Epilepsi Nyhedsbrevet

Ny kontant viden om de sociale konsekvenser ved epilepsi, kan give sygdommen mere opmærksomhed, mener eksperter.

Da professor Poul Jennum, Jakob Kjellberg, Anne Sabers, Jakob Christensen og Rikke Ibsens artikel om socioøkonomiske effekter ved epilepsikirurgi blev publiceret i tidsskriftet Seizure dette efterår, blev den fremhævet som ’editor’s choice’. Begrundelsen er blandt andet, at undersøgelsen leverer evidens på et højt niveau for positive resultater af kirurgi på et sygdomsområde, hvor man ellers ikke har formået at øge antallet af patienter, der bliver anfaldsfri, nævneværdigt de seneste 100 år.

”Jeg tror, de var glade for, at vi forsøgte at estimere de faktuelle konsekvenser ved epilepsikirurgi. Vi kiggede på de faktiske ændringer, ikke på pseudomål i spørgeskemaer. Vi så på de faktuelle ændringer i sundhedsmønsteret og i sociale parametre. Det vigtige i den artikel er, at vi jo godt kan vise, at patienterne får færre sundhedsproblemer ved at blive opereret, de kommer mindre på sygehus og skadestue, og det er rigtig fint. Ikke nok med at de siger, at de får færre epileptiske anfald, vi kan se, at de reelt bruger sundhedsvæsenet mindre. Så det var meget fornemt,” siger Poul Jennum.

Artiklen er en af foreløbig fire fra en stor undersøgelse, Jennum og kollegerne har foretaget af forskellige socioøkonomiske aspekter ved epilepsi, og Poul Jennum er overbevist om, at det er til fordel for patienterne, at der nu bliver set på sygdommen med økonomiske briller.

”Jeg anerkender, at det er provokerende at sætte omkostningsbetragtninger på sygdom, men det er lige præcis det, man gør i det politiske miljø, og det vejer tungt i fordelingspolitik, så man får de rigtige prioriteringer til de rigtige behandlinger. Det er mere etisk, at vide, hvad vi gør, så vi kan vælge de rigtige sociale interventioner i stedet for at sætte penge i noget, som vi ikke aner, hvad der kommer ud af. Vi skal lave meget mere intervention, men vi skal være styret af, hvad der hjælper og ikke hjælper,” siger Poul Jennum.

Han sætter ikke spørgsmålstegn ved, at det øger patienternes livskvalitet at blive anfaldsfri, men det er afgørende at kende de socioøkonomiske effekter for at forstå, hvor omfattende sygdommen er.

”De socioøkonomiske aspekter er helt afgørende for at forstå sygdommen. Man kan tale længe om livskvalitet, men det helt afgørende er jo, hvilke sociale konsekvenser sygdommen har, og hvad koster sygdommen i behandling. Anfaldene er slemme nok, det kan vi godt blive enige om, men i sidste ende handler det også om, hvorvidt patienterne får et socialt liv,” siger Poul Jennum.

Formand for Dansk Epilepsi Selskab Helle Hjalgrim oplever, at epilepsi bliver overset som kronisk sygdom, og hun mener, at det er værdifuldt, at der bliver sat tal på de sociale konsekvenser.
”Når det kan dokumenteres, at vi med en bedre og ofte tidligere indsats kan sikre samfundet et ’pay-back’ i form af flere skatteydere og færre udgifter til sundhedsydelser og overførselsindkomster, tror jeg, det kan hjælpe med at skabe større fokus på patienter med epilepsi,” siger hun.

”Der er et meget stort etisk aspekt i det her. Folk tror, at det er uetisk, når man snakker om penge, men det er det ikke. Hvis vi ikke tør tale om, hvad der er godt og skidt, så bevæger vi os ad en vej, hvor vi ikke kender effekten af det, vi gør, og resultatet er, at vi efterlader mennesker i et socialt og psykologisk tomrum. Det skal man huske,” siger Poul Jennum.

Skrevet af Nina Bro