Epilepsiforeningen: Det virkeligt spændende kommer, når vi skal finde løsningerne

epilepsiforeningen4

Epilepsiforeningen har arbejdet for et løft af epilepsiområdet i to år. I februar holdt følgegruppen til Sundhedsstyrelsens eftersynet af epilepsiindsatsen sit første møde, og foreløbig tegner det godt, mener direktør i Epilepsiforeningen Per Olesen.

Så langt, så godt: Følgegruppen til Sundhedsstyrelsens eftersyn af epilepsiindsatsen havde ikke svært ved at blive enige om at udpege de væsentligste udfordringer i indsatsen for mennesker med epilepsi, da det første møde i gruppen blev holdt i begyndelsen af februar, og dermed er eftersynet godt i gang, mener direktør i Epilepsiforeningen Per Olesen.

Per_olesen-ny_2

”Vi har indsendt et meget omfattende præhøringssvar........." siger Per Olsen

”Vi er meget positive over den måde, vi er blevet mødt af Sundhedsstyrelsen, og som jeg opfatter det, er der bred enighed om, hvor udfordringerne er. Baggrunden er jo blandt andet, at vi har fået nye danske forskningsresultater fra professor ved Rigshospitalet Poul Jennum og Professor ved KORA Jakob Kjellberg, der peger på, at epilepsi er en særdeles dyr sygdom med en lang række afledte konsekvenser, som gør, at patienterne er meget belastede over mange år. Det giver en række udfordringer hele vejen rundt for patienter og pårørende og i behandlesystemet og ikke mindst i forhold til at skabe sammenhæng mellem det, der sker på sygehuset og i kommunerne. Det var der bred enighed om, og det er godt, at vi er enige så langt,” siger Per Olesen.

Følgegruppen repræsenterer udover Epilepsiforeningen og Danske Patienter blandt andet Dansk Epilepsiselskab, Dansk Pædiatrisk Selskab, Dansk Socialrådgiverforening, Dansk Neurologisk Selskab, Dansk Selskab for Fysioterapi, KL og Danske Regioner.

Gruppens funktion er at rådgive Sundhedsstyrelsen i forbindelse med eftersynet, og deltagerne i gruppen er indledningsvist blevet bedt om at sende et præhøringssvar med beskrivelse af udfordringer og mulige løsninger inden for områderne udredning, behandling, rehabilitering og sammenhæng, patient- og pårørendeindsatser og registrering, forskning, data og viden.

Epilepsiforeningen har sendt et udførligt svar på 14 sider, hvor der blandt andet er lagt vægt på at fjerne de geografiske forskelle i udredningen, at forkorte tiden til udredning til epilepsikirurgi og systematisk rehabilitering og etablering af nationale patientforløbsprogrammer for epilepsi. Et andet vigtigt punkt for Epilepsiforeningen er systematisk fokus på at opspore og afhjælpe de kognitive vanskeligheder, som rammer mange epilepsipatienter.

”Vi har indsendt et meget omfattende præhøringssvar, for hvis vi skal have de rigtige løsninger, er det vigtigt at få alle de vigtigste udfordringer med. Vores svar er resultat af et tæt og godt samarbejde med andre aktører på området, og vi synes, at vi har været grundige, men det er også nødvendigt, for det arbejde, der foregår nu, er ekstremt vigtigt,” siger Per Olesen.

Han mener, at det virkeligt spændende kommer til at ske på følgegruppens næste møde, hvor gruppen skal formulere en række forslag til at løse problemerne.

”Lige nu er vi i den taknemmelige del af processen, hvor det handler om at indsamle bidrag. Det virkelig spændende starter, når vi skal til at tale om løsninger, og ikke mindst når der skal findes penge til løsningerne og ændres på uhensigtsmæssige strukturer på området,” siger Per Olesen.

Skrevet af Nina Bro