje måde, hvor motivationen er, at tidlig udredning er altafgørende. Alle tre dele er en udadgående funktion i forhold til patienten og i forhold til vores samarbejdspartnere rundt om i landet. Det har været et fokus i vores strategi, og det bygger vi nu videre på,” siger Jens-Otto Skovgaard Jeppesen.

Skrevet af Nina Bro