Epilepsien er ikke omfattet af en diger rapport fra Institut for Folkesundhed. Rapporten, som er det mest omfattende studie af sin art herhjemme, kortlægger sygdomsbyrden ved 21 sygdomme, alt fra diabetes til demens, KOL og angst – og den er stærkt kritiseret af bl.a. Diabetesforeningen, og nu også af Dansk Epilepsiforening. For epilepsi er fravalgt i kortlægningen, som er udført
Read more
Det føltes som en verdensbegivenhed, da WHO vedtog sin epilepsi-resolution i foråret. Blandt mange anbefalinger opfordrede resolutionen medlemslandene til at opruste epilepsibehandlingen, forøge forskningsindsatsen og til at sikre, at folkeskoler verden over påtager sig opgaven at fortælle og undervise i epilepsi for at forhindre stigmatisering. Men her fire måneder efter er endnu intet sket. Sundhedsstyrelsen har ikke registreret ændringer, og
Read more
Arbejdet med at udvikle et apparat, som kan skelne mellem epileptiske og psykogene ikke-epileptiske krampeanfald (såkaldte PNES) bliver forsinket nogle måneder. Afprøvningen tager længere tid end ventet, men resultaterne er stadig lovende. ”Indtil nu har vi registreret kliniske episoder fra 10 patienter. Vores mål er 20 patienter, så vi er halvvejs. De foreløbige resultater viser, at udstyret har en sensitivitet
Read more
Der er enighed om, at det er opmuntrende, at WHO skaber øget opmærksomhed om epilepsien. Det giver også dansk epilepsi et rygstød til at stille krav. Men Per Sidenius, Aarhus Universitetshospital, gør opmærksom på, at opfordringen til at øge forskningen er for diffus: ”Hvad mener WHO, når den opfordrer til øget forskning i epilepsi? Forskes der bare for lidt? Forskes
Read moreEpilepsiens pipeline er ikke tom, men der er ingen afgørende gennembrud på vej. Det er de tre eksperter enige om. Anne Sabers, Rigshospitalet har ikke kendskab til forskningsprojekter som vil påvirke epilepsibehandlingen i Danmark. Blandt problemerne er, at det svært at godtgøre fordelene ved forskning i andet end medicinske terapier: ”På en eller anden måde skal der være et rimeligt
Read moreEpilepsiforeningen er skuffet over den nye Nationale Kliniske retningslinje for Udredning og Behandling af børn og unge med epilepsi, og det kan formanden for Dansk Epilepsi Selskab, Helle Hjalgrim godt forstå. Helle Hjalgrim, formand for Dansk Epilepsi Selskab Hun mener, at selve metoden bag udarbejdelsen af retningslinjerne for sygdomsbehandling forhindrer et helhedsorienteret syn på epilepsi, og metoden kunne måske lige
Read more
H.K.H. Prinsesse Marie kommer til Dianalund, når Børneafdelingen på Epilepsihospitalet Filadelfia fylder 60 år i morgen, fredag 25. september. Dengang i 1955 tog Filadelfia initiativ til at etablere Nordens første afdeling for børn med epilepsi. Derved skabtes muligheden for systematisk behandling af børn med epilepsi. Etableringen af afdelingen muliggjorde også opsamling af informationer til forskning i epilepsi for unge og
Read more
Offentligheden skal vide mere om epilepsi, og det skal blandt andet ske ved at sikre, at folkeskolen underviser eleverne i, hvad epilepsi indebærer. Det er et af mange indsatsområder, som WHO opfordrer sine medlemslande, herunder også Danmark, til at sætte ind på, i et resolutionsforslag, som skal til afstemning ved organisationens generalforsamling, det såkaldte World Health Assembly med start i
Read more
Helle Hjalgrim er formand for Dansk Epilepsi Selskab og har siddet i arbejdsgruppen. Høringsrunde om klinisk retningslinje om epilepsi uden større kritik – men Dansk Epilepsiforening er skuffet. Sundhedsstyrelsen er i gang med at gennemgå de høringssvar, de fleste aktører på epilepsiområdet har indsendt for at påvirke styrelsens anbefalinger til national klinisk retningslinje for udredning og behandling af epilepsi hos
Read moreBerit Andersen, mor til ung epilepsi patient, er begejstret for forslaget. Berit Andersen, mor til en ung mand med epilepsi, er begejstret for WHO’s resolution ”Jeg er oprigtigt glad for WHO’s initiativ. WHO kan få epilepsi frem i lyset, og det er vigtigt, der er fokus på personer med epilepsi i sundhedspolitikken. For Danmarks vedkommende, så håber jeg, det kan
Read more