Epilepsi Nyhedsbrevet

Der er i høj grad brug for en plan for epilepsiområdet, men kom med konkrete forslag, og drop udredningsgarantien, så længe der mangler epilepsilæger. Det mener epilepsilæger i Vestdanmark.

Ja, der er behov for at styrke epilepsiområdet, og en plan for indsatsen er en rigtig god idé, men ønsker om flere penge og bedre behandling skal konkretiseres væsentligt, før de giver mening i en verden, hvor årlige to procents-besparelser er virkeligheden, siger Jakob Christensen, overlæge ved Epilepsiambulatoriet ved Neurologisk Afdeling F, Aarhus Universitetshospital, som kommentar til en liste med input til formand for Folketingets sundhedsudvalg Liselott Blixt (DF), som Epilepsiforeningen og Epilepsihospitalet Filadelfia har udarbejdet.

”Listen indeholder hele paletten af ting, man nogen sinde kunne tænke sig at gøre noget ved, og den må gøres meget mere konkret,” siger Jakob Christensen.

Epilepsiens aktører, Epilepsiforeningen, repræsentanter fra Dansk Epilepsiselskab og Epilepsihospitalet Filadelfia har skrevet listen som input til Liselott Blixt, efter at hun flere gange har givet udtryk for, at der er behov for at give epilepsiområdet et løft.
Liselott Blixts meldinger er kommet efter, at det har været fremme, at epilepsiklinikkerne har problemer med at overholde udredningsrettet, og efter at et større registerstudie foretaget af blandt andre professor ved Rigshospitalet Poul Jennum og professor ved KORA Jakob Kjellberg har vist, at epilepsi har voldsomme konsekvenser for patienternes sociale liv, uddannelse og arbejdsliv.
Ledende overlæge ved Børneafdelingen på Aalborg Universitetshospital Hans Christian Laugaard-Jacobsen er enig med Jakob Christensen. Ideen om at forbedre indsatsen for epilepsipatienterne er god, men forslagene skal konkretiseres.

”Patienterne er hårdt ramt, og det er lige så relevant at få lagt en plan for epilepsi, som for kræft, for jeg har indtryk af, at behandlingsindsatsen for epilepsipatienter er meget varierende rundt om i landet. Indsatsen kan helt sikkert blive bedre, og der er nok behov for et overordnet initiativ, for at det kommer til at ske, men det er svært at være uenig i de forslag. Man er nok nødt til at komme mere i detaljen,” siger Hans Christian Laugaard-Jacobsen.

Man må have Dansk Epilepsi Selskab på banen for at få en faglig gennemgang af udfordringerne på epilepsiområdet, mener Jakob Christensen. Hvis han selv skal udpege de vigtigste udfordringer på området, bliver det håndteringen af henholdsvis unge nydiagnosticerede patienter og kroniske svært behandlelige epilepsipatienter.
Unge nydiagnosticerede patienter falder ofte ud af uddannelsessystemet og har ifølge Jakob Christensen en tendens til at isolere sig. Han mener, at systemet skulle indrettes, så de unge automatisk kommer i et støttende forløb, når de får en epilepsidiagnose.

”Når man nu ved, at epilepsipatienterne falder ud af arbejdsmarkedet og har en dårlig indkomst, kunne man så ikke gøre tingene lidt mere smidige, så man automatisk får adgang til støtte i stedet for, at patienten selv skal opsøge rådgivning. Vi ved, at patienterne i stor stil falder ud af uddannelse og arbejde og får det sociale dyk, som professor Poul Jennum har været med til at vise, så hvorfor skal SU-kontoret sidde og vurdere udtalelser fra læger, før patienten kan få hjælp?” siger Jakob Christensen.

Et punkt på Epilepsiforeningen og Epilepsihospitalet Filadelfias liste med input er, at udredningsretten overholdes, men det ønske får ikke opbakning fra Jakob Christiansen.
Han medgiver, at det er længe at vente mere end tredive dage på at påbegynde udredning, men i lyset af, at der mangler epilepsilæger, ser han fristen for udredning som mindre vigtig.

”Man skal være klar over, at hvis man holder på, at udredningsretten skal overholdes, så kommer afdelingerne til at lægge en masse ressourcer i det, og den tid går fra behandlingen og opfølgningen af de kroniske patienter,” siger Jakob Christensen.

Han mener, at udredningsretten kan virke undergravende for de neurologiske afdelingers specialfunktion på epilepsiområdet.

”Hvis vi i Aarhus når ned under de tredive dages ventetid på udredning, så vil andre afdelinger, som ikke har neurologer med specialviden om epilepsi, kunne sende deres patienter til udredning hos os, og så drukner vi, der egentlig skulle være en specialafdeling, der tager sig af behandlingsresistente patienter, i udredning,” siger Jakob Christensen.

”Det kan godt være, at udredningsretten i den bedste af alle verdener skulle overholdes og behandlingsindsatsen udvikles med mere specialist vurdering, men når man kun har et fast antal læger, så må man finde ud af, hvor man vil bruge dem. Vil man bruge lægeressourcerne på at udrede folk meget hurtigt, eller vil man bruge dem på de patienter, som er meget syge,” siger Jakob Christensen.

Seneste udmelding om epilepsi fra Liselott Blixt er, at hun vil arbejde for at få afsat satspuljemidler til at få udarbejdet en statusrapport for epilepsiområdet, lige som man har gjort på scleroseområdet. Det er en fremragende idé, mener Jakob Christensen, og så skal Dansk Epilepsi Selskab involveres.

”Jeg synes, man skal være meget mere konkret med, hvad man vil have. Kom nu ud med, hvor skoen trykker, og hvad man godt kunne tænke sig. Sådan som det står nu, er det for blødt,” siger Jakob Christensen.

Klik her for at se de fem input

 

 

Skrevet af Nina Bro