Kompleks epilepsi kræver en kvalificeret familieindsats

Anne Vagner

Familier med børn med svært behandlelig epilepsi oplever betydelig belastning, som potentielt forværrer aspekter af barnets sygdom. Men der er mulighed for forebyggelse, vurderer psykolog og forsker Anne Vagner Jakobsen.
Problemerne i familier med børn med kompleks epilepsi er massive. Der er stort behov for at udvikle effektive interventioner på området. Det er en af konklusionerne i en ny ph.d. som Anne Vagner Jakobsen (foto øverst), psykolog ved Epilepsihospitalet Filadelfia, har forsvaret dette efterår.
De data, der ligger til grund for hendes studier, stammer fra validerede spørgeskemaundersøgelser og strukturerede kliniske interview blandt 162 forældre og 140 børn med en svært behandlelig form for epilepsi, foretaget af Anne Vagner Jakobsen, mens børnene var indlagt på Filadelfia.
Undersøgelsen viser, at både forældre og børn er belastet af mere end bare anfald. En af undersøgelsens mere opsigtsvækkende fund er, at det ser ud til, at forældrenes psykologiske ressourcer - deres respons på egen livssituation - har betydning for, hvor stressede de oplever at være, og hvor stor påvirkning barnets adfærdsproblemer vurderes at have på familielivet.
“Det ser ud til, at forældrenes iboende psykologiske egenskaber, som for eksempel i hvor høj grad de oplever at være i kontrol i eget liv, har en stor indflydelse på, om de oplever at blive stresset af børnenes adfærdsproblematikker, og om de oplever, at problematikkerne har indflydelse på deres familieliv. Og selvom vi ikke kan pege på specifikke årsagssammenhænge i studiet, så vil det ikke være usædvanligt, at det har betydning for børnene, om de oplever, at forældrene er mere eller mindre stressede, og at børnenes adfærdsproblematikker er en udfordring for familien,” siger Anne Vagner Jakobsen.

Bekymringer er værre end epilepsi
Et andet interessant fund er, at forældrene i langt højere grad belastes af bekymringer om børnenes kognitive og adfærdsmæssige problemer end af selve epilepsien.
“Bekymringen handler ikke kun om, hvorvidt det er en meget svær sygdom, det handler lige så meget om adfærdsproblematikkerne. Det er dem, der fylder mest hos forældrene,” siger Anne Vagner Jakobsen.
De problemer, der følger med epilepsi, er dokumenteret i flere studier. Blandt andet har et studie fra Odense Universitetshospital for nylig vist, at selv epilepsipatienter med få anfald har en markant forhøjet risiko for psykiske problemer som angst, depression og anden psykisk lidelse.
Anne Vagner Jakobsen har i sin ph.d. brugt et velvalideret spørgeskema til blandt andet at belyse såkaldt prosocial adfærd hos børnene. Det vil sige, om de er gode til at skabe venskabsrelationer og begå sig og trives socialt.
“Det er noget af det, der er en udfordring for de fleste af de børn, vi ser på Epilepsihospitalet, og det er noget af det, der bekymrer forældrene allermest,” fortæller Anne Vagner Jakobsen.

Har svært ved venskabsrelationer
Studiet afdækker ikke årsagen til de adfærdsmæssige problemer, men ud fra sin kliniske erfaring vurderer Anne Vagner Jakobsen, at det for nogle børn handler om de kognitive udfordringer, der ofte er sammenfaldende med kompleks epilepsi. De kan have svært ved at følge med deres jævnaldrende, og alene det at have en kronisk sygdom, kan give børnene en følelse af at være anderledes.
“Der kan være mange årsager, men det, vi typisk ser er, at det kan være svært at indgå i og fastholde venskabsrelationer eller indgå i grupper af børn og unge, hvor samtaler går stærkt, og informationerne er mange, hvis man er udfordret kognitivt. Det kan også handle om barnets socioemotionelle modenhed, som kan være lidt bagefter deres jævnaldrende, der gør, at kammeraterne vokser fra dem på et tidspunkt,” siger Anne Vagner Jakobsen.
Disse problematikker og den indvirkning, de har på samspillet mellem forældrene og barnet, er grunden til, Anne Vagner i sin ph.d. anvender betegnelsen “kompleks epilepsi” for de sværere behandlelige epilepsier.
Hun gør en dyd ud af dette, fordi hun ønsker at tale ind i det nye arbejde omkring klassificeringssystem af epilepsi, hvor man blandt andet har bevæget sig væk fra at betegne epilepsier i yderligheder såsom godartet/mild (benign) eller svær/alvorlig (catastofic). De gamle betegnelser har i særdeleshed givet et fejlagtigt billede af, at epilepsi med færre anfald er uskadelig. Forskningen viser, at det giver et forkert udgangspunkt for indsatsen omkring disse familier.
“Det er en længere diskussion om, hvordan man skal bestemme sværhedsgraden af en sygdom. Det handler om at prøve at beskrive både de medicinske og de kontekstuelle faktorer af sygdommen, når vi har at gøre med faktorer på forskellige områder, som ikke er ligetil. Betegnelsen går ikke kun på antallet og voldsomheden af anfald, men på det samlede billede af sygdommen” forklarer hun.

Opleves som at miste sit barn
Ph.d.’en kommer også ind på oplevelsen af traumer hos både forældre og børn, og Anne Vagner Jakobsen mener, at der kan være meget at hente ved at forske nærmere i betydningen af traumereaktioner hos børn med epilepsi og deres familier.
For børnene kan det blandt andet være oplevelser relateret til anfald og indlæggelser, der kan opleves som traumatiske, og studiet viser, at det blandt forældrene i særlig grad er traumatisk at opleve situationer, hvor barnet bliver meget påvirket af anfaldsrelaterede hændelser. Det første anfald kan af forældrene opleves, som om de er ved at miste deres barn, og forældre, der oplever status, som er en meget langvarig form for anfaldstilstand, eller ESES, hvor der er risiko for at barnet taber funktionsniveau på grund af epilepsien, har en betydelig indflydelse på forældrenes belastningsgrad.
Traumatiske hændelser har ifølge Anne Vagner Jakobsen uafvendeligt betydning for familielivet, barnets trivsel og forældrenes ressourceoverskud. Dels fordi hændelserne kan påvirke både forældre og barn direkte, men også fordi børnene har risiko for at blive påvirket af forældrenes traumereaktion, og ifølge Anne Vagner Jakobsen er det et godt sted at begynde at lede, hvis man skal forstå det samlede billede omkring de komplekse epilepsier. Der kan ligge et vist forebyggelsespotentiale gemt, vurderer hun.

Kan forebygges
Foreløbig er det spekulationer, for det er ikke noget, der findes data på endnu, men Anne Vagner Jakobsen henviser til den almindelige traumeforskning, hvor der findes omfattende viden om hjernens stressrespons og om, hvordan det påvirker hjernen at have traumatiske hændelser i barndommen.
“Børn med en neurologisk sygdom som epilepsi kommer i forvejen med en anden forudsætning for at håndtere de situationer end andre børn. Det vil jeg rigtig gerne have, at vi prøver at blive lidt klogere på, for det er velkendt, at nogle børn med epilepsi har en vis stress-sensitivitet i forhold til anfald. Det vil sige, at fysisk og psykisk stresspåvirkning kan udløse anfald eller forårsage anfaldsophobning. Vi har kendskab til denne sensitivitet, men vi kender ikke omfanget af den, og hvis det viser sig, at holde stik, at vi har børn, som er mere sårbare på baggrund af traumatiske oplevelser, så har vi altså en mulighed for at være forebyggende i forhold til trivselsadfærd og adfærdsproblematikker, som udgør en stor del af det totale sygdomsbillede hos børnene, og ikke hverken er gunstig for børnenes udvikling eller generelle sygdomsforløb,” siger Anne Vagner Jakobsen.

Find link til ph.d.’en her:
Tillykke til Anne Vagner Jakobsen (filadelfia.dk)

Skrevet af Nina Bro