Epilepsi Nyhedsbrevet

30-årige Trine Ruby Andersen fik sit første epilepsianfald i sommeren 2017. Indtil da havde hun levet et aktivt liv med karrierejob, overarbejdstimer og marathon-løb. Som ny-diagnosticeret med epilepsi er Trine stadig i gang med at lære at leve med sygdommen, men hun insisterer på, at epilepsi ikke må ændre på, hvem hun er i kernen.

Det havde været et travl sommer på jobbet. Trine Ruby Andersen havde måske påtaget sig lidt mere arbejde og lidt flere opgaver, end hvad godt var. Hun brænder imidlertid så meget for sit arbejde, at hun bare kløede på og fik arbejdet gjort, selvom hun godt kunne mærke, at hun var træt.

Hjemme fra arbejdet på en almindelig sommeraften hopper Trine som så mange gange tidligere i løbeskoene for at komme afsted på den daglige træningstur. Efter to kilometer og midt på en bakke i Hellerup, hvor Trine bor, ender løbeturen brat, da hun som et lyn fra en klar himmel brager direkte i asfalten.

Hvem er jeg?

Uden at Trine ved, at det er det, der er på spil, har hun netop haft sit første epilepsianfald. Hendes hjerne har simpelthen haft en kortslutning, som sender Trine i asfalten uden nogen forvarsel. Hun mister bevidstheden og går ind i et krampeanfald, som varer i seks minutter.

Da Trine vågner lige efter sit første krampeanfald, har hun mistet hukommelsen. Hun ved ikke, hvor hun er, hvad hun skal, eller hvem hun er. Hun er ganske hjælpeløs.

Kraniebrud og den underlige boble

På hospitalet kan lægerne se, at Trine har fået et alvorligt kraniebrud, som skal syes sammen. Lægerne undersøger i første omgang Trines hjerte på Kardiologisk, hvor hun er indlagt i seks dage. Trine kommer ikke på arbejde i seks uger, fordi hovedet skal hele, og i mens arret heler, går Trine rundt og tænker over, hvad det var, der ramte hende:

”Det var som om, jeg var blevet kastet ind i en anden verden. Og jeg var meget psykisk påvirket, fordi jeg vidste jo ikke, hvad det var, der skete. Jeg troede, at jeg måske var ved at dø, da det stod på,” siger Trine.

I løbet af relativt kort tid finder lægerne imidlertid ud af, at der er tale om epilepsi, og Trine kommer i medicinske behandling.

Hun beskriver, at hun befandt sig i en underlig boble, og at hun i starten var meget bange for, at det skulle ske igen. Da kraniebruddet er helet, og Trine begynder på løbetræningen igen, er det ikke helt uden bekymringer. Hun var bange for at være alene på løbeturen, hvis der skete noget.

”Min neurolog sagde, at jeg skulle løbe lidt mindre, end jeg havde gjort før. Jeg skal tage en pause, hvis jeg er træt – men det er noget – jeg skal lære - det der med at tage en slapper,” fortæller Trine.

Andet anfald få dage før bryllup

Der går et par måneder, hvor Trine ikke mærker så meget til sin epilepsi udover, at hun er mere træt, end hun plejer at være - som en bivirkning af den medicin, hun får. Derfor prøver Trine at leve sit liv som før anfaldene, så meget som hun overhovedet kan.

Få dage før sit bryllup i oktober 2017, går det imidlertid galt igen. Trine får sit andet krampeanfald midt på gaden. Da hun vågner igen, har hun den skræmmende oplevelse, at der ikke er nogen, der er trådt til for at hjælpe hende, imens hun har været helt hjælpeløs.

Netop den del af oplevelsen chokerer Trine så meget, at hun senere fortæller om sin oplevelse med at blive overladt til sig selv midt i et krampeanfald på TV.

”Det mindste man kan gøre, er at ringe 112, hvis man ser nogle falde om, ligesom jeg gjorde,” siger Trine.

Heldigvis når hun at få det godt nok til, at hun kan nyde sit bryllup med ham, hun kalder ”sin søde mand.”

En pause efter frokost

Noget af det, som Trine synes er svært ved at have epilepsi er, at hun skal have medicin hver eneste dag. Bivirkningen ved medicinen er, at Trine lider af ekstrem træthed. Derfor må hun hver dag tage en lille mental pause på sit arbejde lige efter frokost, hvor hun bare går lidt rundt og prøver at tømme hovedet.

Om nogle år vil lægerne prøve at trappe Trine ud af medicinen og se, om hun er vokset fra sin epilepsi, men det er stadig for tidligt at sige noget om, hvordan Trines epilepsi vil udvikle sig i fremtiden.

Trine har valgt at være helt åben om sin sygdom på sit arbejde, hvor der hænger en instruktionsseddel bag hendes skrivebord, hvor der står, hvordan man skal forholde sig, hvis Trine får et krampeanfald. Trine føler, at alle på hendes arbejde har været imødekommende og gode til at håndtere, at hun har fået epilepsi - så der er ingen tabuer der.

Taknemmelig for mit liv

Trine er en ung kvinde, som nægter at lade sig styre at sin epilepsi. Hun fokuserer på, at der er andre, der har det meget værre, end hun har. Og hun er taknemmelig for, at hun på trods af epilepsien kan næsten alt det, hun kunne før. Hun passer sit fuldtidsjob, løbetræner igen, og hun hygger sig med sin mand og to bonusbørn.

Den største ændring er, at Trine er blevet bedre til at mærke sig selv.

”Jeg er blevet mere bevidst om mig selv og bedre til at sige fra, hvis det bliver for meget for mig. Jeg passer på mig selv og cykler med cykelhjelm på de daglige ture til arbejdet eller tager en aften på sofaen, hvis jeg kan mærke, at jeg er træt,” siger hun.

Skrevet af Mathilde Louise Stenild Brejner