Epilepsi Nyhedsbrevet

Sundhedsstyrelsen er i gang med kortlægningen af udfordringer i den sundhedsfaglige indsats for epilepsipatienter. Rapport om udfordringer og bud på mulige løsninger kommer til sommer.

Hvordan står det til med epilepsiudredningen? Kommer mennesker med epilepsi hurtigt nok i den rette behandling? Bliver de tilbudt passende rehabilitering? Og er der sammenhæng i indsatsen? De spørgsmål er Sundhedsstyrelsen i færd med af finde svar på i et nyt eftersyn af den sundhedsfaglige indsats for mennesker med epilepsi.

Arbejdet skal munde ud i en statusrapport, der beskriver de væsentligste udfordringer på epilepsiområdet og giver bud på, hvordan epilepsiindsatsen kan forbedres. Rapporten udkommer i løbet af sommeren.

Mennesker med epilepsi har ofte behov for indsatser på tværs af sektorgrænser og forvaltningsområder i kommunerne, og selv om dette eftersyn vil have fokus på de sundhedsfaglige udfordringer, kan områder, hvor der er berøring mellem sektorerne også blive inddraget, fortæller specialkonsulent i Sundhedsstyrelsen Rune Eeg Nordvig, som står i spidsen for eftersynet.

”Et eksempel på snitflader mellem sygehus og kommune kan være, at udredning og vurdering af patienternes sygdom og funktionsevne skal overleveres fra sygehus til fag- og myndighedspersoner i kommunen på f.eks. bosteder eller ved kommunale genoptrænings- og rehabiliteringstilbud.

Der kan også være tale om faglig rådgivning fra sygehuspersonale til kommunale fagpersoner, ligesom viden om borgernes hverdagsliv og omgivelser kan spille en vigtig rolle i forhold til valg af behandling på sygehuset,” siger Rune Eeg Nordvig.

Eftersynet tager dels udgangspunkt i en gennemgang af den videnskabelige litteratur og de nyeste opgørelser over epilepsi-indsatserne fra Sundhedsdatastyrelsen, og derudover er der etableret en følgegruppe med repræsentanter fra regioner, kommuner, Socialstyrelsen, patientforeninger og fagpersoner fra en række faglige selskaber, som rådgiver styrelsen i forbindelse med eftersynet.

Sundhedsstyrelsen har desuden indhentet præhøringssvar fra de organisationer, der sidder i følgegruppen, hvor de er blevet bedt om deres vurdering af udfordringer og muligheder inden for områderne udredning, behandling, rehabilitering og sammenhæng, patient- og pårørendeindsatser og registrering, forskning, data og viden.

Følgegruppen, hvor blandt andet Epilepsiforeningen, Dansk Epilepsi Selskab, Dansk Psykologforening, Dansk Selskab for Fysioterapi, Dansk Socialrådgiverforening og Dansk Pædiatrisk Selskab sidder med, har i februar deltaget i en workshop, der handlede om at definere udfordringerne i epilepsiindsatsen, og i begyndelsen af april mødes gruppen igen for at komme med bud på løsninger af problemerne.

Epilepsiforeningen, Dansk Epilepsi Selskab og Epilepsihospitalet Filadelfia har gennem længere tid presset på for at få løftet epilepsiområdet, og eftersynet kommer, efter at omfattende undersøgelser og analyser fra Københavns Universitet, KORA og Rigshospitalet har vist, at epilepsi har store sociale og økonomiske følger for patienterne og for samfundet, at der er stor forskel på, hvor mange der bliver udredt for epilepsi i landets kommuner og at der går alt for lang tid, før de patienter, der er kandidater til det, bliver udredt til epilepsikirurgi.
Folketingets Sundhedsudvalg fik på den baggrund afsat en halv million kroner til eftersynet i satspuljeaftalen for 2018.

Skrevet af Nina Bro