Epilepsi Nyhedsbrevet

Omkring 15 børne- og voksenneurologiske afdelinger skal i det kommende år afprøve en landsdækkende generel model, som skal hjælpe børn med epilepsi til en bedre overgang til ung og voksen i hospitalsvæsnet.
Danske Regioners fem sundhedsdirektører har sagt god for den generelle model, som det landsdækkende udvalg for Transition er nået frem til for børns overgang fra landets børneafdelinger til unge og til landets voksenafdelinger. Dermed er vejen banet for 12-15 måneders afprøvning af modellen i de fem regioner og på det landsdækkende Epilepsihospital og tilpasninger og forbedringer før anbefalinger for den endelige landsdækkende implementering.
“Vi er naturligvis meget tilfredse med Danske Regioners opbakning til afprøvning af Transitionsudvalgets generelle model. Det er regionerne med de 5 sundhedsdirektører i spidsen. der har sagt ja til det konkrete modelforslag og udvalgets anbefalinger, og vi glæder os til at afprøve modellen i hele landet. Det er et vigtigt og godt skridt at skulle afprøve afprøve modellen i daglig klinisk praksis og de konkrete tilbagemeldingerne for de unge selv og læger og sygeplejersker på landets hospitaler. Det er fortsat Transitionsudvalgets ambition at nærme sig egentlig implementering af en anvendelig fælles model”, siger formand for transitionsudvalget, administrerende direktør for Epilepsihospitalet Filadelfia Jens-Otto Skovgaard Jeppesen.(foto øverst)
Omkring halvdelen af de epilepsipatienter, der har sygdomsdebut i barndommen, vil fortsat have sygdommen, når de bliver voksne, og for mange har overgangen fra børneafdeling til voksenafdeling hidtil være en udfordring. Transitionsudvalget vil imidlertid afbøde nogle af problemerne ved at introducere en officiel transitionsperiode på omkring et halvt år, hvor en koordinerende epilepsisygeplejerske fra børneafdelingen og en tilsvarende koordinerende sygeplejerske fra voksenafdelingen skal sikre en god overgang for den unge patient. Udover de koordinerende sygeplejersker vil der også blive udpeget en epilepsiansvarlig speciallæge i både børne og voksenafdeling, som får ansvar for den behandlingsmæssige overlevering, og som skal indgå i et tæt samarbejde med de koordinerende sygeplejersker.
Modellen er udviklet dels på baggrund af patienternes egne informationer om oplevelser og behov i forbindelse med overgangen fra barn til voksen, på Sundhedsstyrelsens ”Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi fra 2020”, og på epilepsi-fagpersoners viden og erfaringer. Patientinformationerne er indhentet ved hjælp af spørgeskemaer udfyldt af unge tilknyttet børne- og ungeafdelinger inden transition og til unge på 18 til 24 år tilknyttet neurologiske afdelinger, og de har ifølge Jens-Otto Skovgaard Jeppesen givet pejlemærker for en del af de problemstillinger, arbejdsgruppen har søgt at finde løsninger på.
Med sundhedsdirektørernes godkendelse, er næste skridt i projektet en række møder mellem projektledelsen og en række hospitalsledelser i de fem regioner. Målet er at få prøvet modellen af i 15 afdelinger af forskellig størrelse og sammensætning, så prøveperioden også kan afsløre konkrete problematikker, der kan afhjælpes og modellen herefter reelt føre over i en endelig implementering.
Afdelinger, der deltager i afprøvningen, vil blive kompenseret med gennemsnitligt 200.000 kroner, hvilket svarer til aflønning af en speciallæge i to måneder og en sygeplejerske i fire måneder. Derudover vil afdelingerne blive kompenseret for fravær ved kurset for koordinerende sygeplejersker.
Møderne med hospitalsledelserne vil foregå over de kommende måneder, og derefter har hospitalerne et par måneder til at forberede sig før en forventet opstart ca. 1. september.
Projektet blev igangsat i 2019 og planlagt afsluttet med udgangen af 2022. Corona-epidemien har imidlertid afstedkommet en vis forsinkelse, så det kan ikke afvises at den endelig færdiggørelse af projektet og evaluering heraf først er endelig færdigt i første halvdel af 2023. Alt i alt er Jens-Otto Skovgaard Jeppesen tilfreds med projektets forløb.
“Corona-epidemien har helt naturligt også påvirket Transitionsudvalgets arbejde, men alle har gjort en stor indsats og været aktive, så det er lykkedes at overholde tidsplan og opgaver ganske langt. Gode dialoger, opdeling af opgaver til mindre arbejdsgrupper mellem udvalgets møder og fælles bestræbelser på at nå frem til gode og meningsfyldte løsninger har præget tilgang og atmosfæren i udvalget”, siger udvalgets formand.

FAKTA:
Det landsdækkende udvalg for transition for unge med epilepsi
Består af
Repræsentanter fra de fem regioner
Epilepsiforeningen
Dansk Selskab for Almen Medicin
Dansk Epilepsi Selskab
Dansk Neuropædiatrisk Selskab og
Epilepsihospitalet Filadelfia.

Skrevet af Nina Bro