Epilepsien fravalgt i dyr prestigerapport

epilepsy-and-medical-marijuana

Epilepsien er ikke omfattet af en diger rapport fra Institut for Folkesundhed. Rapporten, som er det mest omfattende studie af sin art herhjemme, kortlægger sygdomsbyrden ved 21 sygdomme, alt fra diabetes til demens, KOL og angst – og den er stærkt kritiseret af bl.a. Diabetesforeningen, og nu også af Dansk Epilepsiforening.

Unknown

For epilepsi er fravalgt i kortlægningen, som er udført for Sundhedsstyrelsen, og som i fremtiden skal danne grundlag for sundhedspolitik i Danmark.

”Opgaven gik ud på at beskrive byrden for de 20-25 mest byrdefulde sygdomme. Vi endte på 21 sygdomme, og epilepsi slap ikke med i denne gruppe,” skriver professor Knud Juel, Statens Institut for Folkesundhed, til Epilepsi Nyhedsbrevet.

Knud Juel, som er virkelig erfaren med denne type opgaver, har været leder af projektet, og han henviser til at valgte af sygdomme til studiet er baseret på tre kriterier, nemlig:

1) En betydelig vægt ifølge opgørelsen for Danmark i det globale sygdomsbyrdestudie GBD 2010
2) Et vist forebyggelsespotentiale
3) Mulighed for register- eller spørgeskemabaseret opgørelse af sygdomsbyrden, således at det er muligt at identificere individer i befolkningen med en given sygdom og lade opgørelserne tage udgangspunkt i disse

Da Epilepsi Nyhedsbrevet spørger ind til hvilket kriterium, som kostede epilepsien sin deltagelse, er svaret, fra Knud Juel: ”Kriterium 1.” Altså at epilepsien ikke har betydelig vægt i det globale sygdomsbyrdestudie, GBD 2010.

PPer Olesen mener, at det er betænkeligt og problematisk at blive holdt udenfor.

Per Olesen mener, at det er betænkeligt og problematisk at blive holdt udenfor.

I Danmarks Epilepsi Forening er direktør Per Olesen og formand Lone Nørager Kristensen utilfredse med udelukkende af epilepsi, som 55.000 danskere lider af:

Efter at have læst rapporten om sygdomsbyrden i DK, undrer vi os over, at man fra Statens Institut for Folkesundhed udelukkende har valgt at fokusere på sygdomme, som kan forebygges,” siger direktør Per Olesen. ”Det betyder blandt andet, at man udelukker kroniske lidelser som f.eks. sklerose, parkinson og epilepsi. Det er svært at forstå, når vi nu fra andre undersøgelser ved, at epilepsi er den næstdyreste neurologiske lidelse i Danmark målt i tabt arbejdsfortjeneste og udgifter til behandling.”

Per Olesen mener, at det er betænkeligt og problematisk at blive holdt udenfor: ”En rapport om sygdomsbyrder bør også omhandle fremtidige indsatser. Er “du” ikke med på listen, så risikerer “du” at blive overset. Set i det lys er det mere end svært at acceptere, at epilepsi ikke er med, bare fordi sygdommen ikke kan forebygges.”

En række andre patientforeninger er også utilfredse med rapporten, især Diabetesforeningen, der fornyligt har offentliggjort en tilsvarende analyse, blot fra forskere fra SDU. Dette studie viser til eksempel at diabetes belaster det danske samfund med 13 mia. kr. Overfor det står beregningerne i den nye rapport, som opgør belastningen til bare én mia. kr.

I dette nummer af Epilepsi Nyhedsbrevet offentliggør adm. direktør Jens-Otto Skovgaard Jeppesen en kommentar om rapporten fra Statens Institut for Folkesundhed. Se kommentaren her: http://epilepsinyhedsbrevet.dk/saa-kom-den-sundhedsstyrelsens-rapport-om-sygdomsbyrden-i-danmark/