Epilepsi Nyhedsbrevet

Vestdanmark får ikke det kirurgispor, som kunne have øget antallet af epilepsioperationer, siger ledende overlæge på neurologisk afdeling, Aarhus Universitetshospital,Per Sidenius.

Han har læst det udkast til ny specialeplan, som Sundhedsstyrelsen netop har sendt i høring hos regionerne, og ifølge ham imødekommer planen ikke de aarhusianske neurologers ønske om et ekstra epilepsikirurgispor i Vestdanmark.

Aarhus Universitetshospital søgte i januar Sundhedsstyrelsen om tilladelse til at udføre epilepsikirurgi som led i den nye specialeplan, men på trods af, at det er en udbredt opfattelse blandt fagfolk i epilepsibehandlingen, at der opereres for få epilepsipatienter, har ønsket om et ekstra kirurgispor ikke mødt stor opbakning. Der er ingen ventetid på epilepsikirurgi på Rigshospitalet, og blandt ledende fagfolk i Dansk Epilepsi Selskab er holdningen, at der skal gang i udredningen til kirurgi, før der bliver aktivitet nok til et spor mere.
Neurologerne på Aarhus Universitetshospital ser det anderledes:

”Problemet er ikke et kapaciteten, men at der er ikke er kommet flere operationer i Danmark, selv om lægerne kender tilbuddet og problematikken. Der kommer tilsyneladende ikke flere henvisninger, og hvis man vil lave om på det, mener jeg ikke, at det nytter at fortsætte, som man plejer. I stedet mener jeg, at man kunne forsøge sig med to spor og se om et tilbud tættere på patienterne kunne hjælpe. Jeg kan ikke se nogen anden plan, der kunne øge antallet af operationer,” siger Per Sidenius.

Ifølge ham adskiller det kirurgiske indgreb sig ikke fra anden hjernekirurgi, og den har man på højeste niveau på Aarhus Universitetshospital. Det specielle i forbindelse med epilepsikirurgi er udredningen, og den sker allerede et nært samarbejde mellem Rigshospitalet, Epilepsihospitalet og Aarhus Universitetshospital.

Han mener, at man burde afprøve, om en anden organisering kunne øge antallet af epilepsioperationer i Danmark. Som eksempel, nævner han Holland, hvor antallet af epilepsioperationer steg fra 50 til 150 om året, da man øgede fra et til tre centre.

”Hvis vi fastholder den organisation, vi har nu, kommer antallet af operationer ikke til at stige.
Der har været fokus på problemet, og alligevel er antallet af operationer ikke steget, og der er ingen tegn på, at det kommer til at stige. Epilepsiforeningen og epilepsiselskabet kan skælde ud over, at der sidder læger rundt omkring og gemmer på patienterne, men jeg tror ikke, det er den mekanisme, der er på spil. Der er megen psykologi i det og jeg kan ikke se, hvordan man kan få flere opereret ved at forsætte som man hele tiden har gjort,” siger Per Sidenius.

Epilepsikirurgi kan tilbydes til stærkt plagede patienter, hvor årsagen til epilepsien i de fleste tilfælde sidder i hjernens tindingelap, og hvor medicinsk behandling ikke har effekt. I en række år har Rigshospitalet opereret knap 40 patienter om året, men Sundhedsstyrelsen vurderer, at omkring 100 patienter hvert år kunne have gavn af en operation, og ifølge leder af Epilepsihospitalets Afdeling for Diagnostik og tværgående kliniske funktioner, Sándor Beniczky, vil op mod 400 patienter teoretisk set kunne have gavn af en operation.

Per Sidenius vil ikke spekulere i, hvor mange flere, der kunne opereres, hvis de neurologiske afdelinger var mere ihærdige med at udrede til kirurgi, og han ser ikke afvisningen af ansøgningen som en stor ulykke, men han ærgrer sig over at gå glip af det fokus, han mener, et ekstra kirurgispor kunne have givet til epilepsiområdet.

”Vores ønske om et kirurgispor er en lille ting i den store specialeplan, men det ville give et boost til epilepsibehandlingen i Vestdanmark, hvis vi fik lov. Men Sundhedsstyrelsen mener åbenbart, at epilepsikirurgien har det omfang, den skal have. Vi kan sagtens fortsætte som hidtil. Vi har et godt samarbejde hospitalerne imellem, men det ville have en mental betydning, som ville smitte af på hele epilepsiområdet i Vestdanmark at få kirurgien til Aarhus,” siger Per Sidenius.

Lars Pinborg, leder af det danske epilepsikirurgiprogram, Rigshospitalet
"Udredningsproceduren til kirurgi er ekstremt kompleks, og for at holde standarden oppe, er det vigtigt, at man ikke udtynder den know-how, der er på området. Resultaterne fra det danske epilepsiprogram fra 2009 og frem til i dag ligger meget flot sammenlignet med internationale centre, og vi opererer flere patienter pr. indbygger end vores kollegaer i Sverige og Norge. Det største problem for den epilepsikirurgiske indsats i Danmark er, at patienterne venter alt for længe, før de bliver henvist til epilepsikirurgiske udredning. Der ligger en vigtig opgave foran os i at udbrede kendskabet til epilepsikirurgi i hele landet og sagligt gøre op med nogle af de myter, som knytter sig til den. Vi har et godt og nært samarbejde med bl.a. neurologerne i Aarhus. Hvorvidt der skal bruges ressourcer på at oprette en selvstændig epilepsikirurgifunktion i Aarhus i en tid med meget fine resultater i det danske epilepsikirurgiprogram er alene Sundhedsstyrelsens beslutning."

Mads Ravnborg, ledende overlæge, Neurologisk afdeling, Odense Universitetshospital
”Det er ikke mit indtryk, at der er et kapacitetsproblem. Det er mere et spørgsmål, om der går patienter rundt i provinsen, som holdes på en medicinsk behandling, som er begrænset succesfuld, som burde have chancen for en operation. Jeg har diskuteret det med vores egne specialister, og de mener ikke, at det er tilfældet hos os. Vi har en meget klar grænse for, hvornår et sygdomsgennembrud efter medicinske forsøg giver anledning til at komme til vurdering til kirurgi, så jeg tror ikke, det vil ændre noget, at der kommer to steder, hvor man udfører kirurgien.”

 

Helle Hjalgrim, direktør, Epilepsihospitalet Filadelfia
”I min optik ligger problemet på udredningsområdet i holdningen til, hvornår patienten er epilepsikirurgikandidat, og det er lægerne, der er tilbageholdende. På Filadelfia støtter vi os op ad den internationale ligas anbefalinger, og hvis vi gør, som de siger, så gør vi det rigtige. Vi skal gribe i egen barm, for vi har masser af patienter, der bør udredes, men som vi bare ikke er kommet til endnu. Selvfølgelig spiller patienternes holdning også en rolle, men jeg tror, at lægernes tilbageholdenhed er den største årsag.”

Skrevet af Nina Bro