Epilepsidirektør: Udfordringerne på epilepsiområdet kræver konkret flerårig handlingsplan
Sundhedsstyrelsen har dokumenteret sort på hvidt, at epilepsi-indsatsen på næsten alle områder trænger til et løft. Styrelsen er kommet med tretten forslag til indsatser, der kan forbedre forholdene, og det afgørende nu er, at der bliver lavet en samlet landsdækkende og konkret handlingsplan for at virkeliggøre anbefalingerne.
Det siger Jens-Otto Skovgaard Jeppesen, direktør for Epilepsihospital Filadelfia som sin reaktion på Sundhedsstyrelsens epilepsirapport.
Indsatsen for de omkring 55.000 danskere, der lider af epilepsi, halter på en lang række områder, og der er behov for bedre faglige retningslinjer og mere viden om epilepsi hos de fagpersoner, der møder mennesker med epilepsi hele vejen rundt i systemet fra den praktiserende læge, over hospitalerne til kommunernes rehabiliteringsteams, jobcentermedarbejdere og på botilbud for udviklingshæmmede.
Det konkluderer Sundhedsstyrelsen i en rapport, der blandt andet viser, at kvaliteten af udredning og behandling af epilepsi varierer fra region til region og fra år til år. Samtidig mangler der sammenhæng i patienternes forløb, viser rapporten, som er udkommet efter, at Sundhedsstyrelsen har foretaget en grundig gennemgang af den udredning og behandling og de kommunale indsatser, som berører mennesker med epilepsi.
Sundhedsstyrelsens konklusion kommer ikke bag på administrerende direktør for Filadelfia Jens-Otto Skovgaard Jeppesen. Problemerne er velkendte blandt alle, der har med epilepsiområdet at gøre, og det glæder Jens-Otto Skovgaard Jeppesen, at de nu er dokumenteret sort på hvidt.
”Rapporten demonstrerer en række tunge udfordringer i den danske epilepsiindsats, så der er ikke noget at sige til, at patienterne oplever problemer. Det er til gengæld en god og konstruktiv styrelsesrapport, der kommer hele vejen rundt omkring et komplekst sygdomsområde med centrale anbefalinger for en forbedret epilepsiindsats de kommende år. På den måde har vi fået et godt afsæt for at tage fat på løsninger på problemerne,” siger Jens-Otto Skovgaard Jeppesen.
Sundhedsstyrelsen kommer i rapporten med en række anbefalinger til forbedring af indsatsen inden for områderne diagnostik og behandling, rehabilitering, sammenhæng, viden, dokumentation og monitorering og patientinddragelse, og ifølge Jens-Otto Skovgaard Jeppesen er det gode forslag, der bør arbejdes ind i en grundig handlingsplan, før man går i gang med at føre tingene ud i livet.
”De mange anbefalinger dækker over en serie af udfordringer, som bør ses i en sammenhæng. Så en prioritering handler om den rækkefølge, indsatserne skal finde sted i - frem for at vælge enkelte punkter ud og satse på dem. Det er vigtigt med en tidlig og langt bedre indsats for udredning og behandling. Det kræver flere specialister, mere og bedre udstyr og kapacitet. I dag opleves store regionale forskelle. Samtidigt er der behov for at gøre en bedre indsats for de svært stillede patienter og deres pårørende med store vanskeligheder i dagligdagen. Så derfor bør der med afsæt i de 13 anbefalinger udformes en konkret og samlet konkret handleplan de næste 4 år – en plan som løbende skal styres og følges til dørs på landsplan. En plan vi gerne i Filadelfia vil bistå med gennem en følgegruppe sammen med bl.a. Epilepsiforeningen og Epilepsiselskabet ”, siger Jens Otto-Skovgaard Jeppesen.
Man må håbe for hele epilepsiområdet, at Sundhedsstyrelsens rapport vil øge det politiske fokus, og der vil være opbakning til at få udformet en solid handlingsplan med økonomiske og andre ressourcer til virkeliggørelse af et markant løft på området de næste 3-4 år. Dette vil sammenholdt med etablering af en tværfaglig kvalitetsdatabase med en systematisk opsamling af data om den løbende udrednings-, behandling og rehabilteringsindsats give en længe ventet viden til gavn for indsatsen for mennesker med epilepsi i landet, slutter Jens-Otto Skovgaard Jeppesen.
Skrevet af Nina Bro