Epilepsi skader livskvaliteten – også hos anfaldsfri patienter

Neglected lonely child

Et flertal af epilepsipatienter er plaget af træthed og problemer med hukommelse og koncentration, og op mod halvdelen lever med en frygt for det næste anfald, også selv om de er velbehandlede og fri for anfald, viser nye spørgeskemaundersøgelser fra Danmark og Norge.
Det forandrer bare ikke, at et fåtal søger hjælp med problemerne, og det kalder på opmærksomhed i behandlersystemet, siger forskerne.

Epilepsipatienter oplever ofte tab af bevidsthed, fjernhed, hukommelsestab og angst i forbindelse med deres anfald, men symptomer som træthed, problemer med hukommelse og koncentration, angst for anfald, hovedpine og kvalme er også udbredt uafhængigt af anfaldene og blandt patienter, der er fri for anfald. Viser henholdsvis en omfattende norsk spørgeskemaundersøgelse fra Oslo Universitetshospital og en dansk spørgeskemaundersøgelse foretaget for Epilepsiforeningen og virksomheden UCB. Undersøgelserne blev præsenteret 4. oktober ved en temadag om livskvalitet hos mennesker med epilepsi.

Ifølge den danske undersøgelse tænker hver femte epilepsipatient dagligt på sin sygdom, og 26 procent af de anfaldsfri patienter frygter stadig det næste anfald. For 66 procent af patienterne er sygdommen en hindring i deres sociale liv, viser undersøgelsen.

Den norske undersøgelse, som omfatter 1182 patienter og 811 omsorgspersoner, viser, at 21 procent af patienterne er bange for at være alene, og omkring 70 procent har problemer med hukommelse og koncentration, og knap 60 procent med triste følelser.

I den danske undersøgelse fortæller 31 procent af patienterne, at epilepsien ikke begrænser dem i deres daglige aktiviteter, mens 41 procent siger, at deres evne til at køre bil er begrænset, og 32 procent, at de har problemer med at være i en situation, hvor de skal koncentrere sig i længere tid ad gangen.

37 procent af patienterne fortæller, at de har fravalgt at deltage i sociale aktiviteter på grund af deres sygdom, og 60 procent angiver, at epilepsien i nogen grad eller helt forhindrer dem i at passe et arbejde.

Mens patienterne ifølge den danske undersøgelse i vid udstrækning oplever, at den nære familie og omgangskreds har forståelse for problemerne, så oplever kun 26 procent, at deres bredere omgangskreds helt eller i nogen grad forstår problemerne, og ifølge den norske undersøgelse så opsøger kun mellem 10 og 35 procent af patienterne hjælp i forbindelse med de afledte problemer af deres sygdom.

Forskerne bag begge undersøgelser konkluderer, at der er behov for at sætte fokus på de afledte effekter af epilepsi, også hos anfaldsfri patienter.

Skrevet af Nina Bro