Epilepsi Nyhedsbrevet

Mødet med borgere på Folkemødet 2018 bekræfter, at arbejdet for forbedring af epilepsiindsatsen har det rette fokus, fortæller direktør for Filadelfia Jens-Otto Skovgaard Jeppesen.

Epilepsiforeningen, Filadelfia og Dansk Epilepsi Selskab tog til Folkemødet 2018 på Bornholm for at sætte epilepsi på dagsordenen, og mødet med borgerne blev for administrerende direktør for Filadelfia Jens-Otto Skovgaard Jeppesen en lakmus-prøve på, at det arbejde, der er udført det seneste halve år i forbindelse med Sundhedsstyrelsens eftersyn af epilepsiområdet, har været på rette spor.

”Vi fik besøg af mange mennesker, der enten selv havde sygdommen eller på anden måde havde den inde på livet, og de udfordringer, som de kunne fortælle om, og de spørgsmål de stillede bekræftede os i, at det arbejde, der er udført, og den rapport, der kommer til efteråret, er efterspurgt og giver rigtig god mening. Det giver et ekstra fingerpraj om, at det arbejde, der er gjort ikke bare er en administrativ øvelse, men rent faktisk giver mening i forhold til virkeligheden for patienterne,” siger Jens-Otto Skovgaard Jeppesen.

Omdrejningspunktet i Epilepsi-teltet var den epilepsi-brille, som henover forsommeren har været på rundtur blandt danske sundhedspolitikere. Epilepsibrillen er en virtual reality-oplevelse, der gør det muligt at prøve, hvordan det kan være at have et epileptisk anfald. Gæster i teltet kunne prøve brillen og få en snak med Epilepsiforeningen om oplevelsen. Det tilbud gjorde en del gæster brug af, og både Jens-Otto Skovgaard Jeppesen og formand for Epilepsiforeningen Lone Nørager Kristensen oplevede, at det gav anledning til gode snakke om de konkrete hverdags-udfordringer, der er forbundet med at have epilepsi.

Lone Nørager Kristensen oplevede især, at epilepsibrillen gjorde indtryk på forældre til børn, der for nylig havde fået en diagnose.

”Det er svært at vise, hvordan det er at have et anfald, for anfald er så forskellige fra patient til patient, men filmen viser, hvordan det kan være, og det berører forældre, at deres barn kan have det på den måde. Jeg har siddet sammen med en mor, som prøvede brillen og blev så berørt, at hun kom til at græde, så den gør stort indtryk på nogle,” fortæller Lone Nørager.

Epilepsiteltet dannede også ramme om en paneldebat, hvor formand for Folketingets sundhedsudvalg Liselott Blixt (DF), formand for Dansk Epilepsi Selskab Helle Hjalgrim, Lone Nørager Kristensen og Jens-Otto Skovgaard Jeppesen foruden Henrik Klitgaard, forskningsleder hos UCB, internationalt anerkendt for sin forskning inden for ny epilepsibehandling, debatterede den danske indsats for epilepsipatienter og de udfordringer, indsatsen er præget af.

Epilepsiindsatsen bliver i øjeblikket på foranledning af Liselott Blixt gået efter i sømmene af Sundhedsstyrelsen, og for både Lone Nørager Kristensen og Jens-Otto Skovgaard Jeppesen var det vigtigste, der blev sagt i debatten, at Liselott Blixt bekræftede, at der vil blive sat penge af til epilepsiområdet. Hvor stort et beløb, der bliver tale om, afgøres først til efteråret, men i Epilepsiforeningen er man foreløbig glade for at få bekræftet, at området vil blive tilført midler.

”Det er så vigtigt for os, for det betyder, at vi kan få løftet især indsatsen for de patienter, der ikke kan hjælpes med medicinsk behandling. Hvor stor en hjælp, det bliver, afhænger selvfølgelig af, hvor mange penge, der er tale om, og hvad de skal bruges til, men foreløbig fik vi bekræftet, at der kommer et beløb i år, og måske igen næste år, og det er meget positivt,” siger Lone Nørager Kristensen.

Skrevet af Nina Bro

Se videoen fra debatten på Folkemødet

Foto øverst og video: Oscar Haumann