Liselott Blixt om epileptisk anfald: De andres bekymring var det værste

Liselott_16 (1)_Moment10

Formand for Folketingets sundhedsudvalg Liselott Blixt (DF) løfter den dykkerbrillelignende virtual reality-epilepsi-brille af hovedet og misser et par gange i dagslyset på sit kontor i Provianthuset ved Christiansborg.
Hun har tilbragt et lille kvarter i et virtuelt rum, hvor hun i rollen som den unge engelske kunstner og epilepsipatient Jane Gauntlett oplever et epileptisk anfald, mens hun sidder på en travl restaurant med en god ven.
Det er Liselott Blixts første epileptiske anfald, og oplevelsen er anderledes, end hun havde forestillet sig.

”Jeg havde regnet med, at jeg skulle føle, hvordan det var at have et anfald, men det her, var på en anden måde. Det er, som om lyset bliver slukket, og man fornemmer, hvor ubehageligt det er, når du sidder i en samtale, og bliver væk, og kommer tilbage igen, og den bekymring, de andre har, den var til at tage at føle på,” siger Liselott Blixt.

Epilepsibrillen er udviklet af den biofarmaceutiske virksomhed UCB i samarbejde med den unge engelske kunstner Jane Gauntlett. Hun fik epilepsi, efter at hun i 2007 væltede på cykel og slog hovedet, og hun har lige siden oplevet, hvor svært det er for mennesker, der ikke har epilepsi, at forstå, hvad det vil sige at have sygdommen.
Den manglende forståelse betyder, at hun som epilepsipatient ofte blive mødt med enten medlidenhed eller sympati i stedet for egentlig empati, og den oplevelse har drevet hende til at udvikle metoder til at udbrede empati over for mennesker i svære situationer. Under projekt ’In My Shoes’ har Jane Gauntlett udviklet virkelighedstro oplevelser af situationer, som de fleste mennesker finder svære at håndtere, med det formål at udbrede forståelse.

Jane Gauntlett

Epilepsibrillen er udviklet af den biofarmaceutiske virksomhed UCB i samarbejde med den unge engelske kunstner Jane Gauntlett.

”Empati skaber forbindelse mellem mennesker, mens sympati skaber afstand. Empati handler om at finde det inde i os selv, der gør, at vi kan forstå andre, og spørgsmålet er, om forskere, læger, politikere og mennesker i al almindelighed lærer at være empatiske. Det vi forsøger er at give en delt oplevelse ved hjælp af interaktion, teater og teknologi,” fortæller Jane Gauntlett blandt andet i et foredrag.

Den motivation har Liselott Blixt fuld forståelse for. Hun oplevede de andres reaktion, som det værste ved det virtuelle anfald.

”De [andre] bliver så bekymrede, men der er jo ikke sket noget, man sidder der jo bare, og man kan fornemme hendes frustration omkring, hvordan de andre oplever det. Hvis folk tog det lidt mere naturligt, så ville det ikke gøre det samme indtryk. Hvis jeg var væk i en halv time og kom igen, ville jeg hellere have, hvis der var en der sagde: ”Nå, det er sgu da godt, at du er tilbage igen”, uden at gøre det store ud af det, for det må være frygteligt, at folk bliver så bekymrede og sætter så meget i gang, hver gang man har et anfald,” siger Liselott Blixt.

Skrevet af Nina Bro

 

Se videoen, hvor Liselott Blixt afprøver epilepsibrillen