Epilepsikonferencen 2018 i Odense – Mere sammenhængskraft, tak!

Liselott Blixt Lone Nørager Kristensen Epilepsikonferencen 18 Lybker Foto 2F4A70362

Der skal laves en klar handlingsplan, når du går til din læge med epilepsi. Og så skal samarbejdet på tværs af specialer, regioner og kommuner være langt bedre. Alt for få praktiserende læger og hospitaler ved, hvordan de skal behandle, og hvor de skal sende personer med epilepsi hen i systemet, siger politiker og formand for folketingets sundhedsudvalg, Liselott Blixt. Epilepsiforeningen støtter op.

 “Der går for lang tid, fra du går til lægen, til du får den behandling, du skal have,” siger LiseLott Blixt (DF), politiker og formand for folketingets sundhedsudvalg, på epilepsikonferencen i Odense.

Derfor har Liselott Blixt sat sig i spidsen for en politisk indsats, som skal føre til en epilepsiplan. Bag initiativet står de store aktører på epilepsiområdet, Epilepsiforeningen, Dansk Epilepsi Selskab og Epilepsihospitalet Filadelfia, og lige nu lægger Sundhedsstyrelsen sidste hånd på et epilepsieftersyn, som skal kortlægge, hvor problemerne i forhold til de almen praktiserende læger, hospitalerne og kommunerne opstår. Rapporten er på trapperne, og med den i hænderne vil kredsen omkring epilepsiplanen blive klogere på, hvor der skal sættes ind.

“Det hænger simpelthen ikke sammen for mange. Tænk at stå som pårørende til et barn med epilepsi og ikke vide, hvor du skal gå hen, fordi din læge, barnets skole eller nærmeste hospital ikke har nok viden på området. Derfor har vi igangsat det her serviceeftersyn, som forhåbentlig vil gøre det klart, hvor vi skal sætte ind, så vi kan få lavet en handlingsplan,” understreger Blixt, der er klar til at give den håndsrækning, der skal til.

Epilepsi bliver glemt

At der ikke er nogen klar handlingsplan skyldes ifølge Liselott Blixt, at epilepsi har ligget i skyggen af andre sygdomme.

“Epilepsi er ikke så hypet som så mange andre diagnoser. Derfor er det ofte en sygdom, der bliver glemt, når der skal sættes midler af til sundhedsområdet,” siger Liselott Blixt. De seneste år har hun arbejdet på at få sygdomme som epilepsi frem i lyset og skabe bedre vilkår for de 55.000 danskere, der i større eller mindre grad har diagnosen.

 Hvor der inden for kræftområdet ligger en handlingsplan og kræftpakke klar, som gør det meget nemmere for kommuner og regioner at håndtere sygdommen, så ønsker Liselott Blixt også, at der skal ligge en slags epilepsihandlingsplan og -pakke klar.

 “Du skal kunne tage handlingsplanen og vide lige præcis, hvor du skal gå hen i forhold til, hvor svær din sygdom er. Og det kan godt være, at vi skal have samlet specialerne endnu mere, end vi har i forvejen. For at komme hen til et sted, hvor der er den viden og de kompetencer, som man som person med epilepsi og pårørende har brug for, det gør hele forskellen,” fortæller Liselott Blixt.

Bedre samarbejde mellem kommuner og regioner

LoneNørager2018

"Mange tror, det er noget med, at man får kramper og falder om og efterfølgende får en pille for det. Og så er der ellers ikke mere i det,” fortæller Lone Nørager

Ifølge landsformand for Epilepsiforeningen Lone Nørager vil det gøre en stor forskel for personer med epilepsi og deres pårørende, at de ved, hvad der skal ske, og hvor de kan henvende sig, hvis der opstår problemer. Men det kræver, at kommuner og regioner formår at arbejde mere sammen.

“Der er stor forskel på, hvilken behandling folk får tilbudt, hvilken kvalitet, der er i behandlingen, og om der er sammenhæng i behandlingen,” nævner Lone Nørager og tilføjer, at en del personer med epilepsi ofte har flere sygdomme, og at de får flere forskellige præparater, der hjælper på forskellige ting.

“Og mange gange formår lægerne ikke at snakke sammen på tværs af specialer. Der mangler simpelthen et sammenhængende behandlingsforløb - et forløb, som kommuner også er inde over,” understreger hun og tilføjer, at det er enormt stressende for både den, der har epilepsi og for de pårørende, at der ikke ligger nogen klar handlingsplan, og at der er en begrænset viden på området ude i kommunerne og blandt hospitalsafdelinger.

 “For i sig selv er det stressende at have epilepsi. Du ved aldrig, hvornår du får et anfald, og omgivelserne er måske også usikre på det. Og det er bestemt ikke noget, der gør epilepsien bedre,” pointerer landsformanden og nævner, at rigtig mange kommuner ikke ved særligt meget om epilepsi.

“Mange tror, det er noget med, at man får kramper og falder om og efterfølgende får en pille for det. Og så er der ellers ikke mere i det,” fortæller Lone Nørager og nævner, at der er rigtig mange, der har kognitive problemer og slås med at få en hverdag til at hænge sammen, at stå op om morgenen, tage en uddannelse eller gå på arbejde.

“Men det hele arbejder bare lidt i mod en. Det er så svært at få kvalificeret hjælp. Kommuner, praktiserende læger og regioner ved simpelthen for lidt. Men det hjælper rapporten forhåbentlig på,” tilføjer hun.

Formand for folketingets sundhedsudvalg, Liselott Blixt, støtter op. Sammen med Epilepsiforeningen efterlyser hun, at der bliver snakket sammen på tværs af afdelinger.

“Der er nok at slås med, når man har en sygdom som epilepsi. Derfor er det vigtigt, at det hele kører efter en snor, når du som patient bliver henvist. Det giver jo en følelse af tryghed og mindre stress,” siger politikeren.

Skrevet af Diana Ebba Ø. B. Pedersen

Foto: Diana Ebba Ø. B. Pedersen