Her er Sundhedsstyrelsens konklusioner – og 13 forslag til forbedringer

sundhedsstyrelsen

Kvaliteten af udredning og behandling af epilepsi er ujævn, og sammenhængen i indsatsen halter mellem sundhedsvæsnet og på tværs af de kommunale aktører.
Det skriver Sundhedsstyrelsen i sin aktuelle rapport om den danske epilepsiindsats. Styrelsen peger på 13 indsatser fordelt på syv områder, og dér bør den sundhedsfaglige indsats styrkes og skabe bedre sammenhæng.

I dag venter 20-30 procent af patienterne mere end to måneder på udredning af epilepsi, og når de endelig kommer til, er udredning og behandling forskellig fra region til region og fra år til år. Udredningsretten på 30 dage overholdes kun for ca. halvdelen af patienterne.
Sådan er situationen netop nu ifølge Sundhedsstyrelsens rapport.

”Rapporten peger på, at samarbejdet mellem almen praksis, hospitaler og kommunerne skal styrkes f.eks. gennem udarbejdelse af forløbsprogrammer. Udredning og behandling kan styrkes gennem faglige retningslinjer. Eftersynet viser, at der er behov for mere systematisk udbredelse af viden om epilepsi, så de fag- og myndighedspersoner, som møder mennesker med epilepsi i deres arbejder, yder indsatsen ud fra den bedst tilgængelige viden, siger specialkonsulent Rune Eeg Nordvig, som har stået i spidsen for eftersynet.

Epilepsi er et omfattende og komplekst område. Rapporten slår fast, at kendskabet til sygdommen er for beskedent blandt kommunale og regionale medarbejdere, som patienterne møder.
Rapporten understreger, at der er regionale forskelle i diagnosticeringen af epilepsi og i brugen af MR og EEG i udredning af børn og voksne.

Den mest markante forskel er MR-scanning af voksne i året før og efter diagnosen. Region Sjælland foretager en MR-scanning ved 34 procent af patienterne, mens Region Nordjylland fortager en MR-scanning ved 65 % af patienterne.
Færre end 10 procent af de børn, der blev diagnosticeret med epilepsi i 2014 fik døgn-EEG. Sundhedsstyrelsen konkluderer ikke, at det burde være sket for flere, men skriver, at tallet forekommer lavt. Et døgn-EEG kan have stor betydning for udredning for patienter med svært behandlelig epilepsi.

På baggrund af eftersynet foreslår Sundhedsstyrelsen, at der bliver udarbejdet nye kliniske retningslinjer for udredning, diagnostik og behandling af mennesker med epilepsi. Styrelsen foreslår også en indsats for kompetenceudvikling og efteruddannelse for at sikre, at sundhedspersonalet matcher patienternes behov.

 

Sundhedsstyrelsens 13 forslag:

DIAGNOSTIK OG BEHANDLING

Kliniske retningslinjer og visitationsretningslinjer
De faglige selskaber, f.eks. Dansk Neurologisk Selskab, udarbejder kliniske retningslinjer for udredning, diagnostik og behandling af mennesker med epilepsi, herunder henvisning af patienter til vurdering på højere specialiseringsniveau. Retningslinjerne skal også omfatte kriterier for visitation af patienter til epilepsikirurgi.

Kapacitet og telemedicinske løsninger
Regionerne og Epilepsihospitalet Filadelfia arbejder systematisk med at sikre, at den kapacitet, som forefindes på det neurologiske område, anvendes så hensigtsmæssigt som muligt.

Kompetenceudvikling og efteruddannelse
Regionerne og de faglige selskaber tilrettelægger kompetenceudvikling og efteruddannelse med henblik på at matche patientgruppens fremtidige behandlingsbehov samt understøtte opgaveglidning og sikre tilstrækkelig kapacitet.

Sundhedsfaglige kompetencer på bosteder
Kommunerne sikrer, at bosteder har personale med relevante sundhedsfaglige kompetencer, der kan varetage medicinering, give akut anfaldsbrydende medicin, håndtere og genkende anfald samt foretage observation og registrering af anfald, som er vigtigt for, at den ansvarlige læge kan tilrettelægge den medicinske behandling.

Ambulant opfølgning på bosteder
Regionerne tager initiativ til, at mennesker med epilepsi med udviklingshæmning, når det er relevant, kan modtage ambulant opfølgning på eget bosted.

Fokus på overgang fra barn til voksen og transitionsklinikker
Regionerne udvikler lokalt tilpassede løsninger, som understøtter overgangen fra barn til ung til voksen for mennesker med epilepsi, så overgangen tager udgangspunkt i de særlige behov, der kendetegner patientgruppen.

 

REHABILITERING

Tværfaglig funktionsevnevurdering
Regionerne sikrer, at der for alle mennesker med epilepsi, hvor det skønnes relevant, foretages en tværfaglig vurdering af funktionsevne, herunder vurdering af den kognitive funktionsevne.

Rehabiliteringsindsatser i kommunen
Kommunerne sikrer, at borgere med epilepsi og nedsat funktionsevne får foretaget en vurdering af deres funktionsevne, så der på baggrund heraf kan iværksættes relevante indsatser på tværs af forvaltningsområder, herunder i forhold til social-, undervisnings-, uddannelses- og beskæftigelsesområderne samt træning i hverdagsaktiviteter (P-ADL og I-ADL) og deltagelse i sociale aktiviteter.

 

SAMMENHÆNG

Sammenhængende forløb og koordination
Regioner og kommuner har fokus på koordination på tværs af sektorer og internt i kommunerne mellem forvaltningsområder med henblik på at sikre helhedsorienterede og sammenhængende forløb for mennesker med epilepsi

Tværsektorielle forløbsprogrammer eller forløbsbeskrivelser
Sundhedsstyrelsen, eventuelt i samarbejde med Socialstyrelsen, udarbejder tværsektorielle forløbsprogrammer/forløbsbeskrivelser for mennesker med epilepsi.

 

VIDEN, DOKUMENTATION OG MONOTORERING

Tværfaglig klinisk kvalitetsdatabase
Regionerne etablerer i regi af RKKP og med involvering af relevante videnskabelige selskaber en tværfaglig og om muligt tværsektoriel kvalitetsdatabase, som indeholder indikatorer på tværs af patientforløbet og inkluderer relevante PRO-data.

Udbredelse af viden om epilepsi
Kommunerne sikrer i samarbejde med regionerne, patientforeninger samt de specialiserede kommunale og regionale tilbud og vidensmiljøer, at den nødvendige sundhedsfaglige viden er tilgængelig for og udbredes til fag- og myndighedspersoner i kommunerne på tværs af forvaltnings- og fagområder.

 

PATIENTINDRAGELSE, PATIENTUDDDANNELSE OG MESTRINGSEVNE

Patientuddannelse og mestring
Regioner og kommuner arbejder sammen med relevante aktører, herunder patientforeninger, om at udvikle, afprøve og udbrede modeller og metoder for patient- og pårørendeuddannelse rettet mod mennesker med epilepsi og deres pårørende. Modeller og metoder bør, når det er relevant, målrettes specifikke undermålgrupper.

 

Skrevet af Nina Bro