Epilepsi Nyhedsbrevet

Der skal mere fokus på forældre og søskende til børn med epilepsi. Forskning viser, at de oplever mere stress, bekymring og nedsat trivsel end andre familier, forklarer børneneuropsykolog Anne Vagner Jakobsen, Filadelfia. Familien Kahalani Byager fortæller om deres erfaringer.

Det kan have vidtrækkende konsekvenser at have et barn med epilepsi. Ifølge international forskning er forældre til børn med epilepsi i langt højere grad psykisk belastede end andre familier. En tredjedel af alle forældre med børn, der har epilepsi, lider nemlig af PTSD (Post Traumatisk Stress Disorder) eller MD (Major Depressive Disorder), hvor 2 pct. af resten af befolkningen har PTSD i Danmark, og 15 pct. oplever depression på et tidspunkt i deres liv.

“Det siger jo noget om, hvilken stressbelastning de her familier er under. For man får jo ikke PTSD eller MD, med mindre man har været udsat for en eller anden belastning,” fortæller børneneuropsykolog Anne Vagner Jakobsen, Filadelfia, på Epilepsikonferencen i Odense. Igennem de seneste par år har hun indsamlet materiale fra 165 forældre til børn med epilepsi, der er svær at behandle. Her kigger hun på forældrenes trivsel, og hvordan epilepsien påvirker familieressourcerne. Hendes håb er, at vi i Danmark kan sætte ind og hjælpe, støtte og vejlede forældrene gennem et tværfagligt arbejde på tværs af kommuner og regioner og på den måde forebygge tab af ressourcer i familien.

“Det er en massiv belastning, de er udsat for. Faktisk så massiv, at stressen ikke normaliserer sig, selvom barnet bliver opereret og kureret for sin epilepsi,” fortæller Anne Vagner Jakobsen, der er midt i formidlingsprocessen af sit Ph.d-projekt omkring forældre og trivsel.

“Det kan godt være, at vi i nogle tilfælde kan kurere et barns epilepsi kun ved at operere - men vi kan ikke fjerne den stress, som forældrene føler omkring barnets epilepsi. De vil fortsætte med at føle stress og bekymring. Godt nok bliver stressen mindre efter en operation, men den sidder i systemet på forældrene - også to år efter indgrebet. Og det siger jo noget om, at der skal tages hånd om hele familien, efter diagnosen stilles og umiddelbart efter kirurgi,” understreger hun.

 

Familie genkender stress-følelse

Et af de mange forældrepar, der har et barn med epilepsi, er Dalia Kahalani og Jens Byager fra Kokkedal. De er et af mange par, der er mødt op til Epilepsikonferencen i Odense. For lidt mere end ti år siden fik deres yngste datter, Karla, diagnosen Lennox Gastaut-syndrom. Og siden har familien bestående af mor, far, Karla på 13 og Hannah på 18 år levet et liv med anfald og dermed også evig bekymring.

“Vi er jo i en eller anden konstant stress, fordi de her anfald kan komme hvert øjeblik. Vi aner bare ikke hvornår og hvor mange, hun får. Nogle gange er det 16 om måneden, andre gange er det seks om dagen,” fortæller Dalia og nævner, at der heldigvis aldrig er sket noget med Karla, men at den ene forælder også altid har været der og passet på hende.

“Meget af tiden har vi været nødt til at dele os, fordi Karla har den her adfærd - det er enten på Karlas præmisser eller at dele os. Og det har helt klart udfordret følelsen af samhørighed og fællesskab som familie,” understreger Jens Byager og tilføjer, at han godt kan se, at de lever et mere isoleret liv end deres omgangskreds.

“Vores sociale liv kunne være bedre. Vi oplever selv, at vi isolerer os. Det er trods alt lettere at håndtere eventuelle krampeanfald i hjemlige omgivelser. Herhjemme har vi vores rutiner, som gør, at vi fungerer og hygger os som en hver anden familie. Det er i mødet med omverdenen, at vi oplever udfordringerne og føler os anderledes. Når man føler sig anderledes, så er det nok meget menneskeligt at søge det trygge og genkendelige – og derfor kan vi som familie have en tendens til at isolere os,” forklarer Jens Byager, der arbejder som it-udvikler i en bank. Indtil for nyligt har han haft orlov fra sit arbejde et år. Dalia har som lønmedarbejder de seneste mange år - med undtagelse af det seneste år - været på tabt arbejdsfortjeneste for at passe deres datter og belaste familiens situation mindst muligt.

 

Ingen har uanede ressourcer

Det har vidtrækkende konsekvenser at have et barn med svær epilepsi. I Dalia og Jens’s tilfælde har de aldrig været ramt af depression, og de er gode til at tackle problemerne sammen som familie. Men de erkender også, at det er belastende psykisk at skulle kæmpe med dels anfald og bekymringerne for, hvornår de kommer - dels et liv med to karrierer på skiftevis standby, nedsat arbejdsindkomst, en kamp med kommunen for at få deres datter i det rette skoleforløb, og ikke mindst bekymringerne for fremtiden, og hvordan Karlas liv bliver, når hun bliver voksen.

Og ifølge Anne Vagner Jakobsen, er det derfor også på tide at få forældrenes situation og trivsel frem i lyset.

“Der skal mere fokus på forældre og søskende til børn med epilepsi. Vi skal have fokus på tidlig og forebyggende indsatser for familien. Ingen har jo uanede ressourcer fra naturens side, og vi ved nu, hvor omkostningsfuld epilepsidiagnosen er både økonomisk og menneskeligt,” forklarer hun.

Skrevet af Diana Ebba Ø. B. Pedersen

 

Foto øverst: Dalia Kahalani og Jens Byager har en datter med epilepsi. Det kræver sit. Sammen er de taget til Epilepsikonferencen i Odense for at få input og møde ligesindede. Foto: Diana Ebba Ø. B. Pedersen

 

Vigtige tal om epilepsi

• 39 pct. af børn med epilepsi kommer i skole senere end planlagt - 6,3 pct. af alle børn i Danmark bliver skoleudsat.
• 52 pct. af de børn, der har epilepsi, går i specialklasse eller -skole - landsgennemsnittet for alle danske børn er 4,3 pct.
• 17 pct. af forældrene til et barn med epilepsi er på tabt arbejdsfortjeneste og ikke i arbejde.

 

Kilde: Anne Vagner Jakobsens undersøgelse af familier med et barn, der har epilepsi. 165 familier er med i undersøgelsen, og de er alle tilknyttet Filadelfia, Dianalund.