Epilepsi Nyhedsbrevet

Menu

  • Epilepsi Nyhedsbrevet
  • Nyheder
  • Om os

Danmarkskort i fuld størrelse

6. juni 2017 Epilepsi Nyhedsbrevet

Danmarkskort4

  • Uncategorized

Patientoplevelser

  • Bagefter kom chokket: Arbejdsevnen var næsten væk

    Astrid4 IMG_0525I februar 2003 gik det galt igen, og Astrid oplevede for anden gang i sit liv at få et stort og meget voldsomt status-anfald, som betød at hun skulle i respiratorbehandling. Anfaldet gav hende denne gang svære hjerneskader, så Astrid skulle lære helt centrale ting som at tale, gå og at klare sig selv helt forfra.

    Hun var indlagt i to måneder, hvor hun med fast vilje kæmpede sig tilbage til livet, men bagefter ventede der den chokerende erfaring, at hendes arbejdsevne var blevet væsentligt nedsat. I arbejdsprøvningen i august 2003 viste, at hun kun kunne arbejde effektivt én ud ad fire arbejdstimer.

    Det betød, at Astrid fik tildelt en førtidspension, og samtidig oprettede Nordjyske Medier et skånejob på lønkontoret til hende. Siden 2004 og frem til i dag har Astrid arbejdet tre timer hver mandag og torsdag formiddag på Nordjyske Medier. Et job, som Astrid er meget glad for, at hun fortsat har – det er som et anker for hende, det giver stabilitet i en stormfuld tilværelse.
    Astrid, 54 år

  • Hvorfor hjælper de ikke?

    Trine6Få dage før sit bryllup i oktober 2017, går det imidlertid galt igen. Trine får sit andet krampeanfald midt på gaden. Da hun vågner igen, har hun den skræmmende oplevelse, at der ikke er nogen, der er trådt til for at hjælpe hende, imens hun har været helt hjælpeløs.

    Netop den del af oplevelsen chokerer Trine så meget, at hun senere fortæller om sin oplevelse med at blive overladt til sig selv midt i et krampeanfald på TV.

    ”Det mindste man kan gøre, er at ringe 112, hvis man ser nogle falde om, ligesom jeg gjorde,” siger Trine.

    Heldigvis når hun at få det godt nok til, at hun kan nyde sit bryllup med ham, hun kalder ”sin søde mand.”
    Trine, 30 år

  • Sønnens anfald kan vare timer

    Mikkel4Malene fortæller, at Mikkel nok har været afsted på 40-50 ambulanceture til hospitalet. Her er han landet på Intensiv og i flere omgange også i respirator. Mange gange har Malene og Jesper også oplevet, at deres søn har fået et såkaldt statusanfald, hvor kramperne har stået på i over 30 minutter – og Mikkel har oplevet krampeanfald på timer.

    Malene beskriver, hvordan det er at opleve sit barn i så voldsomt et epilepsianfald – det slider på krop og sjæl, det sidder i kroppen for evigt.

    ”Vi skal leve med frygten og angsten hver eneste dag, resten af vores liv. Jeg er altid bekymret for, at Mikkel skal falde og slå sit hoved eller på anden måde komme grimt til skade under et anfald,” siger Malene.

    Mikkel sover af samme grund i en tredje seng i Jesper og Malenes soveværelse og Malene fortæller, at de begge altid har et øre ovre på Mikkels hovedpude for at være sikker på, at han er okay. Malene og Jesper er på i alle døgnets timer, men skal forsøge at bevare deres jobs alligevel.
    Malene og Jesper, forældre til Mikkel, 12 år

  • Epilepsi? Nej da, lidt for meget indenbords

    Siri6Da Siri var teenager, og hun var i gang med at lære både sig selv og nye mennesker at kende, var epilepsien noget, hun syntes var pinligt, og som hun skjulte og undertrykte:

    ”Hvis jeg pludselig spjættede med en arm, og mine venner sagde, `hvad sker der med dig?, så sagde jeg bare; ha ha, det ved jeg ikke, jeg har vist fået lidt for meget indenbords,” fortæller Siri.

    Først da hendes mor fik overtalt hende til at komme på en sommerlejr for unge med epilepsi, ændrede Siris forhold til sit handicap sig. Hun mødte pludselig andre, der var ligesom hende selv, og hun kunne se, at de gik og tumlede med mange af de samme tanker, som hun selv gjorde. Siri blev så glad for sommerlejren, at hun året efter var tilbage, men denne gang som leder for ungdomslejren.
    Siri, 31 år

Tilmeld dig nyhedsbrevet

Om Epilepsi Nyhedsbrevet

Nyhedsbrevet skal skabe overblik, opmærksomhed og debat om alt, hvad der sker inden for epilepsi.

Modtagere af Nyhedsbrevet

Epilepsi Nyhedsbrevet udsendes til ca. 500 nøglepersoner med betydning for epilepsi: Beslutningstagere i sundhedsvæsenet, læger, sygeplejersker, politikere, organisationer og pressen.

Epilepsi Nyhedsbrevet udgives af Epilepsihospitalet Filadelfia | Copyright 2015