Epilepsi Nyhedsbrevet

Da den tidligere cykelstjerne Jesper Skibby fik epilepsi, fulgte der en grundlæggende angst med. Oplevelsen af, at han i princippet kan falde om og miste bevidstheden når som helst, har givet en usikkerhed i tilværelsen, han ikke kendte til før. Han har lært at leve godt med usikkerheden og sygdommen, men det ville give mere tryghed, hvis befolkningen generelt havde mere viden om epilepsi, mener han.

“Du har en angst, når du er faldet om. Du er bange hele tiden for at falde om igen, for hvor falder du om? Og man har en angst, for man ved, at der ikke er blevet oplyst nok om sygdommen, så folk aner ikke, hvordan de skal gribe de her ting an. Så der er altid en angst, for at falde om et sted, hvor folk ikke aner, hvad de skal gøre, ” siger Jesper Skibby.

Den gamle og helt forkerte myte om, at man skal forsøge at tvinge et eller anden ind mellem tænderne på en, der har et epileptisk anfald, kan man stadig støde på, men mest af alt mangler der bare viden, fortæller han.

“Der er ikke nogen, der ved, hvordan man håndterer det her. Mange bliver bange og skynder sig videre. De tror, at man fuld, fordi man tisser jo i bukserne, når man får et anfald. Vi har hjertestartere og det ene og det andet, og det er også rigtig fint, men der burde også være meget mere oplysning på det her område,” siger Jesper Skibby.

Jesper Skibby har også oplevet manglende viden om epilepsi hos praktiserende læger. Hans nuværende praktiserende læge har sat sig godt ind i sagerne, men hos en anden læge har han oplevet, at få at vide, at han ikke behøvede tage sin epilepsimedicin. Det rystede Skibby.

“Jeg blev ked af det og flov, for jeg kom i tvivl, om jeg gik rundt og tog medicin, jeg ikke havde brug for, indtil jeg fik at vide inde på Rigshospitalet, at jeg selvfølgelig skal tage min medicin,” fortæller Jesper Skibby.

Men bortset fra det er Jesper Skibbys oplevelser med sundhedsvæsenet rigtig gode. Han har fået al den hjælp og behandling, han har haft behov for i forbindelse med sin epilepsi, og hans medicin betyder, at han har været fri for anfald i mange år.

“Jeg er godt klar over, at jeg ikke er den, der er hårdest ramt, og jeg sidder måske her som en priviligeret mand med epilepsi, for jeg har ingen anfald. Men der er masser af mennesker, der har anfald hver eller hver anden dag, eller hver uge, og det er dem, det handler om. De er vigtige,” siger Jesper Skibby.

Kom og se interviewet med Jesper Skibby på Folkemødet, lørdag 15. juni kl. 15.00-16.00.