Camilla Hersom: Skræmmende at være afhængig af andres hjælp
Især oplevelsen af at være afhængig af andres hjælp gjorde indtryk på formand for Danske Patienter Camilla Hersom, da hun prøvede et virtuelt epileptisk anfald.
Mennesker, der ikke har haft epilepsi inde på livet, forbinder ofte sygdommen med krampeanfald. Men epilepsien er mere end det, for epilepsi kan både påvirke patientens fysik og kognition, sociale liv og mulighed for uddannelse og job, og den unge engelske kunstner og epilepsipatient Jane Gauntlett har oplevet, at omfanget af sygdommen ofte er svært at forstå for mennesker, der ikke selv har epilepsi. Derfor har hun sat sig for at udbrede en bedre forståelse for, hvad det vil sige at have epilepsi, og baseret på sine egne oplevelser har hun udviklet en virtual reality oplevelse, hvor andre mennesker kan opleve noget af det, der sker for hende, når hun får et epileptisk anfald.
Camilla Hersom er formand for Danske Patienter, og i den rolle varetager hun til dagligt alle danske patienters interesser, og hun har sagt ja til for en kort stund at træde i Jane Gauntletts sko for at opleve, hvordan det kan være at få et epilepsianfald.
Empati skaber forbindelse Epilepsibrillen er bare en af mange virtuelle oplevelser, som den engelske kunstner og epilepsipatient Jane Gauntlett har udviklet som led i projektet ’In My Shoes’. I forbindelse med projektet har Gauntlett udviklet en række virkelighedstro oplevelser af situationer, som de fleste mennesker finder svære at håndtere, med det formål at udbrede forståelse for og empati med mennesker med forskellige usynlige lidelser. ”Empati skaber forbindelse mellem mennesker, mens sympati skaber afstand. Empati handler om at finde det inde i os selv, der gør, at vi kan forstå andre, og spørgsmålet er, om forskere, læger, politikere og mennesker i al almindelighed lærer at være empatiske. Det, vi forsøger, er at give en delt oplevelse ved hjælp af interaktion, teater og teknologi,” fortæller Jane Gauntlett blandt andet i et foredrag.
Oplevelsen kommer via et par virtual reality-briller, der tager Camilla Hersom til en restaurant, hvor hun skal mødes med en god ven. Under middagen slutter en tredje person sig uventet til selskabet - en ny veninde til den gode ven - og filmen fokuserer på det besvær, som Camilla Hersoms karakter har med at følge med i samtaler og det sociale spil i en omskiftelig social situation. Restaurantbesøget udløser til sidst et epileptisk anfald hos hovedpersonen.
Efter oplevelsen fortæller Camilla Hersom, at det krævede det en smule overvindelse for hende at tage epilepsibrillen på.
”Jeg var faktisk meget skræmt på forhånd. Det var ikke noget, jeg havde specielt meget lyst til at prøve, for jeg tror ikke, at det på nogen måde er behageligt at have et epileptisk anfald, og jeg var lidt bange for, hvor tæt på en rigtig oplevelse, det ville være, så i den forstand var det ikke så slemt, som jeg havde forestillet mig, for jeg fik jo ikke et anfald, og det gjorde ikke ondt, men det var ret godt beskrevet, at man er helt væk og ikke ved, hvad der er foregået og den ubehagelige situation det er, at man har været til stede, men ikke har været der, og at man ikke ved, hvad man har foretaget sig,” siger Camilla Hersom.
Især slutningen på filmen, hvor kameraet vendes, og Jane Gauntlett fortæller, hvad sygdommen har betydet for hendes liv, gør indtryk på Camilla Hersom.
”Hun er meget afhængig af, at andre vil hjælpe hende, for hun ved aldrig, hvornår hun får et epileptisk anfald. Det at være meget afhængig af at møde velvilje og få hjælp fra andre mennesker, det er jo at være sårbar. Mange moderne mennesker tror, at de kan klare alting selv, og det kan man selvfølgelig ikke, men her har vi bare et meget direkte eksempel på, at man simpelthen er afhængig af andre menneskers hjælp. Det forestiller jeg mig egentlig må være skræmmende,” siger Camilla Hersom.
Skrevet af Nina Bro
Foto øverst og video: Jakob Vind