Epilepsi Nyhedsbrevet

Epilepsiklinikken på Odense Universitetshospital har oprettet et overhalingsspor til patienter, der ikke hurtigt nok bliver anfaldsfri af den medicinske behandling. Indtil nu er flere patienter blevet anfaldsfri eller hurtigt udredt til anden behandling, og det ligner en succes, fortæller en af de to projektansvarlige sygeplejersker Maria Kjerside Døssing.

Hurtigt anfaldsfri eller videre til udredning. Det er princippet bag et protokolleret forsøg i Epilepsiklinikken på Odense Universitetshospital, hvor sygeplejersker holder snor i en gruppe patienter, der ikke blev anfaldsfri af de to første forsøg på medicinsk behandling.

Patienter, der deltager i projektet, får en behandlingsplan, som lægen har udarbejdet på baggrund af fire til otte ugers omhyggelig anfaldsovervågning, og herefter følger sygeplejersker med kompetence til at justere medicinen patienten tæt, mens de støtter og overvåger, at behandlingsplanen følges, og justerer medicinen efter behov.

Klinikken har arbejdet på den måde i flere år i et forsøg på at få de sparsomme personaleressourcer til at række, men siden foråret 2017 har de gjort det som led i et protokolleret forsøg for at få en systematisk undersøgelse af metodens effekt på patienternes sygdom. Der foreligger endnu ingen resultater, men de to projektansvarlige sygeplejersker Line Harboe og Maria Kjerside Døssing er ikke i tvivl om, at det intensive forløb, hjælper patienterne.

”Det ser ud til at fungere godt. Patienterne er glade for det, og vi har fået patienter anfaldsfri, som ellers har haft anfald i lang tid,” fortæller Maria Kjerside Døssing.

Blandt succeshistorierne er en kvinde, som havde ét til to alvorlige generaliserede krampeanfald om ugen på trods af den medicinske behandling. Sygeplejerskerne fik et godt samarbejde med en pårørende til patienten, som også deltog i konsultationerne, og gennem ham fandt de ud af, at patienten ikke fik taget sin medicin. Sygeplejerskerne øgede hendes medicin, og samtidig sørgede den pårørende for, at patienten tog den, og inden for kort tid steg hendes blodprøveværdier, og hun blev helt fri for anfald.

”Det var egentlig meget simpelt, men det var ikke lykkedes uden den pårørende, og fordelen ved modellen er netop også, at vi har mulighed for at inddrage de nære pårørende, der kan og vil deltage,” siger Maria Kjerside Døssing.

En anden succeshistorie handler om en ung pige, som havde op til tredive absanceanfald om dagen. Efter et intensivt forløb hos sygeplejerskerne i Epilepsiklinikken i Odense med mange besøg hos sygeplejersken er hun nede på fire absancer om dagen.

”Fire absancer om dagen er selvfølgelig ikke at være anfaldsfri, men hun har fået langt bedre livskvalitet end hun havde før,” siger Maria Kjerside Døssing.
Og selv om det primære mål er at få patienterne anfaldsfri, så er det også en succes, når holdet omkring det fremskyndede behandlingsforløb på få måneder kan konstatere, at en patient ikke kan blive anfaldsfri af medicin.

”Nogle præparater, kan man trappe rimelig hurtigt op, hvis man kan acceptere lidt bivirkninger, og vi har for eksempel haft et forløb med en patient, der havde mange anfald. Hun fik allerede en behandling, og så tilføjede vi en til og kørte hende rigtig hurtigt op i dosis,” fortæller Maria Kjerside Døssing.

Behandlingen blev øget betydeligt for hvert anfald, og på den måde nåede sygeplejerskerne meget hurtigt til den maksimalt tilladte dosis, hvor de kunne konstatere, at patienten havde lige mange anfald.
Det betød, at der nu var afprøvet tre forskellige præparater uden indvirkning på anfaldene, og da patienten på MR-scanninger så ud til at være en oplagt kandidat til kirurgi, kunne holdet sende patienten videre til udredning på Rigshospitalet, og fra patienten begyndte i det intensive forløb på OUH, og til henvisningen til Rigshospitalet gik der ikke mere end omkring to måneder.

”Normalt ville sådan en patient være gået i meget lang tid, før man var nået til samme konklusion. Hun ville måske have været forbi flere forskellige læger, der ville have prøvet andre præparater, og så var der gået tid med det,” siger Maria Kjerside Døssing.

Den nøje overvågning og tætte kontakt til sygeplejerskerne kan også hjælpe patienterne til at se fremskridt, som de ikke selv er opmærksomme på. En patient går måske fra fem anfald om ugen til to, men lægger ikke selv mærke til forskellen, og hos nogle patienter bliver anfaldene måske ikke færre, men til gengæld mindre voldsomme, og sygeplejerskerne hjælper patienterne med at se forandringerne og få en oplevelse af, at behandlingen hjælper. Eller sygeplejerskerne kan hjælpe patienterne med at holde ufarlige bivirkninger ud, så de kan komme op på en dosis, der har effekt på anfaldene.

”Man har fundet ud af, at manglende effekt af behandlingen ofte handler om, at patienten får bivirkninger og derfor aldrig kommer op i en dosis, der rent faktisk vil virke antiepileptisk, og vores erfaring er, at det hjælper rigtig meget at have nogen at tale med undervejs. Patienterne oplever, at de kan ringe og få en samtale med os, hvis de har en dårlig dag, og det hjælper dem også,” siger Maria Kjerside Døssing.

Nogle patienter bliver hverken anfaldsfri eller er kandidater til kirurgi, og for de patienter, forsøger sygeplejerskerne at finde en anden løsning. Viser det sig for eksempel, at patientens anfald er psykiske, bliver han eller hun sendt videre til en neuropsykolog eller til psykiatrisk udredning.
Foreløbig har 18 patienter været gennem det protokollerede forløb, og holdet håber på at nå op på 40 inden forsøget slutter.
Om projektet:
Projektet med fremskyndede behandlingsforløb blev præsenteret ved temamødet ’Improving the Quality of Life for Patients Living With Epilepsy’ i København 4. oktober.

I projektet kan deltage patienter, der ikke er anfaldsfri efter behandling med mindst to antiepileptiske præparater, og som har mindst et anfald om måneden.

Før lægen lægger den behandlingsplan, der ligger til grund for sygeplejerskernes arbejde, overvåges patientens anfald i fire til otte uger, og der foretages video-døgn-eeg og evt. andre undersøgelser.

Undervejs i projektet udfylder patienten et skema om oplevet livskvalitet.

Projektet slutter 30. april 2020.

Skrevet af Nina Bro