Epilepsi Nyhedsbrevet

Af Jens-Otto Skovgaard Jeppesen
Direktør, Epilepsihospitalet Filadelfia

Rapporten er udgivet her i september med Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet som hovedforfatter.

Det er rigtigt godt, at der nu er taget fat om dokumenteret sygdomsbyrde som grundlag for politiske prioriteringer af indsatserne de kommende år. Det er en omfattende rapport, som er veldisponeret og velsystematiseret – så der er ikke noget at sige til, at rapporten har været to år undervejs.

I rapporten er en lang række sygdomsbyrdemål i form af forekomst, dødsfald, tabte leveår, indlæggelser, ambulante hospitalsbesøg, skadestuebesøg, besøg i primærsektoren, førtidspensioner, sygedage, sundhedsøkonomi og produktionstab belyst for 21 udvalgte sygdomme. Udvælgelsen har fundet sted med baggrund i tre kriterier – hvilket betyder, at nogle sygdomme har fundet vej til rapporten, mens andre ikke har det.

Det kan undre, at epilepsi og i øvrigt også andre sygdomme inden for neurologien og neuropædiatrien ikke er med i rapporten.

Det skyldes i følge Institut for Folkesundhed først og fremmest, at epilepsi ikke fremtræder med tilstrækkelig vægt for Danmark i det globale sygdomsbyrdestudie fra 2010.

Da denne rapport er den første af tre kunne man så håbe, at den kunne opdateres efter nogen tid – men eftersom de kommende to rapporter har andre fokusområder, så er der god grund til at reagere nu og her.
Epilepsi vil ofte skulle diagnosticeres ved både en A og en B diagnose for at træde frem i undersøgelsen. Det skyldes, at mange patienter har komorbiditet. Det gælder en række andre sygdomme, og det må derfor være velkendt for rapportens hovedforfatter og den faglige følgegruppe.

Så når epilepsi og med denne sygdom også andre lidelser indenfor især neurologien ikke har fundet vej til rapporten, kan det meget vel skyldes registreringsforskelle/-vanskeligheder. Det betyder, at der skal graves dybere for at finde frem til sammenlignelige data.

MEN fordi det kan være vanskeligt at finde relevante data, er det ikke ensbetydende med, at det så kun er de data, der er lagt til grund for en rapport som denne, som er de rigtige, når der skal udvælges sygdomme.
Indrømmet – det står der faktisk heller ikke i rapporten – men der er ikke medtaget et særligt afsnit om usikkerhederne ved udvalget af de 26 sygdomme, der efter en gennemgang reduceres til 21 sygdomme.

Det er ikke sagt ud fra en akademisk interesse – men fordi det er fatalt, at sygdomme med høj dødelighed, lav livskvalitet og med høje sundheds- og samfundsøkonomiske omkostninger derved lades ude.
Så kort fortalt om epilepsi:

Forekomst tæt ved 1 % af befolkningen. 2/3 af populationen kan medicinsk behandles med god effekt, mens den sidste 1/3 repræsenterer mange kronikere med svært behandlelig epilepsi. Epilepsi debuterer i 25% af tilfældene allerede før 15 års alderen og 25 % debuterer efter 65 års alderen. For dem, der overlever epilepsien i barnealderen, betyder det ofte et livslangt sygdomsforløb. Det har man indset både internationalt og nationalt. Således er det f.eks i en samfundsøkonomisk analyse i 2008*) i det videnskabeligt anerkendte Epilepsia fastslået, at sundhedsvæsenets omkostninger til patienter med epilepsi er ganske høj, ligesom en national undersøgelse i 2011**) ikke alene bekræfter dette i herhjemme men desuden dokumenterer, at epilepsi er en af de absolut dyreste sygdomme for samfundet. Sidstnævnte beror på en registerbaseret undersøgelse indeholdende de samme sygdomsbyrdemål som Sundhedsstyrelsens rapport. Denne mulighed beror på Danmarks enestående muligheder for at udtrække og sammenkøre persondata på tværs af offentlige registre.

Forskningen i Danmark er fuldt på højde med den internationale forskning – både når det gælder forskning i udredning og behandling. Vi kan i mange tilfælde dokumentere årsagen til, at en person udvikler epilepsi – og sekundært forebygge yderligere tilfælde. I de tilfælde, hvor vi ikke kan forebygge forekomsten af epilepsi, er vi ganske langt med indførelse af sofistikerede diætbehandlingsformer. Meget tyder på, at en tidlig indsats med diætbehandling kan afhjælpe epilepsipatienter, så de under gunstige betingelser næsten helt kan slippe for anfald og mange af de fatale følger. Risikoen for tidlig død blandt patienter med epilepsi er voldsomt forhøjet. Blandt personer med epilepsi, som man har fulgt i 20-25 år, er dødeligheden det dobbelte af, hvad man ser i baggrundsbefolkningen – på trods af velbehandlet epilepsi.

Mange mennesker kender til én type epileptiske anfald – nemlig det anfald, hvor patienten falder bevidstløs om og rykker med arme og ben. Det er imidlertid kun én anfaldstype – og endda ikke den hyppigste. Kendskabet til epilepsi er ikke så udbredt, som det burde være i almen praksis og i kommunerne – de fatale konsekvenser taget i betragtning. Da epilepsi er meget andet end epileptiske anfald, betyder det, at såvel symptomer som muligheden for at sikre henvisning til udredning helt sikkert er begrænset.

WHO har i foråret sat epilepsi på dagsordenen – og anbefalet verdens lande at gøre en særlig indsats inden for dette område. Dette har allerede været fremme i sidste nyhedsbrev.

Konklusionen må være:

Epilepsi har ganske som flere andre neurologiske sygdomme ikke fundet vej til Sundhedsstyrelsens rapport. Det skyldes med stor sandsynlighed registreringsproblemer ved et af de afgørende udvælgelseskriterier – trods viden internationalt og nationalt om epilepsi og andre neurologiske lidelsers tunge sygdomsbyrde for mange patienter og for samfundet. Der er grund til at være meget opmærksom på de åbenlyse mangler ved rapporten, når der skal prioriteres. Men det skal hilses velkommen, at der med rapporten er taget skridt til at udvikle et godt og solidt grundlag for de kommende års prioriteringer. Men en opfølgning som følge af både de her anførte usikkerheder og også andre usikkerheder af mere metodisk art ville være både kærkommen og forventelig.

___________________________________________________________________________
Ad *) The social and economic consequences of epilepsy: a controlled national study.
Danish Center for Sleep Medicine, Department of Clinical Neurophysiology, and Center for Healthy Aging, Faculty of Health Sciences, University of Copenhagen, Glostrup Hospital, Copenhagen, Denmark ved Poul Jennum, Jesper Gyldenborg, Jakob Kjellberg

Epilepsia (Impact Factor: 3.96). 01/2011; 52(5):949-56. DOI: 10.1111/j.1528-1167.2010.02946.x Source: PubMed

Ad **) Estimating the cost of epilepsy in Europe: A review with economic modeling, Maura Pugliatti, Ettore Beghi, Lars Forsgren, Mattias Ekman, and Patrik Sobocki. Institute of Clinical Neurology, Medical School, University of Sassari, Sassari, Italy et al, 2007/2008

Epilepsia, 48(12):2224–2233, 2007 doi: 10.1111/j.1528-1167.2007.01251.x