Udtalelse: Husk børnene – og deres famlier

LoneNørager2018

Epilepsiforeningen har vedtaget følgende på foreningens landsmøde den 9. juni 2018.

Der er solid dokumentation for, at der er behov for et løft i den samlede epilepsiindsats for alle patientgrupper. Med særlig fokus på udredning, behandling, rehabilitering og sammenhæng i indsatserne.

Derfor er det glædeligt, at politikerne har sat Sundhedsstyrelsen til at gennemføre et eftersyn af området. Resultatet afleveres til ministeren og politikerne i august, hvorefter det er op til politikerne at træffe beslutning om, hvorvidt og hvordan indsatsen skal løftes.

Der findes et væld af praksiserfaringer, som fortæller om, at en dagligdag med et barn med epilepsi kan være belastende. Når politikerne tager fat på den del af opgaven er det vigtigt, at de ikke glemmer børnene, for de og deres forældre er en overset gruppe.

I de senere år har den danske sundhedssektor bevæget sig i en retning, hvor der er brug for nogle andre kvalitetsmål at styre efter. Mål som afspejler patienternes gavn af den samlede indsats i sundhedsvæsenet – på tværs af afdelinger, regioner, kommuner og al­men praksis.

En del af løsningen er Patient Rapporterede Data (PRO). PRO er kort sagt oplysninger om patienters helbred og livskvalitet – direkte fra patienterne selv. Det skal sygehuset bruge til at forbedre behandlingen.

Epilepsiområdet er udvalgt som et af de første områder for PRO. Men det gælder alene for voksne med epilepsi, hvilket efterlader en stor gruppe af børn og forældre uden mulighed for at bruge dette instrument systematisk. Det finder Epilepsiforeningen uholdbart.

Epilepsiforeningens forskningsfond, Inge Bertelsens Legat ”Fonden”, har netop bevilget økonomisk støtte til et forskningsprojekt om kortlægning af belastningsfaktorer i familier med børn med epilepsi.

Forskningen skal gøre os klogere på området, men man behøver ikke vente med at iværksætte udviklingsprojekter for disse hårdt prøvede børnefamilier. For der findes et væld af praksiserfaringer, som fortæller om, at en dagligdag med et barn med epilepsi kan være belastende.

De sociale konsekvenser ved epilepsi gør sygdommen til en af de dyreste og mest belas­tende for den en­kel­te familie og hele samfundet. Det gælder for skolegang, uddannelse, job og familieliv.

Socialstyrelsen pegede i 2016 på behovet for mestringsindsatser til børn med epilepsi og deres familier. Dengang var styrelsens konklusion, at det ikke var muligt at anbefale en bestemt indsats.

Den anbefaling holder ikke.

Derfor vil Epilepsiforeningen slå til lyd for, at Sundhedsstyrelsens eftersyn af epilepsiområdet bliver anledning til, at der følges op med konkrete anbefalinger og forløbsbeskrivelser især til kommunerne, der står for indsatsen i praksis.

Foto øverst: Lone Nørager Kristensen er formand for Epilepsiforeningen. (fotograf Diana Ebba Ø. B. Pedersen)