Epilepsi Nyhedsbrevet

Epilepsihospitalet Filadelfia og landets fem regioner er begyndt indsamlingen af data til en undersøgelse af børn og unges forventninger til og oplevelser med overgangen fra barn til voksen i epilepsibehandlingen, som vil foregå over det næste halve års tid. Undersøgelsen er første led i et arbejde, som i løbet af de næste par år skal munde ud i en model, der skal gøre det nemmere for de unge epilepsipatienter.

Regionerne og Epilepsihospitalet Filadelfia har i fællesskab udarbejdet et spørgeskema, som epilepsipatienter i ambulant kontrol ved landets børneafdelinger og neurologiske afdelinger vil få tilbud om at udfylde. Pårørende vil også få tilbudt at svare på spørgsmålene, og patienter, der ikke selv i er i stand til at udfylde skemaet, vil få tilbudt hjælp fra afdelingernes plejepersonale.
Arbejdsgruppen har desuden spurgt Epilepsiforeningen, om den vil dele spørgeskemaet via deres hjemmeside og sociale platforme.
Der er ikke sat et fast mål for, hvor mange svar, der skal indhentes, men administrerende direktør ved Epilepsihospitalet Filadelfia Jens-Otto Skovgaard Jeppesen forventer, at indsamlingen bliver strakt ud over en lidt længere periode end først planlagt, da coronaepidemien har nedsat trafikken af patienter i ambulatorierne.

For at begrænse forsinkelser i projektet vil arbejdsgruppen derfor også begynde gennemgang af svarene, før indsamlingen er afsluttet, og Jens-Otto Skovgaard Jeppesen forventer, at man begynder den første gennemgang i august-september.

“Vi agter at bruge juli og august til at indsamle flere svar. Derefter påbegynder arbejdet med at finde fællestræk, som kan anvendes til at udvikle gode modeller til en bedre overgang end i dag. På grund af coronaepidemien kommer indsamlingen til at tage lidt længere tid. Derfor gennemgår vi besvarelserne løbende, så kommer vi hurtigere i gang. I første omgang vil vi se, om vi kan uddrage nogle tendenser, som vi kan overveje til modeludviklingen, og så håber vi at kunne nå frem til et udkast i løbet af efteråret,” siger Jens-Otto Skovgaard Jeppesen.

Fra den samlede pulje på 32 mio. kr. til forbedringer af indsatsen for mennesker med epilepsi prioriterede den forrige regering 3 mio. kr. årligt i 2019 – 2022 til projekter, hvor Epilepsihospitalet Filadelfia i samarbejde med regionerne skal udvikle og afprøve løsninger, som understøtter overgangen fra barn til ung til voksen for mennesker med epilepsi, så overgangen tager udgangspunkt i de særlige behov, der kendetegner patientgruppen. Puljens midler skal også gå til vidensdeling og udbredelse af løsningerne.

Skrevet af Nina Bro