Epilepsi Nyhedsbrevet

Første udkast af en ny vejledning for behandling og visitation inden for epilepsiområdet ligger klar til redigering og forventes klar til brug inden årets udgang.

Det fortæller Anne Sabers (foto øverst), overlæge ved Epilepsiklinikken Rigshospitalet, som sammen med projektleder Emilie Fabricius står i spidsen for arbejdet.

I 19 grundige kapitler vil børne- og voksenneurologer, hospitalssygeplejersker, praktiserende læger, sygeplejersker i hjemmeplejen og andre fagfolk, der er involveret i behandling eller sagsbehandling for mennesker med epilepsi, kunne finde anbefalinger baseret på den bedste viden inden for deres område, når den nye vejledning i løbet et halvt års tid bliver udgivet.

Arbejdet, der blev sat i gang som led i den epilepsiplan, der blev vedtaget af den forrige regering i 2019, er ifølge den faglige leder af projektet Anne Sabers forløbet over al forventning. Paradoksalt nok blandt andet på grund af coronaepidemien, fortæller hun.

“På grund af epidemien har vi været nødt til at køre det hele på virtuelle platforme. Det, troede vi først, ville blive en stor udfordring, men det har faktisk vist sig at være en kæmpe gevinst, fordi det er utrolig praktisk, at deltagerne ikke skal bruge tid på at transportere sig på tværs af landet for at deltage i et møde. Derfor har vi kunnet tillade os at holde korte, meget fokuserede møder, uden at deltagere har ikke skullet tage fri fra arbejde i stort omfang. Den traditionelle måde at gøre det på er, at hele arbejdsgruppen er med hver gang, og det er måske i virkeligheden ikke helt så konstruktivt. Forløbet været så velfungerende, at jeg helt klart vil gøre det på samme måde igen, hvis jeg nogensinde skal lave en behandlingsvejledning igen,” siger Anne Sabers.

Den virtuelle mødeform har betydet, at arbejdsgruppen har kunnet inkludere langt flere medlemmer, end man typisk ser ved udarbejdelse af behandlingsvejledninger. I alt 48 har personer deltaget i gruppen, og i stedet for at alle bidrager til hele vejledningen, har hver deltager været med i to til tre kapitler, og denne arbejdsform har gjort det muligt også at involvere fagpersoner med meget specifik viden på begrænsede områder.

“For eksempel har vi et kapitel om ketogen diæt, og der har vi en diætist med, som arbejder med det til dagligt, og som har været en af hovedfigurerne i det kapitel. En sådan person ville formentlig ikke tidligere have fået mulighed for at være med i hele processen, men højst være blevet bedt om at læse og kommentere kapitlet. Men det løfter kvaliteten, at vi har alle specialisterne med i arbejdsgruppen,” siger Anne Sabers.

Et andet usædvanligt træk har været, at projektgruppen har fravalgt at foretage sin egen litteraturgennemgang. Ikke fordi man underkender værdien af, at en behandlingsvejledning skal baseres på evidens, men fordi der både i Norge, Sverige og en række andre lande for ganske nylig er foretaget systematiske grundige litteraturgennemgange i forbindelse med nationale epilepsiretningslinjer, og alle når frem til det samme: at evidensen ofte er svag. Derfor har den danske arbejdsgruppe valgt at vende arbejdsgangen om, og prioritere grundige drøftelser af praksis, som er er mundet ud i konsensusbeskrivelser af den bedste praksis inden for de områder, vejledningen dækker. Efterfølgende har grupperne konsulteret de udenlandske vejledninger og anbefalinger, for at holde deres valg op mod evidensen, og det har været en god prioritering, mener Anne Sabers.

“Der er utrolig meget på epilepsiområdet, der ikke er systematisk undersøgt, og derfor er der ofte ikke stærk evidens for praksis, da det ganske enkelt ikke er undersøgt. Derfor har vi valgt at bruge vores energi den anden vej rundt. Det har praktisk betydet, at vi har haft tid til grundige drøftelser af praksis rundt om i klinikkerne for at nå til enighed om en standard for, hvordan det skal være i stedet for at følge en metode, hvor vi ville ende med at anbefale det, der er stærkest evidens for,” siger Anne Sabers.

Hun giver to eksempler på, hvorfor det giver mening. Det første er den basale anbefaling, at der ved mistanke om epilepsi, altid bør foretages et EEG. Det er standard praksis, og skal helt indlysende fremgå klart og utvetydigt i en anbefaling, er den faglige konsensus. Der er imidlertid ikke foretaget solide evidensbaserede studier, der dokumenterer vigtigheden af dette, og derfor ville man ikke kunne anbefale EEG som standard, hvis der var et krav om dokumentation. Og sådan er det med mange interventioner på epilepsiområdet. Et andet eksempel er valget mellem to lægemidler. Et ældre, meget veldokumenteret antiepileptikum versus et nyere og mindre veldokumenteret medikament, som anvendes til samme type anfald som førstnævnte. I mange tilfælde, vil man i dag foretrække den nye behandling blandt andet på grund af færre bivirkninger og simpel farmakokinetik, men der er ikke foretaget randomiserede, kontrollerede sammenlignende studier af de to, og baseret alene på den foreliggende evidens, vil det være svært at argumentere for denne prioritering i en anbefaling. Derfor står Anne Sabers gerne på mål for metodevalget til arbejdet med den nye epilepsivejledning.

“Det her bliver en national dansk standard, der baserer sig på tilsvarende referenceprogrammer fra udlandet, der har gennemgået litteraturen. Derudover har vi selvfølgelig lavet søgninger på de seneste publikationer på de forskellige områder, og på den måde har vi suppleret de udenlandske gennemgange med den nyeste viden,” siger hun.

Det første udkast til vejledningen blev klar ved et virtuelt seminar dette forår, og de kommende måneder vil teksten bliver redigeret, så arbejdsgruppen til september kan mødes ved et nyt seminar - virtuelt eller fysisk - for at formulere de specifikke anbefalinger ud fra teksten. Herefter følger et par måneders redigering, og dermed vil vejledningen, hvis kapitler i øvrigt alle vil udkomme i en version til sundhedsfaglige og en anden til ikke-sundhedsfaglige, blive klar til offentliggørelse som planlagt inden udgangen af året, forventer Anne Sabers.

Skrevet af Nina Bro

Foto øverst: Epilepsiforeningen