Epilepsi Nyhedsbrevet

Den medicinske behandling af epilepsi er vigtig, men vil man forbedre livet mærkbart for danske epilepsipatienter, skal man sikre sammenhæng i hele spektret af indsatser på området og etablere støtteordninger, der hjælper børn og unge med epilepsi med deres skolegang og uddannelse - og pårørende med at blive på arbejdsmarkedet.

Det var budskabet fra professor ved Rigshospitalets Neurocenter Poul Jennum og professor i sundhedsøkonomi ved VIVE Jakob Kjellberg, da de mandag præsenterede resultaterne af en stor socioøkonomisk analyse af langtidseffekterne af epilepsi ved en høring på Christiansborg.
Undersøgelsen viser, at patienter, der debuterer med epilepsi i en tidlig alder, er i høj risiko for alvorlige sociale følger af sygdommen i trediveårsalderen, og de absolut største omkostninger er tab af uddannelse, job, indkomst og familieliv. De sociale konsekvenser placerer samtidig sygdommen som en af de dyreste for samfundet, fortalte de to.

”Hjernesygdomme er de mest belastende, fordi de rammer patienterne på livet, og epilepsi hører til blandt de absolut dyreste sygdomme. Det, der virkelig koster noget, er den manglende tilknytning til arbejdsmarkedet, og derfor er der også et stort potentiale i at forbedre indsatsen og styrke både patienternes og de pårørendes tilknytning til arbejdsmarkedet, og vi er nødt til at tænke arbejdsmarked og uddannelse ind i indsatsen,” sagde professor Poul Jennum ved høringen, som var arrangeret af Dansk Epilepsi Selskab, Epilepsiforeningen og Epilepsihospitalet Filadelfia i samarbejde med formand for Folketingets sundhedsudvalg Liselott Blixt (DF).

Undersøgelsen omfatter 12.756 epilepsipatienter, som debuterede med sygdommen i alderen 0-5 år og 28.319, som debuterede i alderen 6-20 år, og den viser blandt andet, at epilepsipatienterne er i langt højere risiko for at leve på overførselsindkomst som 30-årige end baggrundsbefolkningen, og at de, der er i arbejde i gennemsnit tjener 100.000 kroner mindre om året end resten af befolkningen. Tallene er renset for de indkomstforskelle, der kan komme af forældrenes uddannelsesniveau, og set over et helt liv er det en meget stor forskel, siger Professor Poul Jennum.

"Der er ikke tale om modelberegninger. Der er tale om faktuelle tal, og de er høje," siger han.

Et andet aspekt af sygdommen er konsekvenserne for de pårørende. Ifølge Jakob Kjellberg og Poul Jennum er pårørende også udsatte på arbejdsmarkedet, fordi barnets eller ægtefællens sygdom ofte kan betyde mange fraværsdage.

”Det sætter pres på de pårørende, og spørgsmålet er, om vi er gode nok til at aflaste de pårørende, og om vi støtter bredt nok op om familier, hvor der er epilepsi,” siger Jakob Kjellberg.

Skrevet af Nina Bro

Foto Dan Nielsen