Julie Skovsby (S): Forældre skal have kompensation for at tage patientuddannelse
Socialdemokratiet er klar til at aflaste pressede børnefamilier, som er ramt af epilepsi og bakker op om et samlet løft af epilepsiområdet. Det var meldingen fra Julie Skovsby (S), næstformand for Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg, da hun deltog i høringen ”Et bedre liv for mennesker med Epilepsi” på Christiansborg.
”Det er et område, vi rigtig gerne vil, og vi skal væk fra den silotænkning, som står i vejen for løsningerne, for problemet berører ikke bare sundhedsområdet, men også social- og beskæftigelsesområderne, og vi må skabe de rammer, der skal til, for at familierne kan få hjælp. Vi bliver nødt til at skabe rum for, at der kan skabes en investering nu,” siger Julie Skovsby.
Under høringen fortalte en patient og et forældrepar til et barn med epilepsi om deres udfordringer med at klare en hverdag med epilepsi, og forskere fra Københavns Universitet og VIVE bakkede patienternes fortællinger op med solid data, der viser, at især tilknytningen til arbejdsmarkedet er en voldsom udfordring for patienter og pårørende.
”De indirekte omkostninger ved epilepsi er store, og når der er så meget at spare, hvis man ser helt kynisk på det, er det fordi det er et spørgsmål om deltagelse i arbejdsmarkedet. Når man ser på den enkelte familie handler det også udfordringerne med at give børnene en god start på livet, mens forældrene kæmper for selv at beholde deres arbejde,” siger Julie Skovsby.
Hun mener, at det norske eksempel, hvor forældre bliver kompenseret for at tage patientuddannelse i deres barns sygdom, kunne være en model til efterfølgelse i Danmark.
Skrevet af Nina Bro
Foto Dan Nielsen