Epilepsi Nyhedsbrevet

Så belastende er epilepsi – ifølge ekspert.

Epilepsi er ikke bare belastende for hver af de 55.000 danskere, der er ramt, men er også en byrde for samfundet og verden i det hele taget.

For samtidig med, at epilepsi på mange måder er en overset sygdom, så fylder sygdommen meget både for den enkelte og for samfundet - også på verdensplan.

Det konstaterer Ettore Beghi, der er ekspert og forsker i epilepsi. Han har netop lavet en tilstandsrapport om byrderne ved epilepsi - både for den enkelte og i et globalt perspektiv.

Byrden ved epilepsi: Mange uopfyldte behov, hedder hans artikel, der er offentliggjort i Pharmacological Research, hvor han gennemgår de største problemer ved epilepsi.

1.Fejldiagnoser

Først og fremmest er fejldiagnoser eller manglende diagnoser i udviklingslande et stort problem, som især skyldes mangel på diagnoseværktøjer som EEG eller laboratorieudstyr. Men selv i lande, hvor der ikke er mangel på diagnostiske midler, er fejldiagnoser ikke ualmindelige.

Epilepsi kan skyldes mange forhold, og anfald kan minde om andre symptomer, hvilket kan gøre det meget besværligt at diagnosticere. En præcis klassifikation tager dage med video-overvågning.

2. En global byrde

I forhold til den samlede sygdomsbyrde i verden er epilepsi den fjerde mest almindelige psykiske eller neurologiske lidelse med over 28 millioner mennesker, men den er den mest kostbare i forhold til de lidelser og tidlig død, den medfører. Det viser beregninger af et såkaldt DALY (Disability-adjusted life year), som er en opgørelse over, hvor mange år med invaliditet eller tidlig død, lidelsen medfører pr. 100.000 mennesker. Her medfører epilepsi et tab på ca. 250 år pr. 100.000.

3. Alder

Epilepsi rammer især børn og ældre og med den stigende alder i de udviklede lande er der udsigt til, at lidelsen bliver en større og større byrde.

Undersøgelser viser, at der hos 85-årige kan komme op til omkring 180 nye tilfælde af epilepsi årligt pr. 100.000 indbyggere, mens der hos befolkningen som helhed kun kommer omkring 50 ny tilfælde pr. 100.000.

Stigningen i forekomsten af epilepsi med alderen kan i vid udstrækning forklares ved den øgede forekomst af almindelige kliniske tilstande som slagtilfælde og neurodegenerative sygdomme. Såkaldt stille slagtilfælde kan også forklare forekomsten af uprovokerede anfald og epilepsi i denne aldersgruppe.
Også akutte symptomatiske anfald er fremherskende hos ældre, hvilket bidrager til sygdomsbyrden.

4. Dødelighed

En gennemgang af studier om epilepsipatienters dødelighed viser, at risikoen for tidlig død er tre gange så høj som i den almindelige befolkning. Risikoen er betydeligt større i tredjeverdens lande.

Dødeligheden er særligt høj blandt personer med epilepsi under 50 år, hos personer, hvor epilepsien skyldes strukturelle/metaboliske tilstande, generaliserede tonisk-kloniske anfald og hos personer med anfald, som ikke kan behandles.

Dødsårsagerne er de såkaldte SUDEP (engelsk forkortelse for pludselige uventede epileptiske dødsfald), status epilepticus (længerevarende anfald), ulykker, drukning, utilsigtede skader og selvmord. SUDEP er den mest almindelige årsag til epilepsi-relaterede dødsfald, og personer med epilepsi har 27 gange større risiko for pludselig død.

En samlet analyse af offentliggjorte rapporter tyder på, at 7,1 ud af 100.000 dør af SUDEP.
SUDEP dødstallet var lavest i det første årti af livet og størst i de tredje og fjerde årtier og faldt markant i det sjette årti. Baseret på de tilgængelige statistikker tegnede SUDEP i 2013 sig for 2750 dødsfald i USA og 3994 dødsfald i EU.

5. Følgesygdomme

Psykiske problemer er mere almindelige hos patienter med epilepsi, og undersøgelser viser, at i forhold til kontrolgrupper har epilepsi-patienter tæt på 70 procent højere tendens (17,4 pct. vs 10,7 pct.) til en alvorlig depression og en dobbelt så stor (22,8 pct. vs 11,2 pct.) risiko for blive ramt af angst.

Yngre epilepsipatienter har også en større risiko for migræne, astma, KOL og hjernesvulster, mens ældre har en større risiko for at blive ramt af hjerte-kar-sygdomme, slagtilfælde, demens og hjernehindetumorer.
I forhold til kvinder uden epilepsi har kvinder med epilepsi en øget risiko for spontan abort, antepartum eller post-partum blødning, for højt blodtryk, tidlig fødsel og lav fostervækst.

Forskellene i frekvensen af komorbiditet kan forklares med årsagerne til epilepsien. Dette gælder især for slagtilfælde, tumorer, demens og Alzheimers sygdom. Andre årsager til en større komorbiditet som gastrointestinale lidelser, hjertearytmi, allergi og måske endokrine sygdomme kan forklares med bivirkningerne af epilepsimedicin.

6. Fejlmedicinering

Selv om epilepsimedicin er en uundværlig del af behandlingen af epilepsi, kan ukorrekt brug være en kilde til sygdomsbyrde i sig selv.

De tilgængelige lægemidler kan provokere ubehag og udsætte især børn, gravide og ældre patienter for alvorlige bivirkninger eller interaktioner.

Carbamazepin mod generaliserede anfald, valproat hos kvinder i den fødedygtige alder, og GABAergic medicin hos patienter med depression skal tages med forsigtighed. Patienter med lægemiddelresistent epilepsi har en høj risiko for bivirkninger - både pga. lægemidlerne i sig selv og pga. interaktion med andre lægemidler, man tager.

Livskvaliteten har vist sig at blive meget mere påvirket af bivirkninger end ved en utilstrækkelig kontrol af anfald, konstaterer Ettore Beghi i rapporten.

7. Økonomisk byrde

Mens de direkte omkostninger forholdsvis let kan beregnes, er de indirekte omkostninger vanskelige at måle, fordi omfanget af tab af produktivitet afhænger af en række variabler som den enkeltes uddannelse og socioøkonomiske baggrund samt i hvilket omfang, samfundet kompenserer.

I 2010 blev de samlede udgifter til hjernesygdomme i Europa opgjort til 798 mia. dollars, hvoraf de direkte udgifter til lægebehandling var 37%, direkte ikke-medicinske omkostninger 23 pct. og indirekte omkostninger 40 pct.

Gennemsnitlig pris pr. indbygger var 5,550 dollars (fra 285 dollars for hovedpine til 30.000 dollars for neuromuskulære lidelser).

De samlede årlige omkostninger for epilepsi var 13,8 mia. dollars i Europa.

De samlede omkostninger per patient var 5,221 dollars (2,461 dollars direkte omk., 625 dollars direkte ikke-medicinske omk., 2,136 dollars indirekte omk.). De direkte omkostninger ved epilepsi er endnu højere i USA, hvor de epilepsispecifikke omkostninger varierede fra 1,022-19,749 dollars.

Direkte omkostninger er højest i det første år efter diagnose og varierer derefter alt efter, hvor alvorlig sygdommen er, reaktion på behandling og komorbiditet.

8. Livskvalitet

De sociale konsekvenser af epilepsi blev i år 2000 vurderet i en stor europæisk befolkningsundersøgelse, der sammenlignede personer med epilepsi med raske personer i Italien, Tyskland, Spanien, Holland, England, Portugal og Rusland.

Selv om der var små forskelle på landene, var patienter med epilepsi bedre uddannet end kontrolgruppen, men flere epilepsipatienter var single eller arbejdsløse, mens færre havde et kørekort eller dyrkede sport.
Epilepsi forringede alle aspekter af helbredsrelateret livskvalitet ifølge en livskvalitetsmåling kaldet HRQOL, som viser, at epilepsi både belaster patienter og pårørende.

Forældres bekymringer og sværhedsgraden af sygdommen svarer til forringelse af HRQOL hos både børn og deres familiemedlemmer. Dette resulterer i konflikter i familien og påvirker arbejde, fritidsaktiviteter, venskaber og økonomi.

Forældre er mere vagtsomme, selv når sygdommen er mindre alvorlig, og der ikke er grund til det. Og ligesom med børn har pleje af en voksen med epilepsi dybtgående psykosociale konsekvenser for pårørende - inklusive forhøjet stress, social utilfredshed, individuel isolation, bekymring, hjælpeløshed, depression, ægteskabelige problemer, arbejdsløshed og frygt under anfald.

Skrevet af Simon Adrian