Epilepsi Nyhedsbrevet

Omkring 50 procent af de børn med svært behandlelig epilepsi, som Børneafdelingen ved Epilepsihospitalet Filadelfia siden december 2016 har haft i behandling med CBD, oplever stadig en positiv virkning af behandlingen efter et år.
Det fortæller afdelingslæge Monica Zilmer, som netop er ved at opgøre resultaterne af Børneafdelingens foreløbige erfaringer med CBD-behandlingen.

Undersøgelsen skal forhåbentlig publiceres i et videnskabeligt tidsskrift, og derfor kan hun ikke gå i detaljer med resultaterne, men hun vil godt fortælle, at behandlingen indtil videre har gjort en forskel for en del af de i alt 68 børn og unge, der har fået CBD.

”Vores oplevelse er, at det er et behandlingstilbud til børn og unge, som har svært behandlelig epilepsi, og det er formentlig på linje med de andre præparater, vi har til rådighed til denne patientgruppe,” siger Monica Zilmer.

I alt oplevede knap 60 procent af børnene en vis positiv virkning på anfald i det første halve år, og efter et år var andelen faldet til omkring 50 procent.

”Vi har også en procentdel af patienterne, hvor vi ser en halvering af anfaldene, og det er jo det hårde mål, man går efter i de kliniske studier,” siger Monica Zilmer.

Resultaterne skal tages med det forbehold, at der ikke er tale om et kontrolleret klinisk studie, men om registreringer af anfald og bivirkninger målt op imod en baseline, hvor forældrene selv har skullet føre dagbog over barnets anfald en måned før behandlingen startede. Ved nogle børn har det været svært at få en præcis beretning om deres udgangspunkt, og det kan give et skævt billede af behandlingens effekt, fortæller Monica Zilmer.

”Hvis familien oplever at behandlingen har en positiv effekt på anfald, så har jeg registreret det som sådan, men det kan i en del tilfælde være svært over en længere periode at registrere, om der er en effekt,” siger hun.

Et andet usikkerhedsmoment er, at lægerne også har justeret børnenes anden medicin undervejs.

”Det er ikke et klinisk studie, og børnene har simpelthen behov for at få justeret medicinen ind imellem. Man ved jo, at når man har prøvet så mange forskellige præparater, som disse børn og unge har, så falder chancen for at anden medicin har en effekt,” siger Monica Zilmer. Hun vurderer dog indtil videre stadig, at CBD formentlig er på linje med andre antiepileptiske behandlinger til denne patientgruppe.

Behandling med CBD er dog ikke uden bivirkninger. Omkring halvdelen oplever en eller anden form for bivirkning ved behandlingen og kun omkring to ud af ti af børnene har slet ikke haft bivirkninger i den periode, hvor de har fået CBD. 20 børn er stoppet med CBD-behandlingen enten på grund af manglende effekt eller bivirkninger som træthed, diarre eller en stigning i antallet af anfald.

På Filadelfia bliver CBD tilbudt til børn og unge, der har så hyppige og alvorlige anfald, at det har en voldsom indvirkning på deres livskvalitet, og hvor anden medicin ikke har haft tilstrækkelig effekt. Konstateringen af at CBD har effekt for nogle patienter, betyder dog ikke umiddelbart, at børnelægerne vil udvide gruppen af børn, der kan få behandlingen.

”Der er jo mange godkendte velafprøvede præparater på markedet, så til epilepsier, hvor der stadig er et betydeligt behandlingspotentiale med godkendte præparater, vil man helt klart vælge dem og anbefale, at det er dem, man bruger. Man skal jo også se på, at CBD’en er dyr og ikke uden bivirkninger,” siger Monica Zilmer.

Epilepsi er ikke blandt de sygdomme, der er omfattet af den nu forhenværende regerings forsøgsordning med medicinsk cannabis, og derfor kommer den CBD-olie, som Filadelfia tilbyder til børn med epilepsi fra Glostrup Apotek. Den er fremstillet af planter fra tyske væksthuse, og koster 10.700 kroner pr. flaske. Et barn på omkring 50 kg, som ikke er på højeste dosis, har brug for omkring tre flasker om måneden, hvilket giver en månedlig udgift på 32.100 kroner. Alle de børn, der har fået CBD på Filadelfia har søgt og fået enkelttilskud, og dermed er egenbetalingen aktuelt 4.111 kroner om året. På grund af den dyre enhedspris falder den regning dog på en gang, hver gang tilskudsåret starter forfra, og derfor har det været vigtigt for børnelægerne at informere grundigt om prisen på behandlingen, fortæller Monica Zilmer.

”De fleste bliver overraskede over prisen, så derfor skal man først og fremmest sørge for, at de er velinformerede, men på den anden side er det ofte familier, der er bekendt med høje medicinudgifter,” siger Monica Zilmer.
Fakta:
Børneafdelingen ved Epilepsihospitalet Filadelfia tilbød fra december 2016 magistrelt fremstillet CBD-olie til børn med diagnoserne Dravet syndrom og Lennox-Gastaut syndrom. I 2018 udvidede man gruppen til også at omfatte andre børn med svært behandlelig epilepsi. Det vil sige, at de har ugentlige invaliderende anfald, og ikke har haft tilstrækkelig effekt af konventionel medicin.

Behandlingen startes ved at børnene bliver indlagt i syv dage, hvor dosis trappes op, og deres anfald bliver overvåget. Før udskrivelse og 14 dage efter hver medicinoptrapning samt hvert halve år herefter skal børnene have taget en blodprøve, for at holde øje med især deres levertal, som kan blive påvirket af behandlingen.

Skrevet af Nina Bro