Epilepsipatienter har markant øget risiko for sygdom og død

Epilepsy and Behavior logo-OG-TW card

Epilepsi er forbundet med en stærkt forhøjet risiko, ikke blot for andre neurologiske lidelser, men for alle former for sygdom, viser ny undersøgelse.

Patienter, som er debuteret tidligt med epilepsi, rammes i langt højere grad end baggrundsbefolkningen af alle former for sygdom. Risikoen for visse sygdomme er mangedoblet og dødeligheden inden for de første 30 år efter diagnosen er op til 14 gange højere for de tidligt debuterende epilepsipatienter i forhold til resten af befolkningen. Det viser et omfattende nationalt studie af dødelighed og sygelighed forbundet med tidlig epilepsi, som netop er publiceret i tidsskriftet Epilepsy and Behavior.

”Epilepsi er en kronificeret sygdom, som man lever med i mange år, og det markante ved denne undersøgelse er, at den viser, at følgesygeligheden og dødeligheden er høj. Der er ikke tale om ti procents øgning, risikoen er mange gange fordoblet. Det er en svær øgning i risiko for patienter med tidlig epilepsi-debut,” siger professor Poul Jennum, Københavns Universitet.

Han har sammen med professor ved KORA Jakob Kjellberg stået i spidsen for undersøgelsen, som er baseret på data fra Landspatientregisteret. Undersøgelsen er foretaget for Epilepsiforeningen og omfatter 3.123 patienter, der debuterede med epilepsi i alderen nul til fem år, og 5.018 patienter, der debuterede i alderen seks til 20 år. Forskerne har sammenholdt data fra disse patienter med data fra to kontrolgrupper med henholdsvis 6.246 og 10.036 personer.

Professor Poul Jennum fra Købehavns Universitet har stået for undersøgelsen sammen med Jakob Kjellberg fra KORA.

Professor Poul Jennum fra Købehavns Universitet har stået for undersøgelsen sammen med Jakob Kjellberg fra KORA.

De har blandt andet set på risikoen for følgesygdom ti år efter diagnosen, og ikke overraskende er den højeste risiko for sygdom neurologiske lidelser, som mennesker med tidligt debuterende epilepsi har ti gange oftere end resten af befolkningen, men derudover er for eksempel risikoen for øjensygdomme fem gange så høj for patienter, der debuterede med epilepsi i alderen nul til fem år, og risikoen for øre-, næse-, halssygdomme er knap fire gange så høj. Ved de fleste sygdomme er risikoen mere end dobbelt så høj for de tidligst debuterende epilepsipatienter, mens den for patienter, som debuterede i alderen seks til 20 år, ved halvdelen af sygdommene er 20-60 procent øget, og ved resten af sygdomsområderne er to til ti gange øget.

Undersøgelsen giver ikke nogen forklaring på, hvorfor der følger så mange andre sygdomme med epilepsien. Ifølge Poul Jennum er det ikke overraskende for fagfolk, men værd at se nærmere på.

”Noget af det kan forklares med, at epilepsi ses ved genetiske syndromer og hjerneskade og forskellige andre sygdomme, og alene det betyder, at dødeligheden og sygdomsforekomsten er forhøjet, men derudover er der en meget stor andel af patienter, som har epilepsi, uden at vi kender årsagen, og de pådrager sig også et antal sygdomme udover epilepsien. Alle, der arbejder med epilepsipatienter, ved, at patienterne er i øget risiko for anden sygdom. Nu kender vi omfanget af det, og det ville være interessant at grave mere i, hvad årsagen er,” siger Poul Jennum.

Han mener blandt andet, at det vil være relevant at undersøge, hvilken betydning epilepsibehandlingen har for sygelighed og dødelighed.
”Epilepsibehandling er kompleks. Behandlingen nedsætter risikoen, men der er en tillægsprofil ved behandlingen, og det er noget af det, vi gerne vil undersøge nærmere. Hvor meget af sygeligheden skyldes andre sygdomme, og hvor meget skyldes en effekt at behandlingen? De epileptiske anfald er farlige og skal behandles, men behandlingen er ikke ukompliceret, og det, vi i fremtiden skal blive endnu bedre til at forstå, er, hvilke samvirkninger, der er mellem behandlingerne. Hvor meget skal vi give for at opnå så optimal effekt som muligt for at reducere risikoen uden at påføre en tillægsrisiko på grund af behandlingen?” siger Poul Jennum.
Epilepsiforeningen vil have større fokus på følgesygdom
Tidlig debut med epilepsi er forbundet med en mangedoblet risiko for følgesygdomme inden for alle WHO’s sygdomskategorier, og det samme gælder risikoen for død inden det fyldte 30. år. Det viser ny registerbaseret forskning støttet af Epilepsiforeningens forskningsfond, som er publiceret i Tidsskriftet Epilepsy and Behavior og omfatter godt 8.000 epilepsipatienter, og særligt resultaterne om følgesygdomme kommer bag på Epilepsiforeningen.
”Det er velkendt, at epilepsi er forbundet med forhøjet risiko for andre neurologiske lidelser, men det mere overraskende er, at der er så massiv en grad af følgesygdomme inden for alle WHO’s sygdomskategorier,” siger politisk konsulent i foreningen Finn Obbekær.
Undersøgelsen ligger i forlængelse af en flere socioøkonomisk analyse, hvor professor Poul Jennum, Københavns Universitet, og professor Jakob Kjellberg, KORA, har dokumenteret, at epilepsi har omfattende konsekvenser for såvel patienternes sociale liv og mulighed for uddannelse og karriere.

Finn Obbekær er politisk konsulent i Epilepsiforeningen.

Finn Obbekær er politisk konsulent i Epilepsiforeningen.

Epilepsiforeningen vil bruge undersøgelsen af følgesygdom og dødelighed til at få sat mere fokus på epilepsipatienternes risiko for følgesygdomme i sundhedsvæsenet.
”Det spørgsmål, vi stiller os i Epilepsiforeningen er, om alle led i sundhedsvæsenet er tilstrækkeligt opmærksomme på det, når de undersøger mennesker med epilepsi, og om patienterne får tilstrækkelig information om risikoen for følgesygdomme,” siger Finn Obbekær.
Risikoen for død er også markant, men ifølge Finn Obbekær ikke lige så overraskende, og Epilepsiforeningen har i sin omtale af undersøgelsen lagt vægt på at formidle, at det høje gennemsnit ikke kan bruges til at sige noget om risikoen for den enkelte patient.
”Man skal passe på med konklusionerne, når der som her er tale om et gennemsnit, og der er epilepsiformer med, hvor dødeligheden er meget høj, så man skal ikke tro, at den forhøjede risiko for tidlig død er lige stor for alle epilepsipatienter,” siger Finn Obbekær.

Skrevet af Nina Bro