Epilepsi Nyhedsbrevet

Udarbejdelsen af klinisk retningslinje for børne- og unge epilepsi viser, at der er beskeden evidens bag store dele af den moderne epilepsi behandling.

Derfor endte retningslinjen med få anbefalinger – man måtte nøjes med de behandlinger, der understøttes af dokumentation, og dem er der ikke mange af.

Netop som arbejdet med den kliniske retningslinje blev færdig, vedtog WHO en resolution om epilepsi, og verdenssundhedsorganisationen opfordrer til massiv satsning på forskning. Det falder sammen med, at også Den Internationale Liga mod Epilepsi anbefaler at basere behandlinger for epilepsi på evidens snarere end på best pratice.

Fra alle sider opfordres der til en øget forskningsindsats. Derfor har Epilepsi Nyhedsbrevet sat tre af epilepsiforskningens kapaciteter i stævne for at drøfte udfordringerne for epilepsien, nemlig

Anne Sabers, overlæge, professor, Epilepsiklinikken, Rigshospitalet,
Per Sidenius, overlæge, klinisk lektor, Institut for Klinisk Medicin, Aarhus Universitetshospital og
Helle Hjalgrim, overlæge, klinisk lektor, SDU, formand for Dansk Epilepsi Selskab, direktør, Epilepsihospitalet Filadelfia

Retningslinjen savner evidens

Mange er blevet overraskede over, at den kliniske retningslinje for behandling af børn og unge

med epilepsi indeholder så få anbefalinger. Det forstår Anne Sabers, Rigshospitalet, godt, menhun pointerer, at det jo skyldes den valgte metode:

”I den nationale kliniske retningslinje har fem af de ni fokuserede spørgsmål medført en anbefaling. Hvis man er skuffet over denne relativt svage anbefaling, skal man vide, at den er resultatet af den evidensbaserede metode, som man anvender til denne form for rapporter. Der findes ikke - og vil formentlig heller ikke komme - forskningsresultater, der kan føre til

stærke anbefalinger på meget fokuserede spørgsmål. Det ville nemlig kræve studier, hvor man til eksempel valgte tilfældigt at undlade at henvise halvdelen af børn med medicinsk intraktabel epilepsi til non-farmakologisk behandling (højt specialiseret afdeling/ hospital) og

fulgte dem op og skulle "bevise", at dem, der var henvist fik et signifikant bedre resultat end dem, der ikke var blevet henvist. Sådan et studie ville naturligvis aldrig blive foretaget - alene af etiske årsager,” siger Anne Sabers.

”Der findes ikke - og vil formentlig heller ikke komme - forskningsresultater, der kan føre til stærke anbefalinger på meget fokuserede spørgsmål.”
Anne Sabers, Rigshospitalet.

Per Sidenius, Aarhus Universitetshospital, er derimod ikke skuffet over ufuldstændigheden. Han mener ikke at sundhedsvæsenet skal arbejde for at presse alt ned i aftaler:
”Jeg går ud fra, at gruppen har udvalgt de punkter, hvor de fandt der var specielt behov for konsensus. En sådan liste vil naturligt være præget af, hvad deltagerne har fundet specielt interessant og kan derfor måske opfattes lidt tilfældig. Man må så have tillid til, at gruppen repræsenterer dem, der har mest føling med området. I princippet synes jeg, det er en god ide frem for at tilstræbe en fuldstændig retningslinje, der jo hurtigere bliver forældet. Jeg er ikke tilhænger af, at alt kommer i meget faste og firkantede rammer. Det sikrer måske en bundgrænse, men kan vanskeliggøre den individuelle behandling og tilgang til den enkelte patient. Men så kræver det jo også, at arbejdet bliver fulgt op med jævne mellemrum med henblik på, hvad der så bør komme i fokus.”

”Jeg er ikke tilhænger af, at alt kommer i meget faste og firkantede rammer. Det sikrer måske en bundgrænse, men kan vanskeliggøre den individuelle behandling.”
Per Sidenius, Aarhus Universitetshospital

Helle Hjalgrim, Epilepsihospitalet Filadelfia, formand for Dansk Epilepsi Selskab, understreger ligesom Anne Sabers, at der på mange områder aldrig vil komme evidens, fordi det vil være uetisk at gennemføre de nødvendige videnskabelige studier:

”De nationale kliniske retningslinjer er beregnet til at være beslutningsstøtteværktøjer for klinikere. Hovedformålet er at understøtte evidensbaseret indsats af ensartet høj kvalitet på tværs af landet, sammenhængende, hensigtsmæssige patientforløb, prioritering i Sundhedsvæsenet og vidensdeling på tværs af sektorer og faggrupper. Sundhedsstyrelsen har valgt at arbejde med bestemte metoder til at vurdere, hvorvidt der foreligger videnskabelig evidens for anbefalinger. På nuværende tidspunkt er der meget beskeden evidens på de fokusområder, arbejdsgruppen valgte at undersøge – og for mange af områderne vil der formentlig aldrig komme videnskabelig evidens, fordi det ikke ville være etisk acceptabelt at iværksætte de forsøg, der skulle til for at skabe evidensen.”

Læs også:

http://epilepsinyhedsbrevet.dk/whos-resolution-giver-haab-for-forskningen-men-ingen-gaver/

http://epilepsinyhedsbrevet.dk/patienter-skuffede-over-manglende-dokumentation/

http://epilepsinyhedsbrevet.dk/intet-revolutionerende-undervejs/