Epilepsi Nyhedsbrevet

Ny undersøgelse dokumenterer, at omkostningerne ved epilepsi er markant højere, end vi hidtil har antaget. Epilepsiforeningen efterlyser systematik i rehabiliteringen.

Patienter, der får en epilepsidiagnose i barndommen eller ungdommen har markant forhøjet risiko for ikke gennemføre en uddannelse, ikke få et job og en karriere, og de kommer i langt højere grad end andre til at leve livet alene, uden familie.

Det er ikke nyt for behandlerne. Det nye er, at omkostninger er så høje, som det nu er dokumenteret i en ny omfattende undersøgelse af, hvordan det over tid er gået de epilepsipatienter, der har fået diagnosen tidligt i livet. Undersøgelsen er udført af professor ved Rigshospitalets Neurocenter Poul Jennum i samarbejde med blandt andre sundhedsøkonom ved KORA, Jakob Kjellberg. Epilepsiforeningen har bestilt arbejdet.

Foreløbig har de publiceret fire artikler om socioøkonomiske aspekter ved epilepsi i Danmark. Analyserne viser, at der er store samfundsmæssige omkostninger forbundet med epilepsi, og de indirekte omkostninger som tabt indtjening og sociale omkostninger er helt dominerende i regnskabet.

”Epilepsi er meget dyrere, end vi tidligere har estimeret. Både menneskeligt og for samfundet. Behandlingen koster, men de sociale omkostninger er suverænt de største. Der er tale om en stor patientgruppe med en sygdom, der debuterer tidligt, overvejende er kronificeret og har omfattende sociale implikationer, der sender pile fremad mange år efter, at diagnosen er stillet,” siger Poul Jennum.

65 pct. af alle epilepsipatienter bliver fri for anfald, når de kommer i den rette medicinske behandling, men epilepsi er mere end anfald, og de nye analyser viser blandt andet, at kun 60 pct. af de personer, der har fået en epilepsidiagnose i alderen 0-5 år, er i arbejde, når de når 30 års-alderen. 20 pct. har på det tidspunkt fået invalidepension. Til sammenligning er omkring 82 pct. af baggrundsbefolkningen i arbejde i 30-årsalderen, og omkring 2 pct. har fået invalidepension.

Undersøgelsen viser også, at de epilepsipatienter, der er i arbejde, gennemsnitligt tjener 100.000 kr. mindre om året end baggrundsbefolkningen, og ser man på uddannelsesraten, så gennemfører 75 pct. færre en videregående uddannelse sammenlignet med resten af befolkningen. I 30 årsalderen, viser undersøgelsen, at 50 pct. af epilepsipatienterne lever som singler, hvilket kun er tilfældet for 35 pct. af baggrundsbefolkningen.

Når sygdommen har så store sociale konsekvenser for patienterne, skyldes det ifølge formand for Epilepsiforeningen Lone Nørager Kristensen, at epilepsi er et skjult handikap, der går under radaren i det kommunale system.

”De kognitive udfordringer, som epilepsi medfører, er usynlige. Samfundet og mange af de mennesker, som skal give støtte og hjælp til mennesker med epilepsi, er ikke vidende nok om, hvad det betyder at have epilepsi. Der mangler viden og systematisk behandling af den del af sygdommen,” siger hun.

Epilepsiforeningen efterlyser en systematisk og struktureret metode til rehabilitering af mennesker med epilepsi, som anvendes ens i hele landet.

”Problemet er, at der ikke er nogen, der har ansvaret for, at vi får et sammenhængende system for rehabilitering af epilepsipatienter. På behandlersiden er der styr på tingene. Patienterne kommer ind i forløb og bliver behandlet, men når de er færdige der, bliver de skubbet ud i noget, som er meget mere usikkert. Der har været en tendens til at overse, hvor tung en byrde epilepsi er, men nu har vi evidens for, at epilepsi er en meget tung byrde både for individet og for samfundet,” siger Lone Nørager Kristensen.
Sundhedsøkonom Jakob Kjellberg understreger, at en vigtig del af forklaringen på de sociale omkostninger er, at det er mennesker med en alvorlig sygdom, men ifølge ham tegner undersøgelsen også et billede af en forsømt patientgruppe, der kunne gøres mere for.

”Det her handler ikke så meget behandlingen, men om hvorvidt de her børn får en så optimal støtte, at de kan klare sig så godt som muligt. Børn med epilepsi er en pænt stor og til dels også overset gruppe i forhold til en række andre diagnoser. Uden at det skal blive en konkurrence mellem sygdomme, så taler vi meget oftere om børn med kræft, selv om børn med epilepsi udgør en markant større sygdomsbyrde. Dødeligheden ved kræft er stor, og derfor får det helt berettiget også stor opmærksomhed, men det ville også være berettiget at sætte mere fokus på børn med epilepsi. De er en stor gruppe, som for en stor dels vedkommende klarer sig ilde,” siger Jakob Kjellberg.

Ifølge Poul Jennum er det en god idé at investere i sociale interventioner for epilepsipatienter.

”Det er dokumenteret, at social intervention hjælper, og omvendt at passivitet og passiviserende interventioner som f.eks. passiv overførselsindkomst ikke har nogen sundhedsbringende effekt. Vi bruger et meget stort beløb på de sociale omkostninger ved sygdommen, men forbavsende lidt på forskning i hvilke indsatser, der hjælper på at reducere de omkostninger,” siger Poul Jennum.

Skrevet af Nina Bro