Epilepsi Nyhedsbrevet

Alle skolebørn i Danmark bør få en times undervisning om usynlige sygdomme som for eksempel epilepsi i løbet af deres skoletid. På den måde vil man gøre livet meget lettere for børn med epilepsi eller andre neurologiske lidelser, mener jurist og epilepsipatient Emil Rønnebech.

”Hvis man kan give alle børn bare en times undervisning i løbet af deres ni skoleår, så har man allerede hjulpet rigtig mange epileptikere. Det vil give skolebørnene en større forståelse for, at man kan være syg, uden at det kan ses, og det vil give langt større tryghed for børn med epilepsi,” siger Emil Rønnebech.

Han kender selv alt til frygten for at være et sted, hvor ingen ved, hvad de skal gøre, når han får et anfald, og for børn med epilepsi, vil den form for undervisning, han foreslår, især have værdi, fordi det har stor betydning at være omgivet af mennesker ved, der ved lidt om, hvad sygdommen går ud på.

”Det er nemmere at stille sig op foran nogen og sige, at man har en sygdom, som de kender, end at fortælle, at man har en sygdom, som de intet kender til. Det er svært for et barn at forklare, og det vil give en psykologisk tryghed, at barnet ved, at klassekammeraterne kender til det. Hvis der kommer et anfald, så der vil være nogen, der kan hjælpe eller ved, at de skal hente hjælp,” siger Emil Rønnebech.

Han præsenterede senest ideen for politikere fra Danske Regioner og Region Hovedstaden under en debat på Folkemødet 2019, og projektet behøver ikke været voldsomt dyrt, mener Emil Rønnebech.

”Hvis man laver et grundigt forarbejde og udarbejder en god vejledning, så vil den enkelte lærer kunne stå for undervisningen, og så vil man kunne gøre det relativt billigt i forhold til den psykologiske værdi, det vil skabe,” siger Emil Rønnebech

Undervisning i Folkeskolen om skjulte sygdomme vil også være en stor hjælp til forældre til børn med epilepsi.

”Hvis man begrænser utrygheden, kan det være, man også kan begrænse følgevirkninger som angst og depression både hos patienten og de pårørende. Forældrene vil langt hellere sende deres børn ud i en gruppe børn, der kender til sygdommen, end en gruppe, der ikke gør. Og man skal huske på, at epilepsi er en sygdom, der rammer en stor gruppe mennesker. Hver gang én person får konstateret epilepsi, er der mange, der bliver ramt, og det er alle de pårørende,” siger Emil Rønnebech.

Formand for Epilepsiforeningen Lone Nørager Kristensen er enig i, at der er et stort behov for mere information om epilepsi, og hun mener også, at det vil give god mening at undervise skoleklasser, men hun kan bedre se en model for sig, hvor man tilbyder grundig undervisning til lærere, der har et barn med epilepsi i sin klasse.
Sådan en ordning findes allerede i forhold til børn med diabetes, og det vil også uden de store problemer kunne etableres for børn med epilepsi, mener hun.

”Det er sværere at lave generel undervisning om epilepsi end om diabetes, for det er så mange forskellige typer anfald og epilepsi. Derfor vil det give bedre mening, at læreren får en samtale med sundhedspersonalet om det konkrete barn, så klassen kan lære det, der er brug for. Det vil være en god idé,” siger Lone Nørager Kristensen (foto i midten)

Hun mener desuden også, at en vis viden om epilepsi bør være en del af grunduddannelsen for alle fagpersoner.

”Bare det, at alle fagfolk har fået en smule undervisning i, hvordan man observerer et anfald og giver førstehjælp, vil gøre en forskel. Kan man det, så er man kommet et godt stykke ad vejen, og så er man måske også mere tilbøjelig til at gå hen at hjælpe, end ellers,” siger Lone Nørager Kristensen.

Skrevet af Nina Bro