Beniczky: Vi må finde penge til en klinisk database et andet sted
Mens regeringen og Dansk Folkeparti har fundet omkring tre gange så mange penge til epilepsiområdet, som der tidligere var lagt op til, så er der stadig kun sat midler af til fem ud af de tretten indsatser, som Sundhedsstyrelsen foreslår i sin rapport fra eftersynet af epilepsiområdet.
Blandt andet er der ikke fundet midler til den kliniske database, som især står højt på epilepsilægernes ønskeliste, og ledende overlæge ved Epilepsihospitalet Filadelfias neurofysiologiske afdeling, Sándor Beniczky mener, at man så må finde penge til databasen et andet sted.
”Jeg har endnu ikke nærlæst dokumenterne, men hvis databasen ikke er med, må vi søge penge andre steder, for det er meget vigtigt, at vi får etableret en klinisk database,” siger han.
Formand for Dansk Epilepsi Selskab, Helle Hjalgrim er helt enig med Beniczky i, at databasen er vigtig. Hun har tidligere fremhævet behovet for en klinisk database som noget af det første, der skal etableres, hvis man vil løfte den lægefaglige del af epilepsiindsatsen. Grunden til, at lægerne er glade for databasen er, at den vil gøre det muligt at måle på indsatsen i behandlingen.
”Uden en database kan vi ikke monitorere effekten på det, vi laver, og vi kan ikke identificere mangler i indsatsen. Det er en stor ulempe for epilepsiområdet, for beslutningstagerne ser på indikatorer og giver penge til de områder, hvor indikatorerne ikke er ok, men uden en database har vi ikke indikatorer, og så får vi ikke politikernes opmærksomhed,” siger Sándor Beniczky.
Bevillingen på 32 mio. kr. til epilepsiområdet omfatter altså ikke en kvalitetsdatabase, men det var ikke desto mindre data, der satte gang i den proces, der nu har ført til, at der nu er sat penge af til området. I 2016 satte forskere fra Københavns Universitet og KORA solide tal på de sociale og økonomiske konsekvenser af epilepsi, og det vakte blandt andet formand for Folketingets Sundhedsudvalg Liselott Blixts (DF) interesse for epilepsiområdet.
Manglen på en database betyder dog ikke, at Sándor Beniczky ikke glæder sig over bevillingen.
”Nu kender vi rammerne, og så skal vi bare se at få mest muligt ud af det,” siger han.
Skrevet af Nina Bro