Epilepsi Nyhedsbrevet

Bevillingen på 32 mio. kr. til styrkelse af epilepsiindsatsen har givet området et tiltrængt løft, men der er ikke fulgt midler med til at følge op på indsatserne. Nu venter derfor en opgave i at sørge for, at projekterne ikke ender i skrivebordsskuffen, lyder det fra Lone Nørager Kristensen, formand for Epilepsiforeningen.

De mange indsatser og projekter, der er foretaget de senere år indenfor epilepsiområdet, har været et tiltrængt løft og et resultat af, at Epilepsiforeningen, Epilepsihospitalet Filadelfia og Dansk Epilepsi Selskab har stået sammen om at skabe et politisk fokus og lande en bevilling. Det er et bevis på, at man er stærk, når man løfter i flok, men opgaven består nu i at sikre, at tiltagene bliver efterlevet, når slutevalueringen lander senere på året. Sådan lyder det fra formanden for Epilepsiforeningen, Lone Nørager Kristensen.

“Der er ikke sikret midler til at følge op på, hvor projekterne lander henne, og det er vi optaget af i Epilepsiforeningen. Det er først, når slutevalueringen er afsluttet, at det skal vise sig, hvem der skal holde fast i projekterne og sikre, at det ikke bliver til skuffeprojekter,” siger Lone Nørager Kristensen og tilføjer:

“Vi er glade for indsatsen, og vi klappede i vores hænder, da epilepsiområdet fik bevillingen, men vi er også skeptiske, fordi der ikke er afsat midler til at følge op på projekterne.”

Lone Nørager Kristensen er særligt begejstret for resultaterne, der vedrører den nationale behandlings- og visitationsvejledning. Derudover er hun meget optaget af opfølgningen af det projekt, der omhandler udbredelse af viden til fagpersonerne i landets kommuner.

“Vi synes, det er et ekstremt vigtigt projekt, og forløbet dokumenterer et massivt behov ude i praksis. Det kommer ikke bag på os i foreningen, da vi i årevis har set en stigning i antallet af henvendelser fra fagpersoner landet rundt. Så særligt det projekt, skal vi sørge for, bliver fulgt op på,” siger Lone Nørager Kristensen.

Et vigtigt og tiltrængt løft
Ud af de 32 mio.kr., der blev afsat til epilepsiindsatsen, havde Epilepsiforeningen gerne set, at nogle af midlerne var gået til at klæde de lokale bosteder bedre på til at håndtere borgere med epilepsi, men sådan gik det ikke. I stedet fik det såkaldte transitionsudvalg en bevilling på 12 mio. kr., hvis opgave har været at finde løsninger på en bedre overgang fra barn og ung til voksen i behandlingsregi.

“Transitionsprojektet er et vigtigt område, men det kan bekymre os, at der var afsat så mange midler til det. Man kunne med fordel have spredt pengene lidt mere ud, men det havde heller ikke været godt med for mange indsatser,” siger Lone Nørager Kristensen og understreger, at bevillingen har været vigtig og et stort løft af epilepsiområdet.

Her lægger hun særlig vægt på etableringen af kvalitetsdatabaser, og at der er kommet et langt større politisk fokus og en almen interesse for mennesker med epilepsi i Danmark. Opgaven består nu ifølge formanden i at blive ved med at opretholde det fokus.
"Vi skal blive ved med at holde gang i gryden og banke de ansvarlige ministre og politikere på dørene. Der er mange ting, som skal følges op nu, samtidig med at Sundhedsstyrelsens eftersynsrapport jo også pegede på en lang række ting, der ikke blev sat penge af til. Så der er meget at arbejde videre med i forhold til epilepsiområdet," siger Lone Nørager Kristensen.

 Skrevet af Stephanie Hollender