Epilepsi Nyhedsbrevet

Danske hospitaler har ofte svært ved at vurdere af funktionsevne for epilepsipatienter. Derfor har Region Sjælland og Epilepsihospitalet Filadelfia indgået et samarbejde om at udvikle og afprøve en model for opsporing og henvisning til tværsektoriel funktionsevnevurdering og rehabilitering for børn, unge og voksne med epilepsi.

I et projekt under Sundhedsministeriets pulje til epilepsiplanen fra 2019 vil Region Sjælland og Epilepsihospitalet Filadelfia udvikle en model for opsporing af børn og unge under tredive år, som har kognitive eller fysiske vanskeligheder på grund af deres epilepsi.

Det Nære Sundhedsvæsen i Region Sjælland er ansvarlig for projektet, som også kommer til at involvere et samarbejde med skoleområdet, ungdomsuddannelser og jobcentre.

“Kommunerne skal opspore patienterne og henvise dem til Filadelfia, som skal udrede dem og udarbejde en rehabiliteringsplan, så det enkelte barn eller den enkelte unge kan opnå den mest optimale funktionsevne, så de ikke bliver tabt i systemet, efterhånden som de vokser op,” fortæller programleder og lægelig chefkonsulent ved Det Nære Sundhedsvæsen, Region Sjælland, Britta Ortiz.

Modellen vil indeholde fire elementer, henholdsvis screening med henblik på opsporing, henvisning med henblik på kvalificering af problematikken, funktionsevnevurdering med fokus på tværsektorielt samarbejde og rehabilitering med fokus på tværsektorielt samarbejde. Målet er, at modellen skal afprøves i tre til fire kommuner i Region Sjælland og efterfølgende potentielt udbredes til hele landet.

Baggrunden for projektet er et længe kendt problem med, at hospitalerne har svært ved at gennemføre vurderinger af funktionsevne og behov og muligheder for rehabilitering, som er tilstrækkelig specifik og kontekstnær for epilepsipatienter.

De mangelfulde vurderinger betyder blandt andet, at medarbejdere i skoler, institutioner og kommuner har svært ved at gennemskue barnets eller den unges funktionsniveau, og patienter med epilepsi og deres pårørende oplever i høj grad assistance og kompensation i forbindelse med tab af funktionsevne som svært tilgængelig.

Mange oplever at stå alene med problemerne, og det kan være medvirkende til, at ny forskning blandt andet har vist, at hver femte forælder til børn med svært behandlelig epilepsi viser tegn på PTSD, mens hver tredje har symptomer på moderat til svær depression.

Der er givet 2 mio. kroner til projektet, som netop er blevet godkendt af Sundhedsstyrelsen, og 28. maj skal projektet præsenteres ved et møde i KKR Sjælland, hvor de deltagende kommuner også skal findes.

Skrevet af Nina Bro