Epilepsi Nyhedsbrevet

Epilepsipatienter venter på både udredning og behandling, og Sundhedsstyrelsen ved ikke, hvad der foregår på området, mener formand for Folketingets sundhedsudvalg Liselott Blixt (DF).

Epilepsiområdet skal gås efter i sømmene, og så skal der lægges en plan for, hvordan udredning, behandling og rehabilitering skal forløbe.

Sådan konkluderer formand for Folketingets sundhedsudvalg Liselott Blixt, efter at have tilbragt en solbeskinnet forårseftermiddag på Epilepsihospitalet, Filadelfia i selskab med adm. direktør Jens-Otto Skovgaard Jeppesen, formanden for epilepsilægernes faglige selskab Helle Hjalgrim og Epilepsiforeningens formand og direktør Lone Nørager Kristensen og Per Olesen.

I løbet af tre timer har de fire specialister og patientrepræsentanter vist Liselott Blixt rundt på hospitalet og fortalt om mulighederne for behandling, når man anvender de nyeste behandlingsprincipper på området, men også om de problemer, som epilepsiområdet er plaget af.
Problemer som for eksempel ventetid på udredning, udredning, der trækker i langdrag, uensartede tilbud forskellige steder i landet, mangel på epilepsilæger og en overset mulighed for kirurgisk behandling.

”Der er store udfordringer på epilepsiområdet, og jeg vil gerne hjælpe den her gruppe, for vi spilder utrolig mange ressourcer ved ikke at gøre noget,” siger Liselott Blixt efter besøget på Filadelfia.

Epilepsi Nyhedsbrevet har tidligere fortalt, hvordan de neurologiske afdelinger kæmper for at overholde udredningsretten for epilepsipatienterne, og en undersøgelse foretaget af Rigshospitalet viser, at der gennemsnitligt går elleve år, fra de patienter, der kommer i kirurgisk behandling for epilepsi, får deres diagnose, til de bliver opereret. Anbefalingerne om epilepsikirurgi er, at det sker så tidligt i sygdomsforløbet som muligt, og det er ikke undersøgt hvorfor, der går så lang tid, men eksperter på epilepsiområdet vurderer, at det blandt andet er, fordi lægerne er tilbageholdende med at forslå kirurgi i hjernen.

Liselott Blixts vurdering er, at danske epilepsipatienter kunne få det langt bedre, hvis der blev lagt en plan for at optimere udredning og behandling på området.

”Som det er nu, er der ikke en plan for udredning og behandling af epilepsipatienter, og de retningslinjer, der findes, bliver ikke fulgt. Epilepsi er en sygdom, der er svær at udrede, og vi har ikke ret mange specialister på området. Derfor skal vi virkelig være dygtige til at bruge de ressourcer, vi har. Hvis vi mener det, når vi siger, at vi vil bekæmpe ulighed i sundhed og have mest mulig sundhed for pengene, skal vi lægge en plan for, hvordan man udreder og behandler en epilepsipatient bedst muligt,” siger Liselott Blixt.

I efteråret offentliggjorde KORA, Rigshospitalets Neurocenter og Epilepsiforeningen i fællesskab en undersøgelse, der dokumenterer, at epilepsi har omfattende sociale og økonomiske konsekvenser for patienterne såvel som for samfundet. Undersøgelsen og meldingerne om ventetid på udredning såvel som til kirurgi fik Liselott Blixt til at spørge sundhedsministeren, om hun vil tage initiativ til at sikre hurtigere behandling for epilepsipatienter. Ministeren svar var, at det er regionernes ansvar at levere behandling, der lever op til de gældende anbefalinger og vejledninger, og at Sundhedsstyrelsen ikke oplever nævneværdige udfordringer med at følge anbefalingerne, men efter besøget på Filadelfia har Liselott Blixt fået skyts til flere spørgsmål. Hun mener ikke, at Sundhedsstyrelsen har fingeren på pulsen på epilepsiområdet.

”Jeg vil for eksempel gerne have undersøgt, om vi gør nok ud af den kirurgiske del af epilepsibehandlingen. Kommer patienterne hurtigt nok til, når undersøgelser viser, at der går elleve år fra diagnose til kirurgiudredning? Jeg siger ikke, at alle skal have kirurgisk behandling, men man skal følge anbefalingerne, i stedet for at vente 10-15 år, hvor patienten i mellemtiden får det skidt og får flere bivirkninger efter anfald og medicin,” siger Liselott Blixt.

Formanden for Folketingets sundhedsudvalg forventer, at det vil kræve nogle undersøgelser at få opbakning til en epilepsiplan.

”Jeg vil godt have en hel plan, men ligger det ikke først for, så må vi starte med en statusrapport, der kan vise, hvor udfordringerne er, og hvilken økonomi, der ligger bag, som man har gjort på andre områder. Det kunne være det skridt, der gør, at vi får set området efter i krogene,” siger Liselott Blixt.

Skrevet af Nina Bro