Epilepsi Nyhedsbrevet

 ”Måske bliver lægerne skuffede, for de får ikke den database, de gerne vil have. Men det her er bare første del af en helhedsplan for epilepsien, som vi præsenterer i dag.”

Det sagde formanden for Folketingets sundhedsudvalg, Liselott Blixt (DF), da hun og sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) i eftermiddag på Epilepsihospitalet Filadelfia præsenterede en fælles plan fra regeringen og Dansk Folkeparti, som skal styrke indsatsen på epilepsiområdet.
Der afsættes i alt 32 mio. kr. til den styrkede indsats, heraf går de 17 mio. kr. til Filadelfia.

Sundhedsminster Ellen Trane Nørby (V), landsformand for Epilepsiforeningen Lone Nørager Kristensen og Formand for Sundhedsudvalget Liselott Blixt (DF) på Filadelfia i eftermiddag.

Sundhedsstyrelsen kom sidste år med en rapport med det formål at styrke den danske epilepsiindsats. Styrelsen pegede på 13 indsatser fordelt på syv områder, hvor den sundhedsfaglige indsats burde styrkes. Ved den lejlighed blev der peget på behovet for en tværfaglig klinisk kvalitetsdatabase.
Databasen skulle regionerne etablere i regi af RKKP og med involvering af relevante videnskabelige selskaber, og den skulle indeholde indikatorer på tværs af patientforløbet og inkludere relevante PRO-data.

Men det bliver der altså ikke råd til. I hvert fald ikke i første omgang.
”Det kunne sagtens være noget, som vi kigger nærmere på. Dette her er kun første del af en større helhedsplan for epilepsien, og vi har valgt at prioritere penge til den svære overgang fra barn til voksen patient,” sagde Liselott Blixt.

Mange får ikke den bedste behandling

Baggrunden for den styrkede indsats, som regeringen og Dansk Folkeparti har besluttet at give penge til, er, at mange af de 55.000 danskere med epilepsi ikke får den behandling, som de har behov for. En tredjedel af patienterne bliver ikke hjulpet af medicin, og de skal tidligere, end det sker i dag henvises til yderligere udredning og behandling.

De 32 mio. kr. går til en række konkrete initiativer bl.a. nye kliniske retningslinjer, forløbsprogrammer og forbedret indsats overfor unge med epilepsi.

”Vi skal hjælpe mere og tidligere, så livet med epilepsi bliver mere tåleligt. Målet med initiativerne er blandt andet at løfte udredningen og behandlingen i hele landet. Så flere får et liv uden anfald og kan undgå de store problemer, der følger med et liv med epileptiske anfald,” siger sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) (foto øverst).

”Vi skal også støtte de unge mere, når de overgår til voksenbehandlingen. Det har betydning for den enkeltes sygdomsudvikling,” siger hun.

Der er hårdt brug for de 32 mio. I følge den rapport, Sundhedsstyrelsen publicerede i oktober sidste år, halter indsatsen på alle områder:
Det skorter på kapacitet på epilepsiklinikkerne.
Kun ca. halvdelen af patienterne er begyndt udredning inden for den obligatoriske første måned.
Der mangler ensartethed i udredningen, og der går i gennemsnit 11 år, fra patienterne har fået en diagnose, til de kommer i højt specialiseret udredning.

De 32 mio. kr. kommer fra sundhedspuljen fra Finansloven 2019 ,og initiativerne flugter med en række af de initiativer, som Sundhedsstyrelsen anbefalede i efteråret med Eftersyn af indsatsen mod epilepsi. Der afsættes bl.a. i alt 17 mio. kr. til Epilepsihospitalet Filadelfia til udbredelse af viden om epilepsi og styrket fokus på overgang fra barn til voksen.

”Epilepsi er et område, vi i Dansk Folkeparti har haft fokus på længe. For os er det afgørende, at vi sætter ind så tidligt som muligt med en effektiv behovsanalyse for at skabe et godt liv med færrest mulige gener, og netop derfor er det også afgørende, at unge får en glidende overgang til voksebehandlingen, således at sygdommens virkninger på hverdagen reduceres mest muligt. Det drejer sig for os om, at patienterne i videst muligt omfang kan leve et helt normalt liv uden funktionsnedsættelser som følge af alvorlige anfald, siger Liselott Blixt.

Hun har længe kæmpet for at sikre finansieringen af en forstærket indsats til netop denne patientgruppe.