København udreder langt flere epilepsipatienter end Jylland

Store geografiske forskelle på udredningen af epilepsi vækker undren blandt epilepsilæger

 

Mennesker med epilepsi har langt større chance for at blive udredt og få en diagnose, hvis de bor i Københavnsområdet, end hvis de bor i Jylland. Det er en af de mulige konklusioner på et Danmarkskort produceret for Epilepsiforeningen af professor Poul Jennum, Københavns Universitet, og professor og sundhedsøkonom Jakob Kjellberg, KORA, som for øjeblikket vækker undren blandt fagfolk på epilepsiområdet.
Kortet illustrerer antallet af nye epilepsidiagnoser stillet i 2013 fordelt på landets 98 kommuner i forhold til antal borgere, og det viser meget store forskelle på, hvor stor en andel af borgerne i de forskellige kommuner, der får en epilepsidiagnose.

Klik på kortet for at se i stor størrelse

Klik på kortet for at se i stor størrelse

I København og omegn fik en høj til meget høj andel af borgerne i 2013 diagnosen epilepsi sammenlignet med resten af landet, mens det i store dele af Midt- og Nordjylland kun var tilfældet for en meget lav andel af borgerne. De ellers afsides liggende øer og landområder Samsø, Mors, Anholt, Langeland og Bornholm, samt Sønderborg og Djursland stikker desuden også uforklarligt ud med en høj til meget høj andel af nye diagnoser det år, undersøgelsen er foretaget.nstitut for Folkesundhed – Sektion for Sundhedsfremme og Sundhedsvæsen
Kortet er et biprodukt af en større registerbaseret undersøgelse af de sociale og økonomiske konsekvenser af epilepsi foretaget for Epilepsiforeningen. Materialet giver ikke svar på, hvor stor andelen burde være, om der er tale om underdiagnosticering i Jylland eller overdiagnosticering i København, eller hvad årsagen til forskellene er, men forskellene er slående, siger professor Poul Jennum.
”Der kan være forskellige faktorer, der forklarer forskellene mellem de forskellige geografiske lokaliteter, men lige nu kan vi bare notere os, at der er stor geografisk forskel på, hvor mange man udreder, og det ville være værd at kigge mere på for at forstå årsagen,” siger Poul Jennum.

Helle Hjalgrim mener ikke, at der bude være de store forskelle.

Helle Hjalgrim mener ikke, at der bude være de store forskelle.

Formand for Dansk Epilepsi Selskab Helle Hjalgrim er enig. Ifølge hende burde der ikke være de store forskelle på andelen af borgere med epilepsi i de forskellige kommuner, og når der er det, kan det være tegn på, at udredningen foregår forskelligt rundt om i landet, mener hun.
”Der bør ikke være så ujævn en fordeling af mennesker med epilepsi i landet, som kortet antyder. Det giver anledning til undren, og det er vi nødt til at forholde os til. Hvad er baggrunden for, at der er så stor forskel på, hvor man får stillet en første epilepsidiagnose? Er der længere ventetid på de hospitaler, hvor der ikke stilles så mange diagnoser, eller er det fordi, man nogle steder mangler de neurologiske kompetencer til at stille en epilepsidiagnose?” siger Helle Hjalgrim.
Det neurologiske område er udfordret af mangel på læger, og særligt i provinsen mangler de neurologiske afdelinger og epilepsiklinikkerne neurologer, men lægemangel forklarer ikke hele forskellen, siger Poul Jennum.
”For der er også forskel mellem steder, hvor der er relativt mange neurologer, så det kan også dreje sig om bedre awarenes det ene sted i forhold til at andet i det professionelle miljø,” siger Poul Jennum.

Aalborg og Midtjylland: Kortet afspejler social slagside og mangel på læger             

I flertallet af jyske kommuner er andelen af borgere, der i 2013 fik en epilepsidiagnose, lav sammenlignet med de sjællandske kommuner. Det gælder blandt andet Aalborg, og de øvrige kommuner nord for Limfjorden, hvor andelen ifølge en ny ikke-videnskabelig undersøgelse er endog meget lav.
Dermed hører epilepsiklinikken i Aalborg til dem, der ifølge kortet diagnosticerer færrest i landet, og ifølge den ledende overlæge på Neurologisk Afdeling ved Aalborg Universitetshospital, Poul Mogensen, er det ikke overraskende. Dels mangler afdelingen neurologer, og dels er befolkningssammensætningen anderledes i Nordjylland, siger han.
”Jo lettere adgang der er til speciallæger, desto flere diagnoser vil der blive stillet, sådan er det. Derudover kan der være demografiske forskelle på, hvilken type befolkning, der bor i det forskellige områder. Der er en social slagside i epilepsi, og kortet afspejler nok i nogen grad de demografiske forskelle mellem by og provins,” siger Poul Mogensen.

Birgitte Forsom2

Birgitte Forsom Sandal er ledende overlæge ved afdelingen for Neurologi og Fysio- Ergoterapi i Hospitalsenheden Vest

I Midtjylland ser kortet ligesådan ud. En lysegrøn farve markerer, at kommunerne i et bælte fra Kolding og Fredericia og skråt op til Holstebro i 2013 havde en meget lav andel af borgere, der fik diagnosen epilepsi, og ledende overlæge ved afdelingen for Neurologi og Fysio- Ergoterapi i Hospitalsenheden Vest, Birgitte Forsom Sandal, er enig i Poul Mogensens bud på en forklaring. Adgangen til speciallæger spiller en rolle.

”Der er forskel på, om du har en speciallæge rundt om hjørnet, eller om du skal køre 30 km for at komme til din egen praktiserende læge. Det betyder noget. Jeg mener, at det er gjort op, at danskernes forbrug af sundhedssystemet er ekstremt meget højere i København end i Vestjylland, og det kan blandt andet have noget at gøre med adgangen til sundhedsydelserne,” siger Birgitte Forsom Sandal.

Hun mener, at epilepsiudredningen i Midtjylland lever op til de samme standarder, som man følger på de store neurologiske afdelinger.
”Det kunne være interessant at se, om det ser lige sådan ud i de andre år. Vi følger jo de samme retningslinjer og går til de samme møder, som neurologerne i resten af landet,” siger Birgitte Forsom Sandal. Hun efterlyser nyere tal, for hun oplever, at den traditionelle vestjyske kultur med kun nødigt at søge læge er ved at ændre sig.

”Det er ærgerligt at tallene er så gamle, for vi får hele tiden en stigende mængde henvendelser, og vi oplever, at folk i dag kommer med ting, som vi ikke var vant til for få år siden. Småtterier som vestjyderne ikke har taget sig af før. Det kan for eksempel være føleforstyrrelser hist og pist og ting, man tidligere ventede på gik over af sig selv. Det ser ud til, at borgerne er blevet mere opsøgende,” siger Birgitte Forsom Sandal.

Poul Mogensen mener heller ikke, at den lave diagnoserate skyldes mangel på ekspertise i klinikken i Aalborg, men han mener, at den begrænsede adgang til neurologer i store dele af Jylland betyder, at nogle patienter bliver behandlet uden for regionen eller privat, og derudover kan der være tilfælde, hvor lægemanglen betyder, at patienter med mulig epilepsi ikke bliver henvist til neurologisk udredning.
”Vi har ventetid i Aalborg, men selve udredningen fejler ingenting. Den er på nationalt og internationalt niveau,” siger Poul Mogensen.

København: ’Epilepsipatienter bliver diskrimineret’

Ioannis

Overlæge ved Epilepsiklinikken på Rigshospitalet Ioannis Tsiropoulos mener ikke, at det drejer sig om overdiagnosticering I København

I Storkøbenhavn blev der i 2013 som et af meget få steder i landet diagnosticeret høje og meget høje andele af borgere med epilepsi. Det viser en undersøgelse af, hvor stor en andel af borgerne i landets kommuner, der i 2013 blev diagnosticeret med epilepsi for første gang. Undersøgelsen er ikke videnskabelig, og den giver ikke svar på, hvor stor andelen burde være, men den vækker opsigt blandt fagfolk på epilepsiområdet, og en konklusion på de høje tal i hovedstaden kunne være, at epilepsiklinikkerne der er lidt for ihærdige, så københavnerne bliver overdiagnosticeret. Det afviser overlæge ved Epilepsiklinikken på Rigshospitalet Ioannis Tsiropoulos dog.
”Jeg mener ikke, at det drejer sig om overdiagnosticering. I København, og omkring de andre centre i landet har man bedre muligheder for diagnostik, og bedre adgang til ekspertvurderinger fører ikke til overdiagnosticering, men nok nærmere til mere korrekt diagnostik,” siger Ioannis Tsiropoulos.
Han mener i stedet, at kortet illustrerer, at epilepsiområdet er overset, og at patienter med epilepsi bliver dårligt behandlet i forhold til andre patientgrupper.
”Det er diskriminerende, og vi taler ikke engang om en sjælden sygdom, men derimod en stor patientgruppe med en kronisk sygdom, der påvirker patienterne, fra de bliver født, til de dør. Det er mange leveår, og eftersom sygdommen ofte kommer i en ung alder, er patienterne hæmmet på mange måder. De har en tilstand, der er stigmatiseret i befolkningen, og som gør det svært at gennemføre en uddannelse, få en karriere og stifte familie, men på trods af det, så viser kortet, at med mindre, man bor i Københavnsområdet, så bliver man ikke behandlet optimalt,” siger Ioannis Tsiropoulos.
Han mener, at samfundet kunne vinde meget ved at gøre for epilepsien, hvad man har gjort for apopleksien og løfte det til et nationalt indsatsområde.
”Inden for apopleksien foregår det hele enormt hurtigt og effektivt. Det drejer sig selvfølgelig også om mange personer, men sammenligner man med epilepsi, hvor rigtig mange patienter er børn og unge, er mange af apopleksipatienterne oppe i alderen, og lidt groft sagt, kan man sige, at man bruger mange ressourcer på at behandle mennesker, der i mange tilfælde har en kort restlevetid,” siger han.
Ioannis Tsiropoulos mener, at den lave andel af diagnoser i mange provinskommuner, er tegn på underdiagnosticering, men han mener ikke, at der er tale om faglige fejl.
”Jeg tror, at det kan skyldes sammenfald af mange uheldige faktorer, som til sammen fører til dårligere diagnostik og behandling,” siger Ioannis Tsiropoulos.
Og han har også et bud på, hvordan det kan være, at en håndfuld øer, som i sagens natur ligger afsides i forhold til hospitaler og neurologiske afdelinger, ifølge undersøgelsen har en en høj til meget høj andel af borgere, som får en epilepsi diagnose:
”Når borgere bliver syge i de isolerede områder, som øsamfundene er, bliver de hentet i helikopter og bragt til behandling på de store sygehuse. Patienter fra Samsø bliver bragt til Aarhus, så man kan sige, at patienter fra sådan et område, hvor der ikke er mulighed for behandling, bliver transporteret direkte til de store behandlingscentre, mens borgere, der bor i langt ude på landet i Jylland, først må henvende sig til sin praktiserende læge. Derefter kommer man måske til undersøgelse på et sygehus, hvor de ikke har neurologi, og først derefter til et større sygehus. Jeg tror, at det kan være forklaringen på, at øerne ligger så højt,” siger Ioannis Tsiropoulos.

Neurolog: Uligheden kan være tegn på både over- og underdiagnosticering

Afdelingslæge ved Neurofysiologisk Klinik på Rigshospitalet og sekretær i Dansk Epilepsi Selskab Annette Sidaros finder kortet over geografiske forskelle på udredning af epilepsi slående og interessant.
”Man kan fundere over, hvordan det skal fortolkes. Sidder der en meget opmærksom neurolog på Bornholm, og er der nogle, der overdiagnosticerer og andre der underdiagnosticerer? Uligheden kan både afspejle en regional underdiagnosticering og andre steder en regional overdiagnosticering. Vi ved det ikke, for vi har ikke detaljerne, og kortet fortæller bare, hvor mange der fik diagnosen det år,” siger Annette Sidaros, der fortæller, at Rigshospitalets Epilepsiklinik tager en del patienter ud af behandling, fordi det ved nærmere undersøgelse viser sig, at deres symptomer ikke skyldes epilepsi.
”Jeg er ret sikker på, at uligheden i kortet kan gå i begge retninger, og jeg tror, man skal have in mente, at det ikke kun afspejler, at der er steder i landet, hvor der bliver diagnosticeret meget få,” siger Annette Sidaros.

Skrevet af Nina Bro